Операция в Бакулева, СГЛОС Опции

[Irina baleva]

Девочки, здравствуйте!Кто-нибудь оперировался с диагнозом СГЛОС в Бакулева?Скажите, каковы результаты?

[Фома]

Девочки, здравствуйте!Кто-нибудь оперировался с диагнозом СГЛОС в Бакулева?Скажите, каковы результаты?

Результаты лечения больных с ГЛОС за 2011-2013 гг. в Бакулевском центре:
Гибридный этап
(двустороннее суживание лёгочных артерий + стентирование открытого артериального протока) : Прооперировано - 74, умерло - 43, смертность - 58,1% -выживает меньше половины

Из 31 ребенка с ГЛОС, кто выжил после гибридного этапа, операция Норвуда II (после гибридного этапа) выполнена 15, умерло - 7, смертность - 46,7% - выживает около половины

Операция Норвуда первичная (без гибридного этапа): Прооперировано - 8, умерло - 7, смертность - 87,5% - выжил один пациент

Следующий этап - кавопульмональный анастомоз за это время выполнен всего двоим детям с ГЛОС. Они выжили.

А операция Фонтена не выполнена никому из пациентов с ГЛОС.

[Галина, мама Его...]

Результаты лечения больных с ГЛОС за 2011-2013 гг. в Бакулевском центре:
Гибридный этап
(двустороннее суживание лёгочных артерий + стентирование открытого артериального протока) : Прооперировано - 74, умерло - 43, смертность - 58,1% -выживает меньше половины

Из 31 ребенка с ГЛОС, кто выжил после гибридного этапа, операция Норвуда II (после гибридного этапа) выполнена 15, умерло - 7, смертность - 46,7% - выживает около половины

Операция Норвуда первичная (без гибридного этапа): Прооперировано - 8, умерло - 7, смертность - 87,5% - выжил один пациент

Следующий этап - кавопульмональный анастомоз за это время выполнен всего двоим детям с ГЛОС. Они выжили.

А операция Фонтена не выполнена никому из пациентов с ГЛОС.

Уважаемый "Фома", приводя в пример конкретные цифры и претендуя на их истинность, было бы хорошо, если бы Вы сослались на достоверные первоисточники. Иначе это просто введение мам в заблуждение ( если не намеренная дезинформация).

[Фома]

Уважаемый "Фома", приводя в пример конкретные цифры и претендуя на их истинность, было бы хорошо, если бы Вы сослались на достоверные первоисточники. Иначе это просто введение мам в заблуждение ( если не намеренная дезинформация).

Уважаемая Галина, спасибо за вопрос, актуальность которого, думаю, назрела. Я являюсь специалистом в области врождённых пороков сердца.

Мной проведен анализ базы данных Бакулевского центра за 2011-2013 гг. (почти закончен). Он был выполнен за один год по моей инициативе и без оплаты с чьей-либо стороны.
По завершении я планировал опубликовать его результаты на Вашем сайте, если у Вас есть интерес и не будет возражений модераторов.
Отрывочные данные по частным проблемам (например, ГЛОС) я иногда публикую в ответах на задаваемые вопросы.

Сослаться на первоисточники я не имею возможности, так как Бакулевский центр нигде не публикует свои настоящие итоговые/промежуточные результаты, а источник получения мной данных я не разглашаю. Могу сказать, что лично у меня сомнений в их достоверности не возникает.
Данные, опубликованные в научных работах не охватывают всего спектра пациентов или же ограничены заданными критериями, что не позволяет говорить об их объективности.
За каждой приведенной мной цифрой стоит список имен и фамилий, поэтому приведенные мной данные не голословны.
Публиковать имена и фамилии пациентов, а также номера историй болезни я не имею права, так как это было бы нарушением закона о персональных данных.

Моей задачей является не дезинформация или введение мам в заблуждение, а наоборот, публикация реальной картины происходящего в Бакулевском центре, чтобы родители смогли сориентироваться и правильно выбрать клинику.
Бакулевский центр - крупнейшая клиника страны и игнорировать её совсем невозможно.
Поэтому было бы неправильно огульно охаивать её или, напротив, необоснованно хвалить.
Надо просто знать, с какими заболеваниями и на какую операцию туда поехать очень рискованно, а на другую - возможно с небольшим риском, который есть всегда.
Эту информацию я и хочу предоставить.

Поэтому Вы можете поверить этой информации, а можете попытаться поискать другие источники или же поверить тому, что говорят Вам врачи или что пишут на сайте Бакулевского центра.
В любом случае, это один из источников информации и Ваше право принимать его во внимание или игнорировать.

[Irina baleva]

Уважаемая Галина, спасибо за вопрос, актуальность которого, думаю, назрела. Я являюсь специалистом в области врождённых пороков сердца.

Мной проведен анализ базы данных Бакулевского центра за 2011-2013 гг. (почти закончен). Он был выполнен за один год по моей инициативе и без оплаты с чьей-либо стороны.
По завершении я планировал опубликовать его результаты на Вашем сайте, если у Вас есть интерес и не будет возражений модераторов.
Отрывочные данные по частным проблемам (например, ГЛОС) я иногда публикую в ответах на задаваемые вопросы.

Сослаться на первоисточники я не имею возможности, так как Бакулевский центр нигде не публикует свои настоящие итоговые/промежуточные результаты, а источник получения мной данных я не разглашаю. Могу сказать, что лично у меня сомнений в их достоверности не возникает.
Данные, опубликованные в научных работах не охватывают всего спектра пациентов или же ограничены заданными критериями, что не позволяет говорить об их объективности.
За каждой приведенной мной цифрой стоит список имен и фамилий, поэтому приведенные мной данные не голословны.
Публиковать имена и фамилии пациентов, а также номера историй болезни я не имею права, так как это было бы нарушением закона о персональных данных.

Моей задачей является не дезинформация или введение мам в заблуждение, а наоборот, публикация реальной картины происходящего в Бакулевском центре, чтобы родители смогли сориентироваться и правильно выбрать клинику.
альнакулевский центр - крупнейшая клиника страны и игнорировать её совсем невозможно.
Поэтому было бы неправильно огульно охаивать её или, напротив, необоснованно хвалить.
Надо просто знать, с какими заболеваниями и на какую операцию туда поехать очень рискованно, а на другую - возможно с небольшим риском, который есть всегда.
Эту информацию я и хочу предоставить.

Поэтому Вы можете поверить этой информации, а можете попытаться поискать другие источники или же поверить тому, что говорят Вам врачи или что пишут на сайте Бакулевского центра.
В любом случае, это один из источников информации и Ваше право принимать его во внимание или игнорировать.

А есть вообще люди,который реально оперировались, а не статистику анализировали?

[Галина, мама Его...]

Ок. Если вы беретесь утверждать, что вашим цифрам и фактам можно верить, тогда расскажите, кто Вы?
Ваша специальность и квалификация в "области врожденных пороков сердца", место работы или обучения ( если Вы еще студент), как давно Вы являетесь специалистом?

Я не модератор, не возьмусь судить правомерность Ваших действий в рамках правил этого форума, но , если доктора публикуют здесь серьезную информацию они делают это открыто и мы можем полагаться на их мнение, как на официальную консультацию.
Приводя здесь столь серьезные цифры и называя себя "специалистом по врожденным порокам сердца", на чье мнение могут полагаться мамы при выборе клиники, вы не можете оставаться просто "Фомой", набором букв и символов, за которыми ничего не стоит.

Мамы принимают решение о жизни и будущем своего ребенка основываясь на опыте и отзывах реальных людей, которые не скрывают своих имен и контактов, либо на мнении докторов открыто консультирующих на форуме.

Ничего личного, но мне кажется, человек серьезно пишущий о серьезных вещах, как минимум должен представиться. Иначе вся эта информация из разряда ОБС (одна баба сказала)

п.с. И еще, Вы пишете

Данные, опубликованные в научных работах не охватывают всего спектра пациентов

и

За каждой приведенной мной цифрой стоит список имен и фамилий, поэтому приведенные мной данные не голословны.

т.е. Ваше личное статистическое исследование охватывает весь спектр пациентов?
( просто пытаюсь разобраться как "не-специалист")

[Фома]

Ок. Если вы беретесь утверждать, что вашим цифрам и фактам можно верить, то тогда расскажите, кто Вы?
Ваша специальность и квалификация в "области врожденных пороков сердца", место работы или обучения ( если Вы еще студент), как давно Вы являетесь специалистом?

Я не модератор, не возьмусь судить правомерность Ваших действий в рамках правил этого форума, но , если доктора публикуют здесь серьезную информацию они делают это открыто и мы можем полагаться на их мнение, как на официальную консультацию.
Приводя здесь столь серьезные цифры и называя себя "специалистом по врожденным порокам сердца", на чье мнение могут полагаться мамы при выборе клиники, вы не можете оставаться просто "Фомой", набором букв и символов, за которыми ничего не стоит.

Мамы принимают решение о жизни и будущем своего ребенка основываясь на опыте и отзывах реальных людей, которые не скрывают своих имен и контактов, либо на мнении докторов открыто консультирующих на форуме.

Ничего личного но мне кажется, человек серьезно пишущий о серьезных вещах, как минимум должен представиться. Иначе вся эта информация из разряда ОБС (одна баба сказала)

Доктора, консультирующие на форуме, не приводят статистических данных, как Вы могли заметить.
Те из них, кто информирован о реальной статистике в Бакулевском центре, догадываются о последствиях для себя, если ее открыто обнародуют.
Если я представлюсь, то могу скомпрометировать мой источник в Бакулевскм центре, который рискует своим местом, предоставляя мне информацию.
Бакулевский центр не публикует свою статистику, это вообще делают единичные центры в России, например, ДГБ№1 Санкт-Петербурга, так как им не стыдно за свои результаты.
Взяться за эту работу меня заставили полученные мной исходные данные из Бакулевского центра.
Ежегодно в стенах этого учреждения умирает около 200 пациентов с врождёнными пороками сердца.
Думаю, что такие результаты мало кто еще может продемонстрировать, поэтому я решил провести анализ хирургической деятельности и выяснить летальность при различных операциях.
Про себя могу сказать, что я учился в России, специалистом являюсь более 15 лет, навыки обработки и анализа медицинской информации имеются.
Относиться к моим публикациям Вы можете как угодно.

[Галина, мама Его...]

Спасибо за ответ без ответа. Высший пилотаж!

Вы знаете, я тоже училась в России, я тоже специалист, более того, специалист я уже больше 20 лет, и навыки обработки и анализа медицинской информации имеются. ( я ведь не пишу, чего именно я специалист, правда?)) Разговор то о чём?
О смертности детей с СГЛОС в Бакулева?
О смертности при СГЛОС вообще?
Или просто о том, какая плохая это клиника?

"Бакулева" только ленивый не ругал, правда никто при этом не претендовал на научно обоснованную истину. И все эти разговоры не мешают клинике работать и оперировать несколько тысяч детей в год. Так ведь?
И если уж быть до конца справедливым, приведите статистику других клиник в сравнение, пожалуйста.

[Фома]

Спасибо за ответ без ответа. Высший пилотаж!

Вы знаете, я тоже училась в России, я тоже специалист, более того, специалист я уже больше 20 лет, и навыки обработки и анализа медицинской информации имеются. ( я ведь не пишу, чего именно я специалист, правда?)) Разговор то о чём?
О смертности детей с СГЛОС в Бакулева?
О смертности при СГЛОС вообще?
Или просто о том, какая плохая это клиника?

"Бакулева" только ленивый не ругал, правда никто при этом не претендовал на научно обоснованную истину. И все эти разговоры не мешают клинике работать и оперировать несколько тысяч детей в год. Так ведь?
И если уж быть до конца справедливым, приведите статистику других клиник в сравнение, пожалуйста.

О смертности детей с СГЛОС уже написал сегодня и несколько раз раньше.
Вы можете просмотреть мои предыдущие посты о статистике с СГЛОС в сравнении с другими клиниками.
Если не найдете, пожалуйста, напишите мне, я опубликую повторно.

Бакулевский центр оперирует несколько тысяч детей в год, это правда.
Именно поэтому особенно важно знать реальное положение дел там, так как для некоторых родителей нет иной альтернативы.

Моя подпись под результатами статистического анализа только добавила бы мне "очков" в рейтинге, так как обработка большого массива данных требует усилий, времени и квалификации.
К сожалению, я не могу этого сделать и это подрывает веру в его объективность.
Тем не менее, я готов поручиться за достоверность приведенных мной данных.

[Irina baleva]

О смертности детей с СГЛОС уже написал сегодня и несколько раз раньше.
Вы можете просмотреть мои предыдущие посты о статистике с СГЛОС в сравнении с другими клиниками.
Если не найдете, пожалуйста, напишите мне, я опубликую повторно.

Бакулевский центр оперирует несколько тысяч детей в год, это правда.
Именно поэтому особенно важно знать реальное положение дел там, так как для некоторых родителей нет иной альтернативы.

Моя подпись под результатами статистического анализа только добавила бы мне "очков" в рейтинге, так как обработка большого массива данных требует усилий, времени и квалификации.
К сожалению, я не могу этого сделать и это подрывает веру в его объективность.
Тем не менее, я готов поручиться за достоверность приведенных мной данных.

ну если вы так хорошо анализируете клиники России, то проанализируете пожалуйста центр Алмазова в Питере, потому что меня скорее всего туда направят.

[Фома]

Галина:
п.с. И еще, Вы пишете
Цитата
Данные, опубликованные в научных работах не охватывают всего спектра пациентов
и
Цитата
За каждой приведенной мной цифрой стоит список имен и фамилий, поэтому приведенные мной данные не голословны.

т.е. Ваше личное статистическое исследование охватывает весь спектр пациентов?
( просто пытаюсь разобраться как "не-специалист")


Простите, не заметил сразу Ваш постскриптум.

Да, исследование основано на анализе записей в компьютерной базе данных о всех выбывших из Бакулевского центра пациентах, которым за период с 01.01.2011 по 31.12.2013 были выполнены любые оперативные вмешательства либо они были выписаны без операции.
Если пациенты были прооперированы в конце 2010 года и выписаны в начале 2011 г., такие записи были исключены из исследования.

Записи о пациентах, прооперированных в конце 2013 года и выписанных в начале 2014 г., оставлены в исследовании и проанализированы.

ну если вы так хорошо анализируете клиники России, то проанализируете пожалуйста центр Алмазова в Питере, потому что меня скорее всего туда направят.

К сожалению, я обладаю инсайдерской информацией только о Бакулевском центре.
В остальных случаях я ориентируюсь на данные из открытых источников и/или специализированной литературы.
Например, про ДГБ №1 Санкт-Петербурга я уже писал, вы могли видеть в вашей ветке.
Большинство зарубежных центров открыто публикует свои результаты, для них это важный фактор привлечения пациентов.
На сайте центра Алмазова я не нашел опубликованных данных.
Если вы мне пришлете ссылку на них или сами данные, я смогу это сделать

[Галина, мама Его...]

Спасибо за тщательность в ответах на вопросы, которые, увы, снова остаются без ответов.
Простите за невольный каламбур.

Вы очень часто противоречите сами себе не только во всех, но даже и в одном отдельно взятом посте.
То Вы пишете, что "фонтен" СГЛОСам в "бакулева" не был сделан ни один, то Вы пишете, что в разрез исследования попали только два года деятельности клиники. Не буду мелочится и перечислять все, их и так ясно видно.

Печально...
Печально, что столь острый ум и изощренная словесность, направленные на благое дело- донести людям правдивую информацию, не могут довести это дело до логического завершения, а сама информация не может претендовать на правду и по-прежнему имеет под собой только одну основу: ОБС..
Так чем она может помочь мамам?

Др. Довгань приводил здесь сравнительную статистику по крупным клиникам России. Там нет ни фамилий пациентов, ни информаторов, откуда конкретно данные по статистике мы не знаем, но он ее привел и подписался своим именем, ничего не боясь. Это значит человек может ответить за то, что он пишет.
Если вы уверены в своих данных - подпишитесь, что такого то?...

Мы же не враги себе и подобная информация (если она имеет под собой конкретную основу) действительно полезна и ценна, однако здесь мамы выбирают клинику для ребенка, а не памперсы.

Если Вы на самом деле имеете отношение к данной клинике и не хотите (понятное дело) себе проблем, то можно ведь сделать и проще: раскройте свое инкогнито в личной переписке кому либо из Администраторов форума и когда они подтвердят, что Вашим словам можно верить полностью, то сомневаться больше никто не будет.

Поймите правильно, пожалуйста.

И если уж решили помочь, так помогайте так, чтоб ясности становилось больше, чем тумана. Кардиомамам и так нелегко.

[НИКА]

А есть вообще люди,который реально оперировались, а не статистику анализировали?

Ирина, здравствуйте! Есть люди, кто реально оперировался, правда не в Бакулева. Нам с ГЛОС сразу там сказала узист (кандидат мед наук), что не выживет. Я очень благодарна ей, что она не стала обманывать и говорить, что все будет хорошо. Сказала, как есть, что с таким ГЛОС как у нас в Бакулева шансов нет, хотя квоту выделят. Мы оперировались в ДГБ 1 в Питере. Я знаю, что на форуме есть мамочки детей с ГЛОС, кто оперировался в ДГБ и дети живые.
Про Алмазова скажу так, когда я приехала на роды в 2011 году, Алмазова еще не брали ГЛОС, хотя уже был у них перинатальный центр. Но также от других мамочек узнала, что опыта у них по оперированию ГЛОС совсем нет, только недавно стали делать подобные операции. Соответственно и результаты еще не очень, ведь порок один из самых сложных и ребенка надо выходить.
И еще разница в том, что в Бакулева первым этапом не делают Норвуд, там делают гибридную операцию. Но все же врачи считают, что лучше именно Норвуд делать, при гибриде есть свои нюансы (знаю, что в США гибрид делают исключительно в тех случаях, когда невозможен норвуд, например, маленький вес у ребенка).
Почитайте форумы. На кардиомаме ГЛОС преимущественно те, кто в ДГБ оперировался. Сейчас на других форумах хвалят Калининград и Томск, но опять таки, не знаю именно с ГЛОС много ли там выживает. По форумам немного сложно судить, полагаю, что бОльшая часть родителей не отписывается на форумах.

[Фома]

Спасибо за тщательность в ответах на вопросы, которые, увы, снова остаются без ответов.
Простите за невольный каламбур.

Вы очень часто противоречите сами себе не только во всех, но даже и в одном отдельно взятом посте.
То Вы пишете, что "фонтен" СГЛОСам в "бакулева" не был сделан ни один, то Вы пишете, что в разрез исследования попали только два года деятельности клиники. Не буду мелочится и перечислять все, их и так ясно видно.

Печально...
Печально, что столь острый ум и изощренная словесность, направленные на благое дело- донести людям правдивую информацию, не могут довести это дело до логического завершения, а сама информация не может претендовать на правду и по-прежнему имеет под собой только одну основу: ОБС..
Так чем она может помочь мамам?

Др. Довгань приводил здесь сравнительную статистику по крупным клиникам России. Там нет ни фамилий пациентов, ни информаторов, откуда конкретно данные по статистике мы не знаем, но он ее привел и подписался своим именем, ничего не боясь. Это значит человек может ответить за то, что он пишет.
Если вы уверены в своих данных - подпишитесь, что такого то?...

Мы же не враги себе и подобная информация (если она имеет под собой конкретную основу) действительно полезна и ценна, однако здесь мамы выбирают клинику для ребенка, а не памперсы.

Если Вы на самом деле имеете отношение к данной клинике и не хотите (понятное дело) себе проблем, то можно ведь сделать и проще: раскройте свое инкогнито в личной переписке кому либо из Администраторов форума и когда они подтвердят, что Вашим словам можно верить полностью, то сомневаться больше никто не будет.

Поймите правильно, пожалуйста.

И если уж решили помочь, так помогайте так, чтоб ясности становилось больше, чем тумана. Кардиомамам и так нелегко.

Пожалуйста, не обвиняйте меня в противоречиях или приведите примеры.
В исследование попали не два, а три года. 11-13
Я с самого начала написал об этом и привел данные именно за этот промежуток времени (см. мой первый пост в этой ветке).
Насколько я знаю, операция Фонтена не была выполнена пациентам с ГЛОС и в 14 году.
Если и когда я сочту возможным представиться, я это сделаю.

Спасибо за тщательность в ответах на вопросы, которые, увы, снова остаются без ответов.
Простите за невольный каламбур.

Вы очень часто противоречите сами себе не только во всех, но даже и в одном отдельно взятом посте.
То Вы пишете, что "фонтен" СГЛОСам в "бакулева" не был сделан ни один, то Вы пишете, что в разрез исследования попали только два года деятельности клиники. Не буду мелочится и перечислять все, их и так ясно видно.

Печально...
Печально, что столь острый ум и изощренная словесность, направленные на благое дело- донести людям правдивую информацию, не могут довести это дело до логического завершения, а сама информация не может претендовать на правду и по-прежнему имеет под собой только одну основу: ОБС..
Так чем она может помочь мамам?

Др. Довгань приводил здесь сравнительную статистику по крупным клиникам России. Там нет ни фамилий пациентов, ни информаторов, откуда конкретно данные по статистике мы не знаем, но он ее привел и подписался своим именем, ничего не боясь. Это значит человек может ответить за то, что он пишет.
Если вы уверены в своих данных - подпишитесь, что такого то?...

Мы же не враги себе и подобная информация (если она имеет под собой конкретную основу) действительно полезна и ценна, однако здесь мамы выбирают клинику для ребенка, а не памперсы.

Если Вы на самом деле имеете отношение к данной клинике и не хотите (понятное дело) себе проблем, то можно ведь сделать и проще: раскройте свое инкогнито в личной переписке кому либо из Администраторов форума и когда они подтвердят, что Вашим словам можно верить полностью, то сомневаться больше никто не будет.

Поймите правильно, пожалуйста.

И если уж решили помочь, так помогайте так, чтоб ясности становилось больше, чем тумана. Кардиомамам и так нелегко.

Пожалуйста, не обвиняйте меня в противоречиях или приведите примеры.
В исследование попали не два, а три года. 11-13
Я с самого начала написал об этом и привел данные именно за этот промежуток времени (см. мой первый пост в этой ветке).
Насколько я знаю, операция Фонтена не была выполнена пациентам с ГЛОС и в 14 году.
Если и когда я сочту возможным представиться, я это сделаю.

Если Вы видите, что Вам хотят помочь, зачем же сразу отказываться от помощи?

[Галина, мама Его...]

Уважаемый Фома, вы абсолютно правы, и на самом деле период указан в верхнем посте.
Извините, я не сразу увидела.
Не только я, к сожалению, но и другие мамы, от которых я услышала о выложенной вами информации.
Пожалуйста, выделяйте жирным шрифтом такие моменты, чтобы мы, эмоционально нестабильные мамочки, не пугались.
Да и цифра 200 летальных исходов в год звучит более устрашающе, чем 4%, так ведь?

Вот и получается, что из таких, казалось бы незначительных (на Ваш взгляд), нюансов складывается впечатление, что у Вас личное негативное отношение к клинике, плюс это стойкое желание остаться в тени..........

А нестыковки и противоречия, как я написала выше, приводить не буду, не хочу быть мелочной, их так видно, разве нет?

[Фома]

Уважаемый Фома, вы абсолютно правы, и на самом деле период указан в верхнем посте.
Извините, я не сразу увидела.
Не только я, к сожалению, но и другие мамы, от которых я услышала о выложенной вами информации.
Пожалуйста, выделяйте жирным шрифтом такие моменты, чтобы мы, эмоционально нестабильные мамочки, не пугались.
Да и цифра 200 летальных исходов в год звучит более устрашающе, чем 4%, так ведь?

Вот и получается, что из таких, казалось бы незначительных (на Ваш взгляд), нюансов складывается впечатление, что у Вас личное негативное отношение к клинике, плюс это стойкое желание остаться в тени..........

А нестыковки и противоречия, как я написала выше, приводить не буду, не хочу быть мелочной, их так видно, разве нет?

Укажите мне, пожалуйста, на мои нестыковки и противоречия - мне, к сожалению, не видно.
Около 200 летальных исходов в год - это реальные цифры, хотя и не точные (пока).
Если Вы имеете ввиду, что они и составляют 4%, то не 4, а 5%, точнее 5,2%. Но эти 5,2% - "средняя температура по больнице", она не говорит о многом.
Важнее понять, в каких случаях смертность близка к нулю, а в каких - больше 10%.
И как эти 10% смертности соотносятся с европейскими и американскими результатами.
Если у Вас личное позитивное отношение к данной клинике, Вы возьмете на себя ответственность рекомендовать её всем без исключения или же будете ориентироваться на данные?

[Irina baleva]

А есть вообще люди,который реально оперировались, а не статистику анализировали?

Ирина, здравствуйте! Есть люди, кто реально оперировался, правда не в Бакулева. Нам с ГЛОС сразу там сказала узист (кандидат мед наук), что не выживет. Я очень благодарна ей, что она не стала обманывать и говорить, что все будет хорошо. Сказала, как есть, что с таким ГЛОС как у нас в Бакулева шансов нет, хотя квоту выделят. Мы оперировались в ДГБ 1 в Питере. Я знаю, что на форуме есть мамочки детей с ГЛОС, кто оперировался в ДГБ и дети живые.
Про Алмазова скажу так, когда я приехала на роды в 2011 году, Алмазова еще не брали ГЛОС, хотя уже был у них перинатальный центр. Но также от других мамочек узнала, что опыта у них по оперированию ГЛОС совсем нет, только недавно стали делать подобные операции. Соответственно и результаты еще не очень, ведь порок один из самых сложных и ребенка надо выходить.
И еще разница в том, что в Бакулева первым этапом не делают Норвуд, там делают гибридную операцию. Но все же врачи считают, что лучше именно Норвуд делать, при гибриде есть свои нюансы (знаю, что в США гибрид делают исключительно в тех случаях, когда невозможен норвуд, например, маленький вес у ребенка).
Почитайте форумы. На кардиомаме ГЛОС преимущественно те, кто в ДГБ оперировался. Сейчас на других форумах хвалят Калининград и Томск, но опять таки, не знаю именно с ГЛОС много ли там выживает. По форумам немного сложно судить, полагаю, что бОльшая часть родителей не отписывается на форумах.

Ника!У меня к вам вопрос. Все говорят , чтобы оперироваться в ДГБ 1 нужно обращаться в фонды и т.д.А что, если я пропишусь в Питере, встану на учет к гинекологу, меня разве не обязаны будут направить на операцию бесплатно в ДГБ 1?Или я что-то не понимаю. Если можете, разъясните пожалуйста.

[НИКА]

Вы можете прописаться в Питере, если есть возможность. А так многие фонды помогают оплатить операцию у нас в России, в этом вообще нет никакой проблемы. Просите счет из ДГБ и обращаетесь в фонды.
Порок очень сложный,соответственно и сложно предугадать, чем все закончится.
Сейчас беременные и на Германию собирают и фонды помогают, хотя это тоже сложно из-за сроков, приехать надо заранее.
Обдумайте все варианты, что для вас будет реальным.

[AuntLena]

Ника!У меня к вам вопрос. Все говорят , чтобы оперироваться в ДГБ 1 нужно обращаться в фонды и т.д.А что, если я пропишусь в Питере, встану на учет к гинекологу, меня разве не обязаны будут направить на операцию бесплатно в ДГБ 1?Или я что-то не понимаю. Если можете, разъясните пожалуйста.

"Обязаны" - это не совсем точное определение, выбор за вами. Но с питерской пропиской в ДГБ возьмут, по квоте. Только надо себя там заранее обозначить на всякий случай.
А фондов не бойтесь))

[Olga Perminova]

Галина, очень рада тебя снова видеть на нашем сайте! По правде говоря расстроилась, когда ты ушла с сайта и даже просила удалить свой профиль. Хорошо, что модераторы тебя не послушались, как видишь, пригодился! Ты, как всегда, в первых рядах защитников отечественной кардиохирургии. Как там у тебя в Германии дела? Сделал Храска Егорке Фонтен?