Неделю назад , 13.05.08 у меня родился сын. В роддоме поставили диагноз -порок сердца. Вчера ребёнка перевезли в Краснодарский центр грудной хирургии , кардеологи поставили диагноз-ТМС. Маму с малышом оставили в больнице.
У кого похожая ситуация , или кто-нибудь лечился в Краснодаре , отзовитесь.

Алексей, здравствуйте! Добро пожаловать к нам. Понимаю, что, с одной стороны, слова "добро пожаловать" выглядят глупо. Каждый из нас, наверное, много чего отдал бы, лишь бы никогда не иметь повода регистрироваться на форуме родителей детей с ВПС.
Во-первых: поздравляю с сыном! Сын - это замечательно!
Во-вторых: вам с женой придётся морально готовиться к тому, что малыша будут оперировать. Пожалуйста, постарайтесь принять этот факт и смириться с ним. Мы все здесь знаем, как страшно даже поодумать о том, что кроху будут оперировать. Мы все через это прошли. Главное, что вы должны постоянно помнить: операция в вашем случае - это шанс малыша жить полноценной жизнью. Это - как ступенька, которую нужно перешагнуть. Вместе вы справитесь, а мы вам поможем.
Давайте дождёмся Софью Крупянко. Это наш кардиолог из Бакулевского центра. Она, наверное, знает, как обстоят дела в Краснодаре. Более того: подумайте, может быть, вам есть смысл подумать об операции в Москве?
Алексей, ещё один совет. Пожалуйста, зайдите в тему "Наши истории". Почитайте. Вы увидите, что наши дети очень сильные. Каков бы ни был диагноз, какая бы ни была операция, все это можно пережить. Посмотрите: в каждой истории - счастливый конец. Посмотрите на фотографии (тема - "Фотоальбом"). Видите, какие у нас детки? У вас тоже все будет хорошо. Главное сейчас - собраться и действовать.
Всё будет хорошо!

Алексей, что Вам говорят врачи. Транспозиция ИМХО такой диагноз, который ждать не любит. Но, с другой стороны, прооперированные вовремя детки с транспозицией становятся практически здоровыми детьми.
Алексей, чем можем - поможем по-любому. Информацией, врачей он-лайн попросим ответить Вам на возникшие вопросы. Сами что-то может подскажем. Вместе легче, проверено опытом.

DocD, что скажете? Что там в Краснодаре с хирургами? Что-то мне помнится, что мы про Красноярск где-то говорили (вроде про Краснодар, точнее), что там неплохие кардиохирурги есть или я путаю?

Здравствуйте друзья , "друзья по несчастью". Огромное спасибо вам за поддержку , которой сейчас не хватает. Я никогда , даже не мог предположить , что окажусь в такой ситуации. До 20 недели , беременость походила отлично , ребёнок набирал , даже больше нормы.Нашему счастью , небыло предела. На УЗИ уверили , что сердечко сформировано правильно и никаких особо сложных отклонений , кроме плацентарной недостаточности нет. Врачи назначили курс лечения "актовигилом" 10 дней. 24 недели , УЗИ , малыш отстаёт от нормы , слабый проток. Кладут в роддом на сохранение , опять курс актовигила. . 30 недель , УЗИ , особых улучшений нет , вес 1850г , в 37 недель , вызвали роды. В общем на УЗИ , мы были 7 раз.Малыш родился с весом 2150г. Сразу же перевели в реанимацию. В нашем городе Армавире, как оказалось ,только один врач детский кардеолог , и тот в отпуске. Я в шоке , как в городе , с населением около 300тыс. человек , такое может быть. Вообщем неделю нам ставили диагноз в подозрении на порок. 23.05 На детском реанемобиле нас перевезли в Краснодар, мед.центр грудной хирургии, 200км , 2,5часа езды. Без очереди нас пропустили на осмотр к педиатру , который сразу же сделал УЗИ и поставил диагноз ТМС.
Маму с ребёнком госпитализирывали , сказали что в бижайшие дни прооперируют. Операцию будет проводить заведующий деским отделением грудной хирургии , фамилию не знаю ,т.к. он в отпуске и с понедельника выходит на работу. Определили к лечащему врачу , Георгию Алексеевичу. После доп.осмотра УЗИ , сказал , что операция будет проводиться в течении 90 дней , т.к. у малыша малый вес. Летальный исход 30%. Но окончательный результат скажет хирург в понедельник. Завтра еду в Краснодар , постораюсь с ним встретиться. Как приеду , сразу напишу.
Спасибо .
Пишите пожалуйсто.

90 днеееееееей? Что-то многовато для транспозиции ИМХО.
Алексей, обязательно пишите нам новости о малышике.

Алексей, мы все вас прекрасно понимаем.
По порядку:
1. Мы живём в Керчи. Население, конечно, не 300 тысяч, но 150 тыс. точно наберётся. И у нас тоже один детский кардиолог. Правда, если честно, нет у нас кардиолога совсем: наша кардиологиня - бывшая педиатр, получила это место только благодаря протекции. Так что, как видите, не только в Краснодаре проблемы в этом плане.
2. Посмотрите: всё-таки, вам диагноз уже поставили. Это - хорошо, теперь врачи смогут определиться с тактикой и помогать малышу. Чем раньше поставлен диагноз - тем лучше. (Напишу, как у нас было. У Ваньки - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен (вот почему-то мне кажется, что наш диагноз чем-то похож на ТМС). Тоже ничего хорошего. Но нам диагноз поставили уже в возрасте 1,5 мес., когда он уже начал умирать. А потом Ваньку сутки лечили от ошибочного диагноза. И только в реанимации кто-то из докторов предположил, что у нас, возможно, ВПС. После этого мы прокатились на реанимобиле до республиканского центра, где нас месяц откачивали).
3. Малый вес - это, конечно, не есть хорошо. Понятно, врачам такое не нравится. (И снова о нас: Ванька родился в срок, с весом 3 кг 120 г. А на операцию он пошёл в возрасте 2,5 мес. с весом 2 кг. 700 г. Нет, вру. Вот никому не рассказывала, а вам скажу. Вечером, накануне операции, я краем уха услышала, что если ребёнок не будет весить 2.700, то нас на операцию не возьмут. Когда меня позвали взвешивать рбёнка, я на весы глянула - а там нету 2.700! Чуть меньше. И я... соврала. Сказала, что 2.700 весит. Вот никому до этого не рассказывала. ).
Я это к чему написала? Малый вес - это не очень хорошо. И врать вам мы не будем. Но на Ванькином примере можно увидеть: и малый вес отлично оперируется. А ведь наш Ванька был в жутком состоянии ещё и потому, что он долгое время страдал, пока не поставили диагноз, пока не подлечили... А у вас, всё-таки, диагноз поставили быстро. Помните об этом, это - плюс!
4. Летальный исход. Звучит страшно. Даже не хочется говорить на эту тему, правда? Когда мы встретились с хирургом, перед операцией, он нам сказал прямо: во время нашей операции умирает каждый десятый. Очень тяжёлый послеоперационный период. Мы пока под операционной ждали, у меня эта статистика из головы не шла. А муж меня всё время поддерживал и говорил, чо всё будет хорошо. Теперь я знаю, что я была не права, а муж был прав. Не думайте о процентах, думайте о сыне. О том, как вы его после операции домой заберёте, как в первый раз на море вывезете, что вы ему подарите на первый день рожденья. Знаю, что сложно, но вы должны думать именно так - ведь вам ещё и жену поддерживать.
5. И плавно переходим к жене. Алексей, вы ведь к ней скоро поедете, правда? Постарайтесь её максимально поддерживать и приободрять. Вам страшно, да. А представьте, как страшно ей? В больнице всегда страшнее. Плюс ещё все эти бытовые неудобства... знаете, как они раздражают и изнуряют? И она с малышом всё время, толком ни поесть, ни поспать не может. Ей сейчас очень тяжело. Поэтому вы когда приедете, вы её хорошенько поддержите, ладно? Пусть она с вами хотя бы полчаса отдохнёт душой. Расскажите ей о нас. Если есть возможность - распечатайте для неё эту страницу, или даже несколько наших историй с хорошим концом. Ей это поможет.
И, главное, - держитесь! Мы за вашего сынулю подержим кулачки. Они у нас волшебные, правда-правда.
Как, кстати, зовут нашего героя?
Пишите нам, пожалуйста!

Алексей,пожалуйста держитесь!
У Вас все будет хорошо,самое главное,как сказала Лена поддержите свою жену,ей сейчас ой как нелегко.Помимо того что мальченка совсем еще маленький,так еще и в чужих стенах.От нас всех огромная поддержка и самые теплые пожелания .У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,уясните это и настраивайтесь только на положительный результат.

Алексей, держитесь! Мы вместе с Вами будем думать только о хорошем и надеяться на лучшее.

Здравствуйте, Алексей! Почти год назад у нас была похожая ситуация.Сын родился недоношенным 2300 со сложным впс. В первые сутки был прооперирован, лежал в реанимации и сбавлял вес, организм не принимал еду.Шансов нам никто не давал. Врач психолог посоветовал с ним мысленно разговаривать чтоб он поскорее поправился. Когда нас впервые пустили в реанимацию я подошла(муж боялся подойти и смотрел на него метра за 3) взяла его ручку-тоньше веточки и сказала что мама и папа его любят и чтоб он не свинигничал и поправлялся скорей а то мы домой хотим. наверно сынок нас поголосу узнал,потомучто замахал ручками и заволновался.Тогда муж осмелел и тоже подошел и поговорил с ним. Через день его перевели на отделение, и выписали, когда стал вес набирать. Считается, что маловесные дети потом лучше набирают вес чем толстячки. У нас так и было.

Уважаемый Алексей, к сожалению, такая ситуация не редкость. Транспозиция магистральных сосудов - не самый частый порок, внутриутробно диагностировать его довольно непросто...
Тем не менее, Ваш ребенок в специализированном стационаре, в лечении не отказывают - и слава Богу!
Радикально коррекцию ТМС делают в первый месяц жизни, часто - в первые дни жизни из-за тяжелого состояния ребенка. К сожалению, я не знаю краснодарских хирургов, не знаю, какие у них успехи в лечении новорожденных.

Возможно, что вначале ребенку сделают паллиативную операцию, чтобы ребенок набрал вес и тогда уже вылечить радикально. Тактику хирурги выбирают исходя из своих возможностей, собственного опыта, тяжести пациента, обеспеченности стационара...
Удачи Вашему дитю!

Спасибо вам большое . Я уверен , что всё будет хорошо. Ведь теперь , у меня есть к кому обратиться , и с кем посоветоваться. А это многое значит.
Нашего сынишку зовут Дамир , что в переводе означает "настойчивый" ,"железный". Уверен , что он справиться , т.к . у него всё для этого есть - любящие родители и отличные друзья.
Завтра , после посещения клиники, обязательно вам сообщу результат.

Здравствуйте, Алексей. Мы с вами!!!
Дамиру наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ (они и правда волшебные)

1. Протокол ультразвука сердца, диаметр ООО, ОАП, размер ЛЖ, есть ли ДМЖП
2. Ребенок дышит сам?
3. Получает ли вазопростан?
4. Какие газы крови - насыщение крови кислородом, сатурация?
5. Какой вес сейчас?
6. Какие препараты принимает вообще, идет ли дигоксин?
7. какой у ребенка баланс за сутки, сколько он ест и как?
8. Делали ли процедуру баллонной дилатации (Рашкинда)
9. Можете прислать выписку на факс 414 7793 с пометкой для Крупянко?
10. Ребенок транспортабелен? Можете привезти к нам?

Ну дык! С таким-то именем! Конечно, справится!
(пойду-ка в тему "Подержим кулачки", девчата - за мной! )

Алексей, спешу уточнить, что это телефон/факс московской клиники, поэтому код 495.

Что-то молчит наш папа?

Все будет хорошо по другому и не может

Алексей, я на всякий случай для вас немножечко инфы нарыла. Как говорится, "врага надо знать в лицо".

Так он к маме поехал. Приедет - напишет. Он сам не в Краснодаре, а мама с сынулей в Краснодаре, я так поняла.

Вот ещё:

Алексей,мы с вами соседи-мы живем в Ростове-на-Дону.Нас оперировали в Москве.Порок тоже сложный,радикальной коррекции не поддается.Держитесь,у вас все будет хорошо.По возможности дайте ответ на вопросы Софьи Михаловны.

Алексей, сразу после рождения моему сыну поставили диагноз ВПС-транспозиция магистральных сосудов. На 5 -й день жизни была проведена операция - артериальное перключение кровотока, пересечение ОАП, ушивание ДМПП. Операция очень тяжелая, забрали на операцию в 10.00, а привезли в реанимацию в 19.00. Грудную клетку обычно сразу не закрывают, нам закрыли на 4-й день. Эти 4 дня были очень тяжелыми, были на грани. Но потом все стабилизировалось, и начались улучшения. Через 3 недели после операции нас выписали домой. Сейчас растем и развиваемся не уступая здоровым деткам. Эта операция радикально устраняет порок. Не думайте о прцентах смертности, молите Бога о здоровье сына и здоровье хирургов и реаниматологов! Мы кстати окрестили сына перед операцией, прямо в реанимации. Терпения и Удачи!

Здравствуйте друзья. Только что приехал из Краснодара. Первым делом за компьтер , проверять почту. Спасибо за сообщения , за поддержку.
Честно говоря , врачи неохотно меня встретили, сначала. Заветущий отделением , который должен оперирывать , поручил разговор со мной , своему педиатру.
Меня это насторожило , я конечно понимаю , что он первый день после отпуска , но всё-таки. Вообщем они , по рассказам моей жены , переводили стрелки друг на друга. В детском отделении карантин , никого не пропускают. С хирургом пообщаться так и не удалось, но с педиатром , Наталией Валерьевной , я встретился.
Она начала мне рассказывать , про диагноз , потом говорит , что может-быть отправят нас домой на пару недель , для набора веса , но сами ещё не решели , будут думать , скажут завтра и т.д. И тут меня понесло , начал задавать ей вопросы по этому диагнозу , какой вид порока , каким образом будут оперирывать , с какой стороны сформировалось сердечко , и будут ли делать паллиативную операцию , какая насыщаемость кислородом , короче почти , всё что узнал о нашем диагнозе из интернета и форума. Вобщем , она неожидала моей осведомлённости в этом деле , стала более благосклонной.
Через 5 мин. после нашего разговора в полату к мальчику сбежались все врачи , сразу же назначили какие-то анализы , сделали флюрографию ,
опять понесли на УЗИ , засуетились , собрали консилиум. После чего решили в ближайшее время делать паллиативную операцию , т.к насыщаемость кислородом стала меньше , падала аж до 30% без кислородной маски , дефект овального окна стал меньше.
Софья , Большое спасибо за вопросы , которые вы написали. Уже отправил их супруге , завтра пришлём вам факс.

Уффф, наконец-то! Целый день ждала вашего приезда.
Первое: умница!!! Вот видите? Видите, как изменилось отношение врачей? Важно уметь задавать нужные вопросы. Вы большой молодец!
По-прежнему актуальными остаются ответы на вопросы Софьи. Пожалуйста, постарайтесь ей ответить.
Большой привет жене, ладно? И малышу, конечно.
Мы очень переживали за вас, спасибо, что сегодня отписались.

Алексей! Спасибо, что написали. Держитесь, боритесь (не скандальте, а просто дайте понять вашу крайнюю заинтересованность и жёсткую позицию, касаемую выписки до того, как сделают паллиативку хотя бы. ИМХО_ИМХО)
О какой выписке на дом может идти речь? Сатурация падает до 30...я валяюсь.

Уважаемые, любимые доктора, ну скажите мне...ну что это такое-то? Ну частично и я, и папа, и все мы (родители) субъективны. Но мне просто плакать иногда хочется от бессилия, честное слово, когда я сталкиваюсь с такими ситуациями. И низкий поклон питерским кардиохирургам и вообще персоналу за то, что делают своё дело честно и терпят меня, хамку трамвайную (я когда психую, ухожу в полный неадекват )


То есть они там стали бегать только когда папа проявил чудеса осведомлённости? А если бы он не приехал с таким разговором? Их бы отправили домой "откармливаться"????? И что бы это было, я извиняюсь?????

Ушла в шок. Спокойной всем ночи. Извините.

Лен, не извиняйся, я сама такая же.
Алексей, вы получили моё письмо в личку?

О какой кислородной маске идет речь!!!!! ЭТО ЖЕ ТМС, у Вас ОАП закроется!!!!! Срочно ставьте простагландины, делайте Рашкинд экстренно и везите ребенка к нам.

Здавствуйте . Только что приехал из клиники .
В 11-00 Дамирку забрали на процедуру Рашкинда. Мама подписала своё согласие.
11-30 приехал я с вопросами от Софьи.
До 13-30 стояли с супругой в каридоре с сжатыми кулачками. Врачей никого .
В перебежке поймал лечащего врача , который сообщил , что процедура прошла успешно , сейчас ребёнок в реанимации и скорее всего завтра его принесут в палату к маме. Ещё сказал , что пришлось делать вентиляцию лёгких. Не знаю , к чему ?
14-00 Встретился с заведующим , попросил две мин. внимания. Стал расспрашивать что , да как. В разговоре задал первый вопрос от Софьи.
На что он немного возмутился и сказал , что всё это вы получите при выписке. Я стал настаивать , что мне необходимо именно сейчас. Конечо же он поинтересовался .-Зачем ? Я объяснил для чего. ( что сложный порок , мне необходимо знать мнение других специалистов. и т.д.)
-Молодой человек , вы определитесь где вы хотите лечиться ? Мы вас не держим , можете ехать прямо сейчас. По всем этим вопросам обращайтесь , к моему ЗАМу. А для начала узнайте статистику Бакуленки и сравните с нашей.
После разговора , я встретился с лечащим врачом , объяснил что мне необходимо.
После этого , мне кажется , они пообщались , втроем , и решили мне дать выпису по моему ребёнку на текущий момент , в которой будут указаны ответы на вопросы Софьи. Я прождал до 18-00 . После чего мне сообщили , что выписка будет готова завтра утром.
Так что завтра еду обратно. К обеду думаю отправлю все данные Софье.
Огромное всем спасибо . Я не знаю чтоб делал без вас.

Ещё по поводу статистики.
От лечащего врача узнал , что с подобным диагнозом у нас в Краснодаре оперирывали 40 человек.
Именно с таким же как у нас -10.
Большенство операций прошло положительно.
И, врачей , кардеохирургов , которые делают такие операции 8 человек , один из них , наш заведующий.

Здравствуйте, дорогой наш Алексей! Мы все держим за Дамирку кулачки. Это - первое.
У меня нет приличных слов, чтобы высказать своё мнение относительно поведения ваших врачей - это второе. Если меня трясёт, боюсь даже представить, каково сейчас вам.
Одно могу сказать в утешение: многие из нас сталкивались с подобным отношением. Даст Бог - через пару месяцев вы будете вспоминать это с облегчением, потому что всё будет позади. Главное сейчас - здоровье нашего мальчика.
Завтра выбивайте из них всю информацию. Скажите, что созванивались с Москвой. По идее, это должно на них подействовать.
Малышику - сил, сил и здоровья! Мы все думаем о вас и молимся, чтобы всё было хорошо.

ЗЫ: Пожалуйста, подумайте о том, что я писала вам в личку. Я серьёзно.

Софья, миленькая, может, вы сможете как-то связаться с врачами? Или подскажите алгоритм действий папы: что ему предпринять завтра?
Мы все очень переживаем!

Не надо думать о статистике и, тем более, узнавать и сравнивать статистику Бакулевки и других кардиоцентров!!! Статистика- это такая штука, которая ни о чем не говорит в отдельном, конкретном случае! Тем более что 40-ка операций явно недостаточно, чтобы составлять статистику, не говоря уж о 10!!!
ИМХО, в Бакулевском кардиоцентре явно больший опыт проведения сложных операций. А, возможно, меньший процент их успешности объясняется тем, что они пытаются "вытащить" совсем безнадежные случаи.

Полностью поддерживаю. Нельзя даже сравнивать краснодарский центр и Бакулевку, которая собирает тажёлые случаи по всей Российской Федерации.

Алексей, мы - с вами! Держитесь! Мы все держим за малыша кулачки и молимся за него.

Алексей, давно слежу за вашей темкой, очень волнует вопрос как сейчас чувствует себя малыш?
Мы очень за него переживаем. Держитесь и все получится и при любой возможности если вам удастся увидеть вашего Дамира говорите ему, что вы его любите и сделаете все возможное и невозможное чтобы он жил и был счастлив. Сил Вам и терпения.

Алексей мы очень переживаем за Вас и за Дамирчика, дай Бог Вам сил и главное Дамирчику. Софья Михайловна может действительно Вы могли бы помочь из Москвы Алексею, если созвониться с врачами из Краснодара и соориентировапть их по тактике ведения Дамира

Мы что можем, уже делаем

Мы знаем. Дай вам Бог здоровья!

Алексей, добрый вечер! Как малыш? Как вы там?

Здравствуйте друзья . Я уже дома , и спешу сообщить о прошедшем дне.
Необходимые документы я получил , и сразу же переслал Софье Михайловне , мы с ней уже созванивались.
Как только малышу станет получше после последней процедуры , сразу же летим в Москву, 2-3 дня .
Его ведь только сегодня в 11-00 принесли из реанимации .
Состояние стабильное , он порозовел , сатурация поднялась с 38 % до 63%.
Уже мама пробует кормить из бутылочки , последние 4 дня кушал через зонд.
Спасибо большое нашим Краснодарским врачам , может я зря на них наговаривал.
Им итак несладко приходиться , на всех доброты особо не хватит .
За Дамиркой постоянно наблюдают , и помогают , чуть что лечащий врач рядом.
После того как созвонился с Софьей Михайловной , и моё настроение поднялось . Появилась большая уверенность. Ть-фу , ть-фу , ть-фу , чтоб не сгалазить .
Все будет хорошо.

Алексей,даже не сомневайтесь,все будет хорошо.Мы все за вас молимся и переживаем.

Ох, слава Богу!
Дай Боже Дамирке сил, маме - терпения, а папе - спокойствия!
Мы с вами - помните?
Врачи ваши - большие молодцы! Не переживайте, ничего вы на них не наговаривали, вы ещё не читали наши истории. И мы наговаривали тоже. Это всё пустое. Главное - чтобы малышовский победил!
Вы, главное, поддерживайте маму! Мамочка просто волшебные вещи делает, когда она рядом с малышом. Теперь всё у вас должно быть хорошо.
Москва зовёт - это здОрово! Уверенность - это тоже отлично!

ЗЫ: Софья Михайловна, нет слов, чтобы выразить всё, что на душе. Спасибо вам! Спасибо за всё!

Леночке-Мурзику -
мне ничего говрить не надо, пусть все наши слова и мысли помогают ИМ, правда?

Алексей, как ваши дела? Как Дамир? Будет у вас время напишите, пожалуйста, мы очень переживаем.

Алексей с малышом во вторник едут в Питер. Их ждут.

Спасибо за долгожданные новости! Мы держим кулачки.

Все должно быть нормально!

Здравствуйте ДРУЗЬЯ.
У нас всё хорошо , во вторник летим в Питер. Наши врачи говорят , что Дамир перенесёт трёх часовой перелёт нормально , без дополнительной подготовки , состояние стабильное.

Алексей, ждём Вас. Обязательно сразу позвоните мне. И про скорую давайте ещё завтра созвонимся. Мне тут один нюанс рассказали.

Алексей,дай Бог Вам и Вашей жене терпения,а малышу крепкого здоровья.У вас непременно все будет хорошо,даже не сомневайтесь.Удачи!!!!