Вот, кажется и наша очередь подошла ехать на первый этап Фонтена - кавапульмональный анастамоз. Егору сегодня(теперь уже вчера 7 месяцев. Он у меня молодец: улыбчивый и хулиганистый
Кровь у нас сгущается, гемоглобин 183 и эритроциты 7,8, потихоньку растут.
А после закрытия ДМЖП кровь в легкие поступает только через шунт. Мы боимся тромбоза и хирурги говорят, что не стоит тянуть с операцией. Едем 2 февраля в КЦ Волгограда. Если повезет - то поедем оперироваться к Невважай Тимофею Игоревичу.

Девочки, очень боюсь тромбов. Прямо до ужаса. Иногда спать не могу ночью. Схватила бы его и побежала куда нибудь поближе к кардиоцентру.

Пьем курантил, аспирин. Но жидкость пьет плохо. Последние три дня вообще отказывается пить молоко или питье. Только во сне, ночью. Норму не выпиваем...

Когда у него закрывался ДМЖП нас везли в кардиоцентр на реанимобиле, где экстренно прооперировали. Сатурация была ниже 30%. ДМЖП был, просто он уменьшился.
Теперь его нет совсем. Если шунт затромбуется внезапно, то я его даже до райбольницы не довезу. А если и довезу - то что толку.
Девочки, страшно...

Поедем в КЦ, что скажут? Может сразу положат анализы сдавать в областную.. А я ведь хочу в Пензу.
Но для этого нужно сначала съездить туда на прием, чтобы взять их подтверждение на готовность нас принять и о необходимости операции. Потом приехать домой и ехать опять в Волгоград сдавать документы на квоту. Квота пойдет через Москву ( и не факт, что дадут). В Волгограде оперироваться теперь боюсь.
Можно еще в Астрахань. Там тоже федеральный кардиоцентр. Квота не через Москву, но тоже нужно сначала к ним съездить.
А это все время... А мне с каждым днем все страшнее с ним быть дома, за 400 км. от реальной помощи. Может я перегибаю палку, но всегда остается ужас этого"вдруг".

Чувствую себя сапером на минном поле: если вдруг .....

Помолитесь за нас , девочки, чтоб все удалось. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина, гоните прочь плохие мысли...надо думать о хорошем-вы же знаете-мысли материализуются! Поэтому думаем только о хорошем, вы всё успеете и всё будет просто отлично!
Держите порцию кулачков от нас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть все у вас будет только хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина, пусть всё сложится наилучшим образом @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@

Галина,не думайте о плохом, ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!! Держим кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим за вас крепкие-крепкие кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть у вас получится в Пензу попасть и, конечно, сил и здоровья побольше.

На удачу и на Пензу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Давай вам Бог!

Ой, девочки, спасибо)

Вместе все не так страшно
Сегодня пакуем сумки, завтра после обеда будем выезжать. Переночуем у моей подруги, чтобы ночью не ехать. Нам на 8:30 на комиссию МСЭ, а к обеду в КЦ.
Главное, ничего не забыть

На удачу
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всё будет хорошо! На удачу, и на Пензу, и на Тимофея Игоревича @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Старайтесь думать только о хорошем! Бог Вам в помощь!!! Все будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@

Удачи вам! Мы 10 февраля едим на операцию, так что знайте вы не одиноки! Нам тоже нужна ваша поддержка!

Удачи вам и с Богом. И прочь плохие мысли!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть всё сложится самым наилучшим образом! Удачи и Бог Вам в помощь. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть Вам поможет Господь!!!!!!!

С Богом! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

и мы поддержим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина терпения Вам! Все будет ХОРОШО!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина, удачи Вам с Егоркой и пусть всё сложится хорошо!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи,дай силы мамочке Егорки,а Егорка-держись солдат,ты молодец,только радуй маму!!!Все будет отлично!!!

Спасибо, девочки И вам тоже пусть Бог даст всего самого наилучшего

А у нас опять препятствие: мы заболели гриппом. Старшая и младшая дочки, я с температурой 38,4 . Утром все было хорошо, а после обеда - пожалуйста!
Старшая у бабушки, младшая со мной. Хожу в маске от одного ребенка к другому.
Егор кашляет, еще не долечили до конца (или по новой от нас заболел - пойми теперь). Боюсь, чтоб не затемпературил, сопелек нет. Нянчить его некому, стараюсь больше держать его в кроватке, на руки не брать.
Лишь бы не заразился от нас.
Вот теперь не знаю, как ехать... Регион объявили карантинным, до 49% заболевших. Школу закрыли.
МСЭК не посетили на прошлой неделе, гололед был, трассу закрывали. Позвонила им перенести визит, а они говорят : мы вам день назначим, а у вас опять гололед будет?
Как будто не в одном регионе живем, и они не видят, что на улице творится И тка ребенка везти за 400 км. ради тго, чтобы они ему в глаза поглядели? Если бы не нужда свозить Егора в КЦ, то настаивала бы на визит без ребенка.
И ждать дома тоже не хочу, время то идет. Поедем наверное, если к завтрашнему дню никому хуже не станет.

У нас всегда так: ничего не дается просто, вечно как баррикады штурмом берем

Главное, выздоравливайте!!!! Всё хорошо будет!!! Бог в помощь!!!!!!!!

Вчера вечером вернулись из КЦ.
Хирург подтвердил необходимость операции. Предложили долечить кашель, и госпитализироваться в областную детскую для сдачи необходимых анализов (занимает две недели). Операцию планирует на март. Далековато до марта, конечно. По поводу вероятности тромбоза шунта сказал только "не будем думать о плохом". Так я и не поняла, высокий риск или наоборот?....
Документы на квоту наш кардиолог будет готовить в наш КЦ, если вдруг у нас не получится с Пензой, поедем к себе.
План теперь таков: в понедельник - вторник едем в Пензу. Осматриваемся там, берем необходимые документы и начинаем оформлять квоту. Пока обе квоты в оформлении - ляжем в областную детскую сдавать анализы. Пока полежим - уже будет ясно что с квотой на Пензу. Если все нормально - поедем туда, нет - в наш КЦ. Главное ни чем не заразится в детской больнице, так как наш кардиолог говорит, что после болезни до операции должен пройти как минимум месяц-полтора.
Две квоты, как объяснил наш доктор - это нормально. Потому, что это не деньги, а всего лишь гарантия того, что бюджет оплатит счет-фактуру за операцию. А эти квоты будут браться из разных бюджетов. К нам из областного, в Пензу - федерального.

Дорогу Егор перенес номально, как обычно. Я ехала с температурой 39, в "наморднике", с асептическими сосульками во рту. Егору пол-моськи оксолином намазала, вроде бы пронесло

Девочки, кто был в Пензенском кардиоцентре, напишите, пожалуйста, к кому там первоначально подходить, какие бумажки с собой везти? как к нему проехать, наконец, со стороны Саратова? Будем очень признательны

План есть- это уже хорошо. Держим кулачки дальше, чтоб дальше всё шло по этому плану. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да план самое главное после Веры. когда есть к чему стремиться легче не думать дурацкие(читай:плохие) мысли! удачи вам и не болейте больше!

Галин, держитесь...у нас никогда ничего просто не бывает...@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Главное, чтобы вы в Пензу попали и малыш был бы здоров.

Галечка, Ангела-Хранителя вам с Егоркой, вы должны победить все напасти!!!

Галина, удачи вам! Про Пензу здесь можете почитать http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=529

Галина, добрый день! А Вас кто смотрел, Гаврилов? Или Начинкин? Как они на Пензу отреагировали, или вы им не говорили? "Конкуренты" все-таки :-) Детская больница у нас хорошая, и за чистотой и профилактикой гриппа там строго следят, Дай Бог, обойдется! Мы там уже 3 раза были. Почаще лампой дезинфицируйте палату. Удачи, и кулачков наших @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина, план мне Ваш понравился. Настраивайтесь на лучшее, и Бог в помощь! Но сначала давайте выздоравливайте !!!!

Спасибо, девочки, с вашей поддержкой и с Божьей помощью, все у нас получится!

Смотрел нас Начинкин, он наш лечащий врач. Ему я про Пензу не говорила, а кардиолог никак не отреагировала. Просто сказала, что документы нужно оформлять на квоту здесь, мало ли что.

Дай Бог, всё получится, как ты задумала!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Ну вот мы и вернулись из Пензы.
Хочу сразу сказать, что все восторженные отзывы о клинике я полностью разделяю. Персонал - прелесть:) Поликлиника уютная, очень чистая, светлая. Малыш, постарше нашего, бегал в носочках и играл в игрушки, пока родители ждали вызова. Красиво и уютно, все очень современно. Уверена, что и отделение нас не разочарует:)
Доктора - профессионалы, внимательные и тактичные. Нам сделали УЗИ с полным раскладом, попутно объясняя мне все подробности нашего сердечка. Все очень понятно и открыто.
И не нужно бегать по коридорам и стоять в очередях. Все кабинеты рядышком и никаких очередей.Все посещение клиники у нас заняло полтора часа, с учетом регистрации, гардероба и т.д.. В одиннадцать дня мы уже поехали домой.
Да, нас берут на операцию!
Я уже собрала все документы в поликлинике (за полдня!) и в понедельник сестра мужа повезет их в Облздрав.

Кардиолог нам не рекомендовала ложится в областную детскую, во избежание инфекций. И если вдруг у нас возникнут проблемы с квотой врачи Пензы обещали помощь со своей стороны.
Но, говорят, проблем быть не должно, и планируют нас на начало марта. В любом случае, в наших интересах побыстрее получить квоту, потому что только после ее получения нас могут госпитализировать. Может быть даже и раньше начала марта, если нам повезет.

Так что, девочки, будем стараться!
Спасибо вам всем за поддержку, я уверена, что она сыграла большую роль в том, что пока все идет хорошо:)) Спасибо:)

Галина, как приятно читать хорошие новости, пусть и дальше у вас всё идет так же гладко, а мы подержим за вас кулачки!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Егорушку целуй крепко!!

Галин, как хорошо, что у вас такие вот позитивные новости Держим кулачки на быстрое оформление квоты, ну и на Егоркино здоровье, конечно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галя, вот и хорошо, что все так складывается. А до марта уже совсем немного осталось, не заметите как время пройдет. не болейте, берегите себя...

Галюша ! молимся и будем сердечно молиться о Егорушке ! Всё у вас получится ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина, какие хорошие новости!!! Так и чувствую Ваш настрой позитивный! Вы МОЛОДЕЦ!!!! Теперь берегитесь инфекций, чтобы крепкими быть к операции!!! Бог в помощь!!!!

Ой, как хорошо! Дай Бог, чтобы и дальше все было гладко. Очень рада, что вас в Пензе так хорошо приняли! Пусть все пройдет хорошо, здоровья вам и удачи, будем кулачки держать.

Держим за Вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@)

И мы держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
и наши кулачки

Держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Какие хорошие новости до марта совсем немного берегите себя и ребенка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ну вот, девочки, все так, как и ожидалось. Четыре дня мы в буквальном смысле слова бились с нашим облздравом и ничего. Нет! категорическое "нет!". Один специалист даже сказал "куда угодно можем, а вот именно в Пензу - не можем".
Смешно и грустно.
За эти четыре дня мы поговорили практичеки с половиной сотрудников облздрава.
Нас куда только не футболили и как только не "посылали". Обращение у них наверное корпоративное : "Уважаемая", с презрительно-снисходительной интонацией.
"Вы о чем думаете, уважаемая, у вас тяжелейший порок, а вы уперлись на своем. Езжайте в Астрахань, или в Бакулево"
Я объясняла, что Пенза нам ближе, что везти больного ребенка на поезде в Астрахань в разгар эпидемии гриппа просто опасно.
Он со мной согласился, но заниматься этим отказался.
Начальник отдела оказания медицинской помощи!

Теперь они запрашивают Астрахань: ГОТОВЫ ЛИ ОНИ НАС ПРИНЯТЬ НА ОПЕРАЦИЮ! Просто бред. По закону, они направляют нас в то учреждение, которое готово нас принять. Но зачем идти туда, куда берут? Пойдем туда, где нас не ждут.
Это , по их мнению, будет быстрее и проще. Я же не враг своему ребенку, "вам ведь нужно срочно оперироваться!".
Сегодня весь день мы пытались добиться ответа: готова ли нас принять Астрахань?( сказали, ответ будет сегодня).
Результат: пришлось звонить председателю комитета здравоохранения, так как никто не мог дать ответа.
Данный нам для связи номер упорно молчал, и ни один из специалистов, к которым мы обращались(информационный отдел, занимающийся запросами, отдел оказания медицинской помощи детям, отдел по защите прав материнства и детства) ответа нам дать не мог: "ваши документы у нас не проходили. Мы не можем вам сказать, кто может вам помочь" .

Нашли мы их в отделе оказания помощи взрослым(!) и только после вмешательства лица, замещающего председателя.
Ответа от Астрахани еще нет.
И кто мне говорил, что так будет быстрее?

Мало того, специалист, который отправлял запрос в Астрахань категорически запретила звонить "мамочке", должен был позвонить специалист по ВМП нашего района либо главврач.
Ни одного ни другого до понедельника в районе нет. Педиатр на больничном, попросили зам. специалиста по ВМП позвонить. Договорились о времени, когда я могу у нее узнать ответ. Звоню - она ушла домой.
Рабочий день в разгаре....
Пришлось вот звонить самой, так как нам заявили, что после принятия решения "у вас будет три дня на все про все". завтра пятница, периферия. Может мы анализы должны успеть сдать? Может направление выписать? Да мало ли что потребует еще времени, так скажите нам: что делать? Берут нас или нет?
Астраханская клиника, куда я звонила в регистратуру, узнать, что нужно привезти с собой, порекомендовали нам взять список анализов в облздраве, которые нужно сдать для госпитализации. Облздрав список давать отказался. Ничем не мотивируя. Нет и все.

Извините, девочки, что все это вам тут выплескиваю. Кто, как не вы поймете, все, что я здесь описываю.
Да, я эмоций много, но это ничто, по сравнению с тем, что я чувствую.

Два дня сестра мужа, 55 летняя, интеллегентнаянтная женщина, ходила в облздрав, ее футболили из кабинета в кабинет, она пила в промежутках корвалол..
Я четыре дня на телефоне и нервах. И все для чего? Чтобы оказать нам медицинскую помощь?...

Галин, по-моему, пора писать жалобу выше...Вы знаете, что...напишите жалобу с указанием всех действий в вышестоящую инстанцию над облздравом в трех экземплярах, один оставьте себе, два других отправьте заказным с уведомлением (!) в облздрав и в Москву...в копиях укажите, что точно такой же документ отправлен заказным в Москву. Контакты свои там оставьте, чтобы им долго не искать. Я думаю, дело пойдет на-а-амного быстрее....

Да, их отказ по Пензе постарайтесь получить письменно...копию отказа прилагайте к жалобе...это будет доказательством нарушения Ваших прав и прав ребенка на лечение. Скорее всего, конечно, на руки отказ не дадут - им свою задница дорога, тогда берите с собой диктофон...перед разговором с оф. лицами, если поймете, что сейчас будет отказ или что-то, предупредите, что ваш разговор записывается (хотя, по закону, это надо делать в любом случае...но там по ситуации разберетесь), я думаю, вот именно потому, что вы действовали интеллигентно и "простите, извините" - вот поэтому и футболят. Как только поймут, что Вы готовы действовать через их голову и знаете свои права - заговорят по-другому...

Да, Наташ, ты права. Я, наверное, так и сделаю. Просто сейчас боюсь,вдруг начнут намеренно затягивать с квотой? Много ведь разных законных способов. Может после операции изложить письменно все это и отправить в департамент ВМП и зам. главе по здравоохранению. Сейчас желание именно такое.

Галь, вот я не знаю, как лучше поступить...с одной стороны, есть момент, что если их разозлить сейчас, то начнется вытягивание нервов просто из принципа, с другой - возможно, что они испугаются и дело решится быстрее...тут тонкий момент...а время идет...а государство наше такое, что потом скажут, что сама мама и виновата...С другой стороны - а если будут и дальше тянуть с квотой? А потом, был разговор о Пензе, а теперь всплывает Астрахань...там точно всё будет нормально???
Жаловаться потом - ну, как вариант, да, но потом вам точно уже не до этого будет, было бы с ребенком всё хорошо.

Я за то, чтобы сейчас положить на этих чиновников и на их выкидоны всё, что можно положить, выбить из них побыстрее квоту любым способом и прооперировать малыша там, где это будет действительно хорошо сделано. Писать что-то из мести или чувства справедливости - ну, а оно потом надо? Потом скажут, что "вы же квоту получили - вы чего теперь хотите?"
В общем, не знаю даже, как лучше...

Галина,просто нет нормальных слов(тихо матерюсь),что за люди,обязательно обращайтесь в выше стоящие инстанции