Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Девочки, очень нужен пинок, совет, поддержка
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Страницы: 1, 2
janna.koenig
Здравствуйте мамочки! Очень нужен пинок, совет, поддержка. Нам всего 2 месяца, диагноз АТК, ДМЖП, ДМПП, уже успели полежать в 67 больнице. Сама я из Калининграда, при рождении поставили сынуле неправильный диагноз и на 6 сутки отправили в Москву на экстренную операцию, с реаниматологом на самолете, подключенный к аппарату. Но оказывается не так страшен черт как его малюют. По приезду в Бакулева выяснилось, что экстренная операция не нужна, и они решили понаблюдать за нами недельке 2 в 67 больнице. Когда выписывали, сказали, что все идет не плохо и операцию надо планировать на 6мес-1год. И я с хорошим настроением поехала домой... Ну мы и ждали... Но вот буквально пару дней назад позвонила в Бакулева и они попросили проверить кровь на насыщенность кислородом. Результат оказался не самым лучшим. Поэтому на 15 июня у нас вызов на операцию. Как только узнала, сразу в слезы, страшно стало. Смотрю на ребенка, а он такой маленький, беззащитный. И слезы ручьем... И решила первым делом за поддержкой обратиться сюда. Вы тут все на позитиве, друг друга поддерживаете, читаешь ваши истории, и чуть легче становится. Молю Бога чтобы все было хорошо, у нас что-то связано с полой веной, из-за этого операция усложняется...
СчастливаЯ
Прежде всего надо успокоиться самой и всё будет отлично! А в поддержку наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
ксюша
У моей дочи такой же диагноз.Ей уже семь лет,мы пережили 2 операции,сейчас все хорошо.Все детки,конечно разные и по-разному переживают операцию.Надо настраиваться на позитив и тогда обязательно все будет хорошо.
elfa
могу ответить вашими же словами:
Цитата
не так страшен черт как его малюют


малышу важно чувство защищенности. но если мама будет рядом с ним рыдать, ни о каком спокойствии и стабильности говорить не придется. так что вытирайте слезы, купите себе чаев успокаивающих и смотрите вперед с надеждой. ибо где-то там тот счастливый момент, когда все будет позади.
какую сатурацию вам намеряли?
iunya
Терпения Вам, мудрости и спокойствия! Даст Бог, сыночек Ваш поправится. Нам в 1,5 месяца сделали операцию у нас в Волгограде и есть вероятность еще одной операции. Наблюдая за более старшими детишками, пришла к выводу, что лучше пораньше делать операцию, детки еще маленькие, ничего не понимают и болевой порог у них сниженный. Конечно, все очень индивидуально, но я утешала себя именно этой мыслью. Поддерживайте себя, что так бы вы до 6 мес, до года " на иголках" были, а теперь к году Ваш ребеночек будет здоров!!!!!! Кулачков Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Affa
Когда начинает "клинить", я пытаюсь "играть в математика"!
Т.е.: ДО звонка из Бакулева все было хорошо?
- Да, жили спокойно и радовались.

ПОСЛЕ звонка состояние малыша ухудшилось?!
- НЕТ!!! Осталось тем же, что и раньше!

Вывод - жил малявкин до этого звонка с той сатурацией, что имеет,
значит и до операции спокойно дотерпит!

2. Сатурация плохая - КАКАЯ?!

3.Плакать собственно, пока рано - надо готовиться!
- звонить, узнавать, как и чем пока поддерживать малыша;
- готовить справки-бумажки-анализы;
- собирать вещи, узнавать про родню, гостиницы, проезд, такси, льготы....
- УЗНАВАТЬ подробно про льготы и про то, какие бумажки нужно будет привезти обратно, чтобы вам вернули хоть часть расходов, чтобы не тратить деньги малыша на то, что можно получить бесплатно.
- ну и еще целая куча хлопот и забот....

А еще и ГВ бы неплохо сохранить.

Как я поняла, пока реальных причин для паники еще нет?
Это замечательно! А пока будете отвлекаться на подготовку - придет и время действовать. rose.gif
Все хорошо. И дальше так будет!
Ирэн
Не волнуйтесь,все будет хорошо!Только позитивный настрой!Удачи и @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
janna.koenig
Спасибо девочки большое!!!!!!!! Прям на сердце легче стало! А с сатурацией все как-то непонятно. Бакулева попросили проверить по крови, сказали будет ниже 70, надо на операцию. Проверили-23. Все наши врачи в панике, как такое может быть, ребенок с такими показателями должен быть в реанимации... А он выглядит как обычно, не посинел, хорошо кушает, вес набирает, улыбается... Звоню главному кардиохирургу нашему, он говорит ,что такое не может быть, это видимо ошибка. Вот завтра поедем опять делать. А по аппарату сатурация 68-74, хотя первый месяц жизни была 90.
Шилова
Наши кулачки на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Всё будет хорошо! Действительно, у нас например случай на всю жизнь, а у вас сейчас сделают и даст Бог! всё будет позади - малыш даже и не вспомнит и вы забудете!
Ксю
Не переживайте, у меня сатурация тоже в этих же пределах, живу в общем то обычной жизнью и домашними хлопотами.
А когда операцию сделают, будет совсем всё замечательно! rose.gif Только не плачте, а то ребёнок всё чувствует, ему сейчас переживания лишние не нужны, силы ещё пригодятся в послеоперационный период. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Affa
Цитата(janna.koenig @ 7.6.2010, 17:18) *
Спасибо девочки большое!!!!!!!! Прям на сердце легче стало! А с сатурацией все как-то непонятно. Бакулева попросили проверить по крови, сказали будет ниже 70, надо на операцию. Проверили-23. Все наши врачи в панике, как такое может быть, ребенок с такими показателями должен быть в реанимации... А он выглядит как обычно, не посинел, хорошо кушает, вес набирает, улыбается... Звоню главному кардиохирургу нашему, он говорит ,что такое не может быть, это видимо ошибка. Вот завтра поедем опять делать. А по аппарату сатурация 68-74, хотя первый месяц жизни была 90.


Конечно же, это была ошибка! Кушает, набирает вес и улыбается - это сейчас главные показатели!
У нас сатурация 78, это после 2 операций. Носится, растет, даже Фонтена отложили, сказали, что вполне можно подождать.
Все хорошо у вас, не волнуйтесь.
Даша
Бог в помощь вам с сыночком !!! всё будет хорошо !!! постарайтесь успокоиться сейчас ради малыша , чтобы сыночек не волновался. он должен чувствовать вашу уверенность в том что всё будет хорошо. потому что всё будет хорошо !!! вам с сыночком крепких @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@
janna.koenig
Спасибо дорогие мамочки! Вот 16-го вылетаем в Москву на госпитализацию... Числа 17-18 операция. Настраиваюсь быть сильной. И все будет хорошо, дай Бог!!!!
Ксю
Удачи вам, главное позитивный настрой, и всё обязательно получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
janna.koenig
Спасибо Ксю!!!
Нюрочка
Не тратьте силы на слезы. Силы вам еще пригодятся, когда будете ухаживать за ребенком после операции!!!
Svetla1183
Пусть у малыша все будет хорошо!!!!!!!!!!!! Мамочке побольше душевных сил, они вам пригодятся!Наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
Наталия П.
ВСЕ у вас будет ХОРОШО! Бог в помощь!!!
Людям милая
Будем молиться за Вас!!! Самых крепких кулачков!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
nastena
Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
kirinata
Удачи и Бог в помощь!
сердце
Все будет хорошо, молитесь Боженька все видит! Вам удачи!
Валюшка
Мы тоже хотим изо всех сил вас поддержать! на удачу и скорейшее выздоровление!@@@@@@@@@@@@@@@@
Юлек
На удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тати
Все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СчастливаЯ
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
janna.koenig
Спасибо вам всем большое!!! Очень приятно видеть что чужие люди так искренне поддерживают!!! Мы уже вернулись. Пролежали 1.5 недели. Впереди еще 2 операции! Бедные малявочки, так их всех жалко... Только родились, еще никому ничего плохого не сделали, а уже так мучаются!
Ксю
Держитесь пожалуйста! вы всё преодолеете, верьте в своего ребёнка!
Мурзик
Цитата(janna.koenig @ 30.6.2010, 20:37) *
Бедные малявочки, так их всех жалко... Только родились, еще никому ничего плохого не сделали, а уже так мучаются!

Спокойно! Жалость оставляем на потом. Меняем мышление в противоположную сторону. Малявочки не мучаются, малявочки - борятся. Они не бедные, они - герои и молодцы. И все, кто лежит в больнице, имеют шанс на выздоровление. Они в надёжных руках врачей, и операция им сделает только ЛУЧШЕ! cool.gif
Тигра
Цитата(Мурзик @ 2.7.2010, 0:23) *
Малявочки не мучаются, малявочки - борятся. Они не бедные, они - герои и молодцы. И все, кто лежит в больнице, имеют шанс на выздоровление. Они в надёжных руках врачей, и операция им сделает только ЛУЧШЕ! cool.gif

Полностью согласна.Деток лечат для того,чтобы потом они не мучались и были здоровы.А вот жалко,если операцию сделать невозможно...Ну да ладно,сейчас не об этом.С возвращением!
petrova.e.l
И я держу вам на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ви4ка
и мы держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксю
Удачи вам!
PIZIAMA
Уходи, Бабайка, Мы послушные!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи!
Галина, мама Егорки
Жанна с Амиром сейчас в Пензе, восстанавливаются после операции Гленна.
Подержим кулачки им на скорейшую поправочку и возвращение домой.
Они- молодцы!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Таня-Ваня
Конечно молодцы! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Gaya
Держим очень крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Олечкин
@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Firefox
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ole4ka410
Держим крепко-крепко на восстановление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
iunya
Молодцы, поправляйтесь скорее!!!
Галина, мама Егорки
Сегодня УЗИ жидкости не обнаружило, может скоро уже домой?)
На выписку и полное восстановление!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ана
Хоть бы поскорее, дома и стены помогают!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вика мама Данюши
Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Tane4ka_47rus
И мы держим на поправочку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alinik
Будь здоров, малыш @@@@@@@@@@@@@@@
Ви4ка
Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тигра
Чтобы всё было хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Непоешка
На скорейшее выздоровление!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
nadin-n
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.