Здравсивуйте!!!!!!!!на этом сайте я совсем недавно!!!!месяц назад у меня родилась дочурка,2 недели назад мы узнали,что у нее сложный порок сердца!!!!!!!я понимаю,что нужна сейчас малышке как некогда,но сделать не чего не могу!вот и сейчас пишу,а слезы придательски бегут!что делать куда обращаться за помощью!?в кардиоцентре г.Уфы сначала сказали,что мой ребенок безнадежен,а через неделю отправили домой и сказали приехать на консультацию через месяц!сидеть и просто ждать я не могу!кажется,что я не смогу не справлюсь,только начало нашего пути,а у меня уже нет сил бороться!!!!!!!!

Здравствуйте! А в какой бы кардиоцентр вы хотели попасть? Раз уж тянут время в Уфе! Ведь всё зависит от вас, только нужно определится, а уж мамочки с форума обязательно помогут и подскажут. Сейчас все пороки оперируются!
Не плачьте, возьмите себя в руки и напишите, какая именно помощь вам нужна и мы все поможем!
Тем более порок у вас не такой уж и страшный, поверьте мне!

Здравствуйте! К сожалению незнаю как ваше имя, но очень хочу поддержать вас! Может вам стоит обратиться в другой кардиоцентр, например в Пензу отзывы очень хорошие к тому же здесь консультирует зав. отделением Невважай Тимофей Игоревич, может стоит написать ему или позвонить?

Дорогая,Lelka!С прибытием вас!
Это ничего страшного,что сейчас вас временно посетило такое состояние.Это такая реакция организма,ведь вы можно сказать только--только узнали о пороке и испытываете стресс.но,уверяю вас,это скоро пройдёт.Как только вы поймёте что нужно делать,как и где,что для этого нужно и увидите план и цель-вы сразу возьмёте себя в руки и начнёте планомерно двигаться к запланированной и заветной цели.Вы сильная потому что вы мать.Вы всё сможете.Это вам установка))).
Наша Ксю совершенно права,давайте подумаем вместе куда можно обратиться,что нужно делать,здесь на форуме консультируют прекрасные врачи из разных городов которые помогают мамочкам,наши девочки обязательно поделятся своим опытом,дадут совет и даже руководства к действиям,в общем окажут всестороннюю посильную поддержку!Так что вы не одна.Не отчаивайтесь!И знайте-всё обязательно будет хорошо.

Дорогая,Lelka! Пожалуйста не отчаивайтесь, напишите Тимофею Игоревичу и поезжайте к нему, поверьте, как только вы определитесь с планом лечения то сразу перестанете переживать! Ваши все переживания от неизвестности. А сколько таких случаев - на периферии говорят что порок невозможно исправить, а в столичных клиниках всё исправляют! Надо действовать и вы молодец что не опускаете руки! Будем молиться за вас с малышкой!!!

девочки милые спасибо вам за поддержку!!!!!!!!!вот сегодня последний день,а точнее ночь поплачу!а завтра начну думать куда нам лучше обращаться и очень надеюсь на ваши советы!!!!!я очень рада,что нашла вас!у врача кардиолога в кабинете казалось,что мы одни такие во всем мире!

Вы не одни, видите нас тут сколько Определяйтесь, а мы поможем! И ещё одна просьба, если не сложно, отметьтесь в ДИАГНОЗАХ НАШИХ МАЛЫШЕЙ, напишите имя ребёнка, дату рождения, ваш ник на форуме и диагноз. Заранее спасибо!

Здравствуй , Lelka ! пожалуйста , не нужно плакать по ночам ,вам так сейчас необходимы силы днём ,чтобы люляшкать твою ненаглядную доченьку . конечно , вы испытали шок , страх, ужас ,много отрицательных эмоций , но давайте всё, стоп ! необходимо успокоиться прямо сейчас , потому что уже сейчас вам нужно начинать бороться за вашу маленькую бусинку,вашу крохотулечку , маленькую принцессу ! где же ей , такой крошечке брать силы на борьбу ?! только в вас , в вашей безмерной любви, трепетной заботе, а главное в вашей уверенности в том ,что всё будет хорошо, что всё у вас получится ! пожалуйста , успокойтесь, ведь это не приговор , это просто испытание , всё пройдёт , дождик когда нибудь закончится и снова выглянет солнышко ! улыбайтесь почаще своему солнышку ,которое постоянно с вами рядышком ,сопит своим маленьким кнопиком носиком , верьте в свою малышку ,детки знаете,какие от этого становятся сильные !

Привет! у Дениса тоже атрезия легочной артерии, нас оперировали в 10 мес в Новосибирске, а до этого мы тоже находились дома и раз в 2-3 мес ездили на консультацию. Это не всегда обязательно экстренная операция, но наблюдаться нужно конечно.
Удачи!

Привет!Я понимаю,что когда говорят ,что у ребенка порок,это всегда страшно,потому что до этого мы ничего не знаем,но когда появляется информация о пороке,оказывается все не так страшно.Берите себя в руки и думайте где лучше оперировать ребенка.У вас все будет хорошо!

Мне кажется, ни одна мама спокойно не воспримет диагноз своего малыша, тем более, что Вас перепугали тем, что "ребенок безнадежен" (вот не знаю, что за такое надо делать...вместо того, чтобы успокоить и сказать что-то по делу, ввергать родителей в состояние паники)...так что сегодня еще имеете полное право "выплакать" стресс, а завтра надо успокоиться и связаться с кем-то из нормальных кардиологов - благо, что тут на форуме есть врачи. Вам обязательно помогут - и мы тут поможем, чем можем, и на Уфимском кардиоцентре свет клином не сошелся.

Здравствуйте! Стресс выплаквать,конечно,нужно,но днем надо только активно действовать,звонить везде,спрашивать,стучаться во все двери!!!!!!!!Кроме вас ребенка никто не спасет,еще надо верить в силы свои и ребенка,а жалость и слезы при ребенке могут только ослабить малыша (так считают мед.сестры одного прекрасного детского отделения). Удачи Вам!!!!

Девочки спасибо большое!!!!!сегодня пересмотрела целую гору информации,теперь надо ее разложить по полочкам!а вот определиться с выбором пока не могу!направление должно быть поле праздников в Новостбирск,но нам с малышкой будет трудно туда добираться больше суток на поезде,а нам всего месяц страшно заболеть чем нибудь!почитав истории я поняла, что надо бороться и шанс есть всегда и у всех!еще раз огромное вам всем спасибо!

Lelka, привет. Рада приветствовать тебя на нашем любимом форуме. Я так понимаю ты уже немного успокоилась, перестала рыдать...??? ты же сама обещала..... Перестала?? Все поехали дальше. По поводу клиники, куда бежать..... Уфа у нас рядом с Самарой. Первое что приходит на ум, это так сказать экстренный вариант, если, по твоему мнению, медлить нельзя. В твоем случае, мне кажется, мама лучший диагност. Итак: берешь ребенка, собираешься и едешь прямо в Самару в кардиодиспансер (как туда добраться расскажу, если решишь ехать). Там есть кабинет платных услуг, и ЭХО и консультация кардиохирурга - все там проходишь, и ведешь с ними разговор по поводу квоты и операции. Я не знаю есть ли в Уфе квоты к нам в Самару. У нас на форуме можно кое-что почитать о этом клинике ВОТ ТУТ Там есть телефон, созвонись, будет хорошо, если ты сможешь поговорить с Шороховым Сергеем Евгеньевичем, он заведующий детским отделением. Из первых рук все и узнаешь по поводу квоты. Это первый вариант. Второй: Пенза. В этом городе есть Федеральный кардиоцентр. Значит должны быть и квоты туда и направление можно взять к ним (чтобы бесплатно пройти консультацию и обследование). Кроме того у нас на форуме есть кардиохирург из этого центра, тебе уже про него писали., Почитать о центре тоже можно у нас на форуме. ТУТ.
Смотрите сколько у вас сейчас работы..... некогда раскисать и плакать. Для начала успокойся и трезво (ну, в смысле без паники)) оцени состояние своего ребенка, насколько критично оно на твой взгляд. В зависимости от этого и принимай решение и городе (Самара ближе к Уфе и можно одним днем управится, туда и обратно). Потом будешь ставить себе следующие задачи и двигаться дальше. Если нужна помощь, пиши не стесняйся, мы все это проходили, голова бывает совсем не хочет работать с состоянии стресса. Поэтому не стесняйся!!!!
Если необходимо, можем помочь расписать все твои действия пошагово. Только "свистни".
Все решаемо, действуй!!

Все мы кардиомамы испытали шок, узнав о пороках наших малышей, но нужно собрать себя в кулак и ни минуты не сомневаться в своей доченьке, она все!!!!! преодолеет и со всеми трудностями справится только Вы верить в нее очень-очень должны!!!!
У Вас все получиться!!!!

С прибытием!!!

Для начала предлагаю сделать следующее:
1. Получить на руки результаты обследования, по которым вам рекомендована операция.
2. Отсканировать.
3. Выложить здесь в "вопросах врачам" и поросить грамотных комментариев.

Потому что: 1. Насколько я уже поняла ОАП (открытый артериальный проток) в вашем случае благо - он нивелирует нагрузки на сердце до операции.
2. Не нужно сравнивать малявку со здоровыми детьми. Сравнивайте с теми, у кого аналогичный диагноз. Сразу увидите, насколько все критично.
3. Лишней информации не бывает. Лучше побеспокоить врачей (да простят меня наши доктора) в каждом центре,
получить все возможные прогнозы,
решить вопрос оформления операции в каждом центре (продумать)
собрать отзывы родителей у нас и на других форумах
узнать мнение о враче у его коллег из других центров
и уже на основе этой информации принимать решение!

Есть ситуации, когда нужно мчаться к самому опытному, а есть врач, который конкретно этот вид операции делает лучше всех. И нет смысла лететь через полстраны. Или наоборот есть. Главное - чтоб было, на основе чего решать!

А пока ребенок выглядит также, как и до того, как вы узнали диагноз - все в порядке! А нас ручки холодные и синие, губы тоже - ничего. Я же знаю, что сатурация 83-87 для нас - хорошо. После операции будет больше.
А пока радуйтесь новому человечку! Делайте фотки, слепки ножки и ручки - после операции они уже будут намного больше! Снимите маленькие ладошки в своих и папиных, улыбающийся "конвертик" поперек кроватки, в чемодане, под елкой в мешке деде Мороза... Потом ведь не поместится!

Поздравляем вас!

спасибо за теплые слова и за бесцнную информацию!мы решили съездить еще в один кардиоцентр на консультацию(у нас два УЗИ и два разных резьльтата)а потом будем решать,что дальше!

А на счет ОАП мы благодаря ему только мы и жевем,а он у нас всего 3 мм.

Иногда то что кажется нам невозможным -вполне решаемо.Сил и терпения вам в вашей борьбе за здоровье ребенка!

всем привет!мы уезжали на обследование!и если честно мне очень не хватало ваших советов и поддержки!пока ехала много думала!дорогие мамочки где же вы берете столько сил ,терпения,что бы бороться за наших малышей!именно за наших,потому что вы не только боритесь за здоровье своих детей,но и помогаете таким мамочкам как я которые опускают руки!спасибо вам большое!!!!!!!!я обязательно буду брать с вас пример!!!!

Как съездили то?

ну вообще хорошего пока мало!наш диагноз звучит сейчас так-атрезия легочной артерии,открытый артериальный проток,открытое овальное окно,высокий дефект межжелудочковой перегородки,атрезия трикуспидального клапана?вообщем на каждом УЗИ все больше и больше всего находят!еще у нас вчера был приступ она на какие то сикунды перестала дышать,вся посинела было очень страшно! сегодня приходила педиатор говорит положить нас не куда так как везде сплошная инфекция!наверно раньше поедем в Уфу в кардиоцентр наверно будут делать полиативную операцию,очень страшно!а квоты в новосибирск пока нет,ждем..........

Вы не переживайте . У нас до операции дважды подобный приступ был , страхи божьи .... , а сейчас все хорошо Сегодня год , замечательный ребенок
Удачи !

Здравствуйте!!!
Я бы посоветовала Вам связаться с врачами из Томского кардиоцентра, в ноябре 2010 года мы оперировали там сына, отзывы только положительные. Организационные вопросы решают моментально (в сравнении с Москвой и Новосибирском), ездили по КВОТе из Уфы.

добрый вечер девочки!!!сегодня в 3 часа ночи мы уезжаем вкардиоцентр,возможно на первую операцию!малышка спит,а я собираю вещи и почему то так грустно плакать хочется,но я держусь!а еще очень очень страшно!ко всему прочему плохо и от того,что уже пару дней невидела старшую дочурку и мужа они загрипповали и живут пока у бабушки.в голову лезут всякие мысли.....
мне будет там вас очень не хвать!здоровья вашим деткам и вам!ДОСВИДАНИЯ....

Какие могут быть слёзы??? Ты ребёнку жизнь спасаешь! Успокаивайся и спокойно собирайся, а то что-нибудь забудешь!
Удачи, держите кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Гоните прочь плохие мысли!
Мы Вас ждём поздоровевшими и счастливыми!
Переживать за своё чадо - это естественно, но раскисать нельзя!
Сейчас ребенку нужна спокойная (насколько возможно), рассудительная мать.
Удачи Вам! И наши волшебные: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вот эти всякие мысли гоните подальше. Пережиание - это нормально, не нормально было бы наоборот. Езджайте с Богом и с уверенностью, что он вас не оставит и поможет в трудную минуту. Удачи!!!

Соберитесь с духом и гоните прочь всякие ненужные мысли! Вы едете туда, где ребенка спасут и помогут, вы всё делаете верно, если будет операция - после неё малышке должно стать легче. Кулачки Вам в помощь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спокойствие, только спокойствие. Всё будет хорошо. Вот Вам в поддержку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И я присоединяюсь к девочкам. вот вам наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

С Богом!

Бог в помощь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

пусть все пройдет хорошо,верьте только в лучшее,будем за вас держать кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@

С Богом! все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здравствуйте.Я муж Лельки.Сегодня ночью Лелька с Катюшкой уехали в Уфу.Нам требуется срочная операция у нас начал закрываться проток сейчас он 1,5 мм.По приезду в Уфу у Катюшки поднялась температура высокая.При температуре операцию делать нельзя.Все делается как-будто на зло.Прошу вас помолитесь за мою дочь.

Ещё крепче сжали кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Пусть у малышки всё будет хорошо!

Сжали кулачки за Катеринку! Пусть температура спадет!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

спасибо за поддержку.мы держим кулаки.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помнится мне, когда у Макса после рождения стали стремительно закрываться ООО и ОАП, которые до операции хоть как-то компенсировали порок, ему капали вазапростан...вот, смотрю нашу выписку: да, вазапростан, при этом сатурация (насыщаемость крови кислородом) поднялась до 90%. Понятное дело, лечащие врачи лучше нас, мамочек, знают, что и как делать, и порок у Вас другой - но просто Вам для справки...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@крепко-крепко держим за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Катюше от нас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Все будет ХОРОШО, верьте в это!!! Катюше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

спасибо всем за поддержку

Держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как дела?
Что врачи говорят?
держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепко держим,все будет отлично!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@

Как дела у Вас? @@@@@@@@@@@@@@@

Девочки крепитесь, наши крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Папочка. Вам никий поклон, не каждый муж считает нужным отписаться у нас на форуме.
Как дела у девочек? Операцию назначили?

держим
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ждём новостей