Здравствуйте, дорогие кардиомамочки. Вот и я решилась написать свою историю. Может конечно напишу сумбурно, из меня писатель никакой..
Когда узнала, что беременна, радости не было предела! Первое узи, маленькая горошинка..скорей бы появились ручки, ножки..так не терпится узнать кто живет в моем животике..Второе узи..слова врача, не совсем уверенно(срок маловат) – будет мальчик. Ну что ж, еще один мальчик..С мужем подбираем имя, спорим, шутим….Никак не можем прийти к общему мнению. Дни летят незаметно, вот уже 20 недель, решаемся сходить на УЗИ 3D. Не терпится узнать кто же все таки в моем животике. «Поздравляю, будет девочка!» Как девочка?!Лежу в шоке, почему то я была уверенна, что будет мальчик..Но через секунду радости не было предела, я так мечтала о доченьке! В первую беременность когда узнала, что будет сын, я даже заплакала от расстройства..Привет, доченька !...Врач пытается рассмотреть все органы, но мы такие стеснительные, что никак не хотим показывать свое личико..После получасовых попыток врач отпускает меня домой со словами, что сердечко посмотрим через месяц. Мы выходим на улицу гордые и счастливые! Проходит месяц..тот день наступил как обычно, хлопоты с квартирой (мы как раз хотели успеть переехать к рождению малышки), мужу надо собираться на работу в ночную смену..Решила съездить на УЗИ одна..приезжаю, ложусь на кушетку..скорей доктор, покажите мне мою доченьку! Доктор внимательно смотрит на монитор и…молчит…те минуты показались мне вечностью..Его слова «..порок сердца..какой точно.. не уверен, что именно он..».ШОК! Одно утешило тогда, он сказал «это ни в коем случае не показатель к прерыванию беременности, я вам дам телефон замечательного кардиохирурга, съездите к нему». Да даже если бы и был этот показатель..не смогла бы..Слезы, сопли..выхожу из кабинета на ватных ногах..звоню мужу и реву, реву..Одно лишь смогла выдавить «порок» и «забери меня отсюда». Добравшись до дома, стала копаться в интернете, что бы найти хоть какую нибудь информацию, но в голове все смешалось..Консультации Цытко ждала как манны небесной, надеялась, что произнесет волшебные слова – «это была ошибка, с вашим ребенком все в порядке», но..чуда не случилось. Он сидел и рисовал, обьяснял что то..я кивала в ответ, но в голове крутилось «..это не со мной, этого не может быть..».Думаю все вы проходили через это отрицание, все мучались вопросом за что?
На последней консультации все подтвердилось, Цытко дал заключение со словами ребенка забираем в больницу на первые сутки рождения. Про роддом писать не буду, до сих пор вспоминаю его с содроганием. Единственное спасибо заведующей родильного отделения за своевременную организацию госпитализации моей малышки. Только никак не могу понять, почему нельзя организовать палаты для мам, которые попали в такую ситуацию, как я? Ведь это так тяжело, лежать в палате, где другие баюкают, агкуют и возятся со своими крохотульками, а ты лежишь одна и слезы тебя душат, а рядом стоит пустой кювез..
На четвертые сутки я выписалась из роддома с клятвенными обещаниями появиться у них через день и снять швы. В этот же день, сразу же из роддома едем в больницу к нашей малышке. Это томительное ожидание врача у порога реанимации для меня было мукой..Вот и врач, еще раз подтверждает диагоноз: ДОМС от ПЖ, ОАП, ДМЖП, атрезия легочной аорты. «..операция завтра..хотите посмотреть на свою дочь?..»Еще как, доктор! Боже, она такая маленькая, такая беззащитная, лежит вся в проводках..я пытаюсь не расплакаться.. «Хотите ее покормить?» Еще спрашиваете, конечно!!! Я была тогда так счастлива, что могу ее потрогать... На следующий день ей сделали операцию. Пока мы ехали в больницу, я молилась о том, что бы все прошло хорошо, и думала, что нет ничего прекрасней, чем видеть улыбку на лице своего ребенка, знать, что с ним все хорошо, что он здоров..а все остальное это ерунда. Ведь именно в такие моменты и приходит озарение, что главное на этом свете, что именно надо ценить. Писать о самой больнице я тоже не буду, это был для меня очень тяжелый период..Скажу лишь одно – я очень благодарна замечательным врачам и медсестрам этой больнице за спасение жизни моей крохотулечки! Правда нам предстоит в год еще одна операция , но я верю, что будет все хорошо и по другому не может быть! Сейчас все это позади, правда прошло не так много времени.., но порой иногда появляется страх, страх за жизнь своего ребенка. Иногда крутятся в голове мысли, что я виновата, что то где то недоглядела, что то сделала не так. Накатывает порой уныние, опускаются руки, но стоит взглянуть на свою крошку и радуюсь, что все обошлось..И пусть мы не такие как все..Зато она у меня самая лучшая, самая красивая и обаятельная. Впрочем как и для каждой из вас ваш ребенок всегда будет самым-самым. Спасибо, что прочитали..
P.S. Уфф..прям как камень с души.

Доброе утро! Да, у меня тоже были такие мысли - за что, почему именно с нами так случилось, а вдруг ошибка...потом успокоилась, несмотря на все причитания родственников - просто так получилось, статистика, мы попали в эти проценты. Не повезло.
Со временем все немножко уляжется, малышка Ваша будет расти и радовать маму, я даже не думала, что они потом такие забавные становятся
Здоровья Вам, было интересно читать Вашу историю!
Я вот соберусь с мыслями и тоже что-нибудь накатаю...*мечтательно

snezik, прости, не знаю твоего имени, читаю и плачу, невозможно читать без слёз истории наших деточек!
Принцесса Ксюша обязательно поправится и всё будет хорошо! Вы замечательные родители, у вас замечательная больница и врачи, так что впереди только хорошее! Растите и не болейте!

спасибо


спасибо за поддержку

да, без слёз читать не возможно....
Всё будет хорошо, главное верить! Здоровья вам крепкого-крепкого!

Огромное спасибо за вашу историю! Ксюшеньке желаю здоровья, расти и радовать своих родителей!

Счастья вам, вы молодцы!

спасибо вам, девочки!

Приветик, от тезки)))
Желаем Вам крепкого здоровья!!!

Молодцы, что написали свою историю!

Конечно,всё будет хорошо!К году дочка окрепнет и сил наберётся

У вас все будет хорошо! Мы с Поленькой в вас верим ))

спасибо вам за поддержку!
Девочки,хотела бы спросить кто знает про атрезию легочной артерии,как ее устраняют при радикальной операции?в интернете толком ничего не нашла,одни ужастики типа смертность 50% даже после наложения шунта(у нас как раз он стоит).саму суть этого порока я знаю,а вот суть операции по устранению этого порока нет..очень переживаю по этому поводу..

У наших деток пороки схожи...Только у нас компенсирован ....В будущем предстоит операция по протезированию легочной артерии (клапана-ствола...)...У протезов обычно есть сроки годности, их нужно будет менять по мере роста ребенка ...Вообще, лучше в ординаторской спросить...

нам насчет протеза ничего не говорили...

Не переживайте. у меня стоит протез лёгочной артерии и клапан, ничего страшного в этом нет, иначе атрезию не устранить, но протез будет биологическим не искусственным, так что всё будет хорошо

а где можно поподробнее прочитать про эти протезы,их виды и т.п.?

Ксю, а во взрослом возрасте эти протезы тоже будут нуждаться в замене в будущем? что немцы говорят?

В интернете я толкового ничего не нашла. Напишу, что сама знаю. Сейчас у меня стоит Контегро, это лёгочная от буйвола, они ближе всего нам генетически, мне нельзя было ставить человеческий сразу, они намного шире по диаметру и мои лёгкие могли не выдержать большого кровотока, скоро мне установят именно человеческий гомографт, его менять не надо, он же тоже растёт вместе со мной. Контегро тоже растёт, он же биологический. Менять потом нужно будет клапан, но возможно это можно будет делать эндоваскулярно, но вообще гарантия на него 10 лет а так он и 50 может стоять, надо просто наблюдаться.

я так поняла, что протез каждые 10 лет менять надо?а я где то читала,что искуственный лучше..но у нас по квоте ставят биологический..или я что то напутала?

Ну вот по поводу 10 лет сказать не могу, тут может быть играет роль возраст, мне 29, а операцию я перенесла в октябре. Возможно деткам и нужно его менять, до взрослого возраста. Мне кажется, что биологический однозначно лучше. Ведь лучше если сосуд "живой", а не просто трубка, тогда нет большого риска тромбоза и как я уже говорила живой сосуд растёт вместе с ребёнком, а трубочка точно нет

ох..попробую найти эту статью про протезы..врач говорила, что то там менять в лет 16..просто я тогда ничего еще не понимала о сложившейся ситуации..вот сейчас отошла немного, каждый день сижу и собираю информацию..

Наверно вам тоже сначала Контегро поставят, он более узкий, а потом настоящий человеческий, меня такая операция уже через полгода ждёт. Вот здесь можете почитать Контегро вот здесь про Гомографт можете ещё почитать Здесь

спасибо, Ксю, за ссылки..обязательно прочитаю, как малявка заснет..

snezik, привет ! прочитала вашу с Ксюнечкой историю и всё ещё раз пронеслось в памяти..те же мысли и переживания .. но , паравда , у нас наоборот , в генетическом центре на тобольской врач меня просто убил словами,что малыш не жилец и такой случай как у нас скорее всего в России не оперируется ,да ещё дал свой прогноз ,что на 99% у сынули СД ,поэтому я шла к Цытко на ватных ногах как на плаху ,за приговором , а он меня к жизни вернул , сказал , что наш порок успешно оперируется , а в последствии даже инвалидность снимается .. а про СД сказал , что совсем необязательно ( потом СД и не подтвердился кстати ) ,поэтому я оставшуюся беременность доходила более менее спокойно. мой муж тоже в ночь работает , поэтому я на узи в ДГБ пошла с близкой подругой .помню вышла от Цытко и давай обниматься с подругой ..стоим ,ревём от счастья , как эти ... ) . нас хотели тоже в первые дни оперировать , но решили подождать , в итоге оперировались в 8 месяцев . нашему сынуле тоже поставили гомографт ,т.е.клапан, протез ЛА. надеюсь ,простоит подольше , чтобы поокрепнуть к этому времени . от всей души желаю вам с доченькой на всю долгую и счастливую жизнь удачи и здоровья !!!!!!!!

спасибо, Даша.Здоровья вам и вашему карапузу!

Спасибо за Вашу историю! отлично написали!!!!! Ксюшечке расти здоровенькой!!! Всё будет хорошо!!!!

И вам спасибо nadin-n. Здоровья вам и вашей очаровательной малышке!

Фото называется "только свой порядок решила навести в шкафу, а тут запалили"

Второе фото накануне операции

Прелесть- девчонка ,растите здоровенькими и радуйтесь жизни

Вот мы и встретили наше годовасие..

Поздравляем Ксюнечку с Годиком! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а еще много счастья и любви!

Поздравляем от всего сердца с Годовасием !!!!!!!!! от всего сердца вашу Ксюшечку с Днюшечкой !!!!!! будьте счастливы !!!!!!! больших успехов красивой девочке и богатырского здоровья !!!
прелестные фотографии , Ксюшенька у вас чудо !!!

С днем варенья,прелестную девчушку!Здоровья и радости малышке!

Девчонки, спасибо вам за ваши теплые слова!И вам и вашим деткам тоже здоровья, здоровья и еще раз здоровья!

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!

Ксюшенку с Днем Рождения! Расти здоровой и счастливой, девонька!

Привет! Поздравляю с прошедшим Днем Рождения! Сегодня прочитала вашу историю, вы большие молодцы девчонки , от всей души желаю Ксюше сил и здоровья!А мы тоже живем в Колпино

Приветик. А где именно живете, если не секрет?Кстати твоя дочка родилась в тот же день и в тот же месяц как и я..только года разные

написала в личку)))

Прошло чуть больше года после операции..время быстро летит..сейчас мы шилопопистые и озорные и ничем не отличаемся от остальных..Здесь Ксюня на своей первой ёлке

Таня, она у тебя действительно Принцесска! Прелесть девочка

кукла тьфу три раза

Ну и шубка! Королевишна

На шубку пришлось разориться ввиду того, что к этому платью не было никаких жакетиков и подходящих кофточек. Даже платье пришлось купить на размер больше..очень сложно найти на таких малявок наряды, во всяком случае в нашем районе.

Ой, до чего люблю таких масей) Еще на ручках можно потискать )

маленькая модница)))

Девочки, спасибо за комплименты!!!А то у меня был чуток сомнения...когда после праздника мне пришлось переодевать Ксюху,так получилось, что это произошло в общем зале..когда стала снимать платье стали видны шрамы..все обернулись и стали "пристально смотреть(а может мне так показалось..), я развернула ее спиной ко всем..а там тоже шрам. Вообщем мне стало неловко..неловко от того что у нее шрамы, а может неловко от своих каких то комплексов..вообщем, не знаю...я поняла,что еще пока не могу все это преодолеть...не знаю даже как..я читаю на этом форуме всякие темы давно и философские взгляды на эту тему тоже, но внутри меня есть еще какой то "камень", о который я все время спотыкаюсь, я не могу его ни обойти, ни просто перешагнуть..это камень неуверенности в завтрашнем Ксюхином дне..вот такие дела...что же мне делать?Как мне вселить в себя уверенность, которую я смогу передать ей?Я стараюсь утешить людей, которые попали в трудную ситуацию, говорю им об уверенности,пытаюсь им дать хоть какую то надежду,когда сама "плаваю в собственных сомнениях"..

Каждая история - судьба ребенка и целой семьи.
Без слез не получается прочитать даже до середины.
Пусть все юудет замечательно!
С наступающим новым годом. Растите здоровыми, сильными, крепкими!!!!!

ПыСы: красота уже есть

Ксюня-красавица! Принцесса!! Неуверенность в будущем наших детей есть, наверное, у каждой из нас. Но у кого ее нет? Разве она есть только у тех, у чьих деток ВПС? Нет, конечно. Я всегда в моменты неуверенности вспоминаю двух девочек, которых знала в детстве - им тоже делали операцию по поводу ВПС. Насколько же страшнее должно было быть их мамам, ведь тогда, в 70е, детская кардиохирургия только набирала обороты, если можно так выразиться. Между тем, на этом форуме, да и вообще в интернете, столько позитивных примеров, когда взрослые люди, прооперированные по поводу ВПС в 70-80е гг, ведут полноценную жизнь, путешествуют, рожают детей. А ведь теперь лучше оперируют. Когда году этак в 77м кардиолог сказала моей маме, что через 40 лет многие операции будут делать без разреза, мама ей не поверила - а ведь это правда! Вот и когда наши дети подрастут, медицина шагнет далеко вперед! А швы....ну я даже не знаю...я сама живу со швами от 5 полостных операций, и меня это нисколечко не смущает, честное слово! Возможно, потому, что когда-то моя тетя,тогда очень эффектная молодая женщина, нисколько не стесняясь шва на животе, носила самые открытые купальники. И у моей подруги по институту шов буквально через все туловище, кривой, с грубыми поперечинами - таких швов теперь не увидишь. Да и тьфу на него. Мне кажется, это смотря как к этому относиться - если считать шов обычным делом, то он вообще не смущает. При своей дочке я специально буду носить самые открытые купальники, пусть на мои швы посмотрит и поймет, что дело-то обычное. Да и на пляже каких только швов не увидишь - неприлично, конечно, разглядывать, но если это поможет доче не чувствовать себя белой вороной - порассматриваем потихоньку;)

Яночка, спасибо за комплимент

Спасибо, Света..немного успокоила. Я постоянно работаю над этими комплексами, не хочу, чтобы они передались Ксюне. Наступит лето и свои теоретические подготовки испытаю на практике на пляже.Просто по натуре я человек закомплексованный и всегда сомневаюсь в чем либо, вот наверное отсюда и проблемы по поводу шрамов дочки да и вообще по поводу будущего..а вот кстати на пляже я почему то ни у кого шрамов не видела никогда, хотя это наверное потому, что особо ни на кого и не смотрела.