Здравствуйте!Вчера я нашла сайт Кардиомама.Какая у вас дружная и тёплая атмосфера.Меня зову Светлана.У меня три дочки растут замечательные.А сейчас я жду появления четвёртого ребёнка,моего дорогого сыночка.Сейчас срок беременнсти у меня 28 недель.На сроке 22 недели моему мальчику поставили диагноз ГЛОС.Двусторонее косолапие..Как же тогда страшно было,врачи отправляли на прерывание беременности,родственники против моего решения сохранить беременность,я была как в страшном сне.Потом я писала везде отказы от прерывания беременности.Это мой сынок,мой родной,и я никому его в обиду не дам.И буду бороться за него.

Молодец,Света!Ты же трижды мама и знаешь какое это счастье!А что же делать,если в течении жизни у ребёнка появляются серьёзные проблемы со здоровьем?Тоже отказываться от него?А ВПС бывают как врождённые,так и преобретённые.Так что любой из нас не застрахован от внезапной потери здоровья.Каждый человек может в один момент заболеть какой-нибудь неизлечимой болезнью...Я считаю нужно дать шанс вашему малышу,тем более это успешно оперируется(почитай истории девчёнок у чьих детей ГЛОС)Это конечно тяжело всё,родственники пытаются тебя оградить от таких трудностей...,но оно того стоит-у тебя появится малыш,который будет преданно смотреть в твои глаза и ласково называть МАМА.Ничего не бойся!

Света, настрой правильный. Верь только в хорошее и всё получится!!!!
Бог в помощь!!!! и приятной беременности!!!!

Пускай всё сложится! Вы - молодец, как можно отпустить роднюличку? Бог в помощь Вам.

Спасибо,девочки,за добрые слова,за вашу подержку!Я верю,что всё у нас будет хорошо,по другому просто не может быть.Мой сынок такой активный,жизнерадостный,я с ним разговариваю,рассказываю ему о нашей семье,что у него есть сестрёнки,которые ждут,когда он родится,о нашем мире рассказываю,о том,как прекрасна наша планета Земля.Я знаю,он меня слышит и слушает,мой родной сынок.Я планирую на роды и операцию ехать в Самарский кардиоцентр,разговаривала по телефону с Шороховым Сергеем Евгеньевичем,он берёт нас на операцию.Через благотворительные фонды я нашла людей,которые помогают беременным женщинам и их ещё не родившимся детям с ВПС,они оплатят операцию моему малышу,т.к.в Самаре квот на операции не предоставляется,потому что это не федеральный центр.В нашем,Челябинском федеральном центре мне отказали,сказали с такими сложным ВПС мы не берёмся оперировать.

У трех девчонок обязательно должен быть брат-защитник, даже если он их младше))) На данный момент- здоровья вам, а потом все разрулиться благодаря врачам и всем неравнодушным к вам людям!!!!!

Удачи! Здоровья! Всё получится, нужно верить!

Здравствуйте Света!Прочитала вас и вспомнила свою похожую историю во время беременности.Вместо поддержки было давление со всех сторон.В один голос все твердили,что этот порок не совместим с жизнью,что ребенок может замереть в животе или после обрезания пуповины...И чего только не говорили.Как сговорились все-на аборт.Разные бумажки мне сунули.Я вначале,когда узнала про порок долго не могла поверить,что это случилось со мной,никогда в жизни с зтим не сталкивалась,информации ноль,а мне в ответ-сделайте аборт,это еще не ребенок,родите еще другого...Сейчас вспоминаю-мурашки по коже бегут.А если б послушалась,сдалась бы под прессингом?НИКОГДА БЫ СЕБЕ НЕ ПРОСТИЛА!!!А сколько мам сдаются,слушая таких...,а потом узнают,что порок был не сложным и после операции ребенок в будущей жизни никогда бы не вспомнил о ВПС...Я тогда плакала,переживала очень,искала поддержки.Из родственников меня поддерживал только муж,остальные отмалчивались.Про форум я узнала уже когда доченьке было пол-годика(сейчас нам 3).Я тогда даже не имела представления,что есть сотни деток с похожим пороком и у них все хорошо.Поддержку я нашла только в нашем кардиоцентре Емца!Низкий поклон всем врачам центра! Там мне спокойно ответили,что с таким пороком живут долго и счастливо-только без спорта.А он нам и не нужен,велосипед и плаванье можно и этого достаточно.Еще предупредили,что нам предстоит несколько непростых операций и что опыт у них есть.Больше мне ничего и не надо было слышать,главное,моя крошечка БУДЕТ ЖИТЬ.Я перестала думать о плохом,много гуляла,хорошо кушала,отдыхала,постоянно разговаривала с животиком и гладила его.Доченька мне в ответ постукивала.Слушала класику,пела животику колыбельные,читала сказки,ходила в церковь и даже мысли не допускала,что может быть что-то не так. Для вас Светочка большая поддержка-кардиофорумы,где вы можете прочитать много хороших историй о детях с ГЛОС.У нас тоже гипоплазия,только правого желудочка, и у нас все хорошо.Кстати после родов нам дружно звонили "советчики абортов" и не могли поверить,что ребенок жив.И у вас тоже будет все хорошо потому-что вы уже любите своего бэбика,бережете его всем на зло.Причащайтесь каждое воскресенье в церкви.Это очень полезно сейчас для вас и ребеночка,заказывайте 40уст за здоровье(в 3 монастырях) и ни в чем не сомневайтесь,вы все делаете правильно.

У нас ГЛОС в критической форме
На аватарке сын, в профиле ссылка на контакт - там ещё есть фотки
Наша история в подписи - надо тыркнуть туда мышкой и перейдёте по ссылке.
Если есть вопросы - не стесняйтесь, спрашивайте

Света, здравствуйте! Беру пример с Ксении, тоже могу предложить посмотреть фотки в контакте (ссылка в профиле) и готова рассказать всё, что знаю ))) На аватарке - мой любимый герой, племянник Коленька. Девочки правы, всё будет хорошо!

Добрый день!
Тоже хочется поддержать вас в вашем решении в отношении оставления беременности, рождения и родов ребенка с ГЛОСОМ.
Заряд оптимизма вы думаю уже получили от форумчан. Будет действительно огромным счастьем - жизнь ребенка с таким диагнозом после рождения.
Но, Фотина, не все так безоблачно с этим диагнозом. Далеко нет, это худший диагноз из ВПС. И даже гипоплазия правого желудочка не так ужасна, как левого...
Вы обязательно почитайте темки в форуме "Мы помним"... И мою в том числе.
Возможно вам удасться избежать многих ошибок, которые сделали мамы ГЛОСят до вас.
Я напишу вам свои выводы изходя из того что я пережила, у ребенка был ГЛОС, оказалось это только после рождения, оперировали сразу и сразу после операции он умер.
1. Дородово диагноз ребенка был такой - "функционально единственный желудочек". Только поэтому ребенок мой родился. Еслибы был поставлен диагноз ГЛОС дородово, возможно я бы не рожала его.
2. Рожать надо в Питере и оперировать в Питерском кардиоцентре. Практически все живые дети с ГЛОСом на форуме оперировались на первой операции там. Других примеров я не знаю. Все операции в первые дни жизни ГЛОСятам в других кардиоцентрах были для них последними, к сожалению. И для моего ребенка тоже, увы...
3. Моего оперировали на вторые сутки после рождения. Если бы вернуть все назад, я бы настаивала чтобы операция была на 3 или 4 сутки. Это не панацея конечно, но на вторые сутки ребенок очень мал для операции и слаб. Он должен прокакаться, просикаться, покушать, пусть зафункционирвуют все системы в организме... Фактически моему было меньше суток когда его начали оперировать. Не считаю это правильным, хоть я и не врач. На спец. препаратах для сердца он бы протянул несколько дней, но и окреп бы физически.
4. Я знала даже с учетом диагноза не ГЛОС когда еще была беременна что ребенок может умереть, так как предстояло три операции, но как же это не человечески больно - слушать слова - ваш ребенок умер. Это просто нечеловеческая боль. Носить, родить, увидеть пару мгновений, ждать операции на расстоянии с ребенком и услышать - ваш ребенок умер...
Фотина - это самый вероятный исход рождения вашего ребенка с ГЛОСОМ, к сожалению. Но вы уже выбрали вариант - дать ему шанс. Четко надо осознавать - шанс на его жизнь минимальный. А боль от похорон - так велика, что не проходит годами. Возможно мне было бы менее больнее еслибы я сделала искуственные роды. С диагнозом ГЛОС, вероятнее всего это самое верное решение.

И последнее - все зависит только от потенциала вашего ребенка и мастерства кардиохирургов. Поэтому - соблюдайте все рекомендации врачей сейчас ищите возможность оперироваться в Питере.
Удачи.

Алла, сочувствую Вашему горю. Да, таким деткам, как правило, дают мало шансов, но они есть и примеров тому много. Справедливости ради: у нас на форуме есть мальчик Платон (мама bagirka) примерно 8-ми месяцев, которому две операции делали как раз в Самарском кардиоцентре. Есть мальчик Кирюша, которому 3 плановые операции делали в Минске. Возможно, я знаю не всех. А печальная статистика есть, к сожалению, везде, даже в Германии и Штатах.

Спасибо за сочувствие.
Я знаю статистику этого форума. Действительно - эти два мальчика о которых вы пишете - те исключения из сложившихся правил вокруг диагноза ГЛОС. Крепчайшего здоровья Платону и Кирюше.
В лучшем случае - 1 из 10 после Гленна выживают. Тут дело не в том что таким детям дают мало шансов, а в том что диагноз чудовищен. И нужно чтобы сложилось два обстоятельства - потенциал ребенка + мастерство хирурга. А мастерство оттачивается годами. Не сложно почитать форум и убедится в статистике ГЛОСа - где и как.

Я пишу это для того, чтобы автор темы и другие мамы ожидающие таких деток не витали в облаках, а приложили все усилия чтобы ребенок родился в Питере и оперировался в той клинике, где наибольший процент выживших ГЛОСят.
Ну и повторюсь мониторить свою беременность максимально насколько это возможно - КТГ и кровотоки, вес ребенка и пр. Чем здоровее он родится, тем больше шансов.

Простите, что лезу не совсем в свое дело, но я тоже считаю, что Самарский кардиоцентр не вариант.
Ребенку нужно дать все шансы по максимуму, использовать все имеющиеся возможности.ИМХО. Простите еще раз.

Света, от всей души желаем крепости духа и удачи. Пусть все получится у вас!
ГЛОС - все таки- не приговор.

Алла,я вам сочувствую.Очень тяжело терять ребёнка.А разве сделав преждевременные роды,вам было бы легче?Это просто убийство своими руками,своими ногами вы пошли бы на плаху,убивать своего ребёнка.Ваш сынок теперь ангел,и скоро душа его поселится в другом теле,и он будет жить.А убитые души детей не находят пристанища,это потеряные души.У вас греха преред Богданушкой никакого нет.Если бы я сделала прерывание,мне бы от этого легче не стало бы,я бы всю свою жизнь представляла бы сыночка,что его можно было спасти,а я испугалась трудностей и убила бы,никакой радости в жизни последующей у меня бы не было бы.Я так и сказала мужу,когда он меня на прерывание отправлял,если умрёт мой ребёнок,умру и я,я жить больше не захочу.Алла,я надеюсь на волю Божью,у моего сына есть своя судьба,и прервать его жизнь я никогда бы не смогла.Я верю,что Господь поможет мальчику моему,и он будет жить,и его жизнь послужит примером другим,он будет очень нужным человеком на земле.А я просто мама,я для своего сына сделаю всё,что в моих силах,воспитаю настоящим мужчиной.Алла,сами кардиохирурги говорят,что диагноз меняется к лучшему после рождения,бывает и наоборот,но я верю только в лучшее.Сынок живёт сейчас и будет жить после рождения.

Галина,спасибо вам!Я ещё имею в виду Томский кардиоценр,написала туда,мне сказали обратится после 10 сентября,со свежими даныи УЗИ,и если не будет никаких форс-мажоров,меня возьмут.

Полностью поддерживаю Света,вы молодец!!!Я бы поступила точно так же.Если ребенок дан свыше,то для чего-то это нужно и мы не в праве убивать его.Мнений много и они разные есть и будут,но решать только Богу,а вам верить и делать все возможное и невозможное.Держитесь и удачи вам!!!

Спасибо,Rinaan!

Не правда. ГЛОС это приговор. Приговор, вынесенный природой, которая неправильно сформировала сердце ребенка.
Посмотрите статистику по выжившим по этому заболеванию. Сравните с другими ВПС.
Фотина
Ни в коем случае не хотела вас как то обидеть. Об искуственных родах я говорила лишь в контексте своего возможного решения исхода беременности с ребенком с ГЛОСОм, если бы я знал дородово что у него такой диагноз. Каждая мать совместно со своей семьей сама решает как ей поступить в такой ситуации.
Суть моего поста в том что диагноз настолько чудовищен что ребенок практически обречен, к сожелению. Уповать на судьбу, Бога, удачу это ничтожно мало для спасения ребенка. Я вам советовала рожать и оперировать в Питере, это основное что я хотела до вас донести.
Спросите в тех кардиоцентрах которых вы хотите оперировать ребенка, какие у них показатели по данному пороку. Насколько я знаю, они практически нулевые.
Желаю вас крепкого здоровья обоим.

Алла, я бы на Вашем месте не стала так категорично высказываться, простите пожалуйста.

Но как же наши форумские детки - ГЛОСики? Мне лично, очень обидно за них, прекрасных, умных, милых шалопаев.
Вы так пишите, как будто природа их наказала- приговорила. К чему и за что?
ГЛОС - это сложно, это тяжело, это, может быть, невыносимо больно для матерей, но Светлана права - это судьба и жизнь ребенка. Как можно ее решить за него? Не думаю, что кто-то из матерей ГЛОСиков думают о том, что лучше бы его не было в их жизни. (простите еще раз)

Неужели вы были бы не счастливы, если бы ваш малыш выжил? Вы и сейчас думаете о том, что можно было бы сделать по-другому тогда.
Не ваша вина, что так случилось, не казните себя. Я уверена, что если бы Вам во время беременности сказали о ГЛОСе вы все равно поступили бы также - дали ему шанс. Просто вы были бы подготовлены к этому.

Я помню вашу историю и от всей души желаю Вам счастья.

Алла, я бы на Вашем месте не стала так категорично высказываться, простите пожалуйста.

А в чем моя категиричность? В том что я пытаюсь помочь сориентировать автора что рожать надо там где есть шанс спасти ребенка?

Но как же наши форумские детки - ГЛОСики? Мне лично, очень обидно за них, прекрасных, умных, милых шалопаев.
Вы так пишите, как будто природа их наказала- приговорила. К чему и за что?
Почему вам обидно за них? Разве я сказала что-то обидно именно про них? Этих детей природа пощадила, они выжили, живут, я за каждого радуюсь как за своего собственного. Посмотрите сколько ГЛОСиков сместилось в темку "мы помним", вот о ком я говорила, что это приговор. И еще о многих других которые попадают в статистику не выживаемости по этому ВПС.

ГЛОС - это сложно, это тяжело, это, может быть, невыносимо больно для матерей, но Светлана права - это судьба и жизнь ребенка. Как можно ее решить за него? Не думаю, что кто-то из матерей ГЛОСиков думают о том, что лучше бы его не было в их жизни. (простите еще раз)

Решать можно и нужно. Этим детям предстоят сложнйшие операции после рождения, это как минимум больно. А послеоперационный период? А реалибитация?
Любое решение любой матери в отношении ее ребенка, которому дородово поставили ГЛОС не имеет право осуждаться. Это слишком сложный диагноз, худший из возможных ВПС.

Неужели вы были бы не счастливы, если бы ваш малыш выжил? Вы и сейчас думаете о том, что можно было бы сделать по-другому тогда.
Не ваша вина, что так случилось, не казните себя. Я уверена, что если бы Вам во время беременности сказали о ГЛОСе вы все равно поступили бы также - дали ему шанс. Просто вы были бы подготовлены к этому.

Ну что за глупость, конечно я была бы самой счастливой на свете. Но имею то что имею. И речь не обо мне.
Или вы тоже считаете что для ГЛОСа не имеет значение где и кто будет оперировать?

Алла, перечитайте все написанное выше.

Другим деткам, не с ГЛОС, которые переносят по несколько операций, так же больно. И так же нет 100% гарантии никогда.


Разводить полемику в этой теме считаю некорректным, по меньшей мере.
Наша задача поддерживать друг друга в уже принятых решениях и хоть немного помочь информацией, опытом.
Этим мы и пытаемся заниматься по мере своих сил и возможностей.

Если Вы хотите поговорить об этом и выслушать мнения других кардиомам - давайте откроем отдельную тему.

Не поняла вашего ответа на мой вопрос. Ну да ладно.
В России не мало кардиоцентров, где успешно оперируют разные ВПС. ГЛОС из этой статистики выпадает.




Не понимаю о чем вы. Честно. Я дала совет изходя из своего опыта и наблюдений - где надо оперировать такого ребенка.
И свое видение этого диагноза, так как прошла все это лично. Но это лишь мое видение. Первые слова обращенные к Фотина - слова поддержки.


Согласна. Когда я читаю такие темы, где мамы ждут своих детей с таким диагнозом, их планы по спасению - я спокойно выхожу с форума, потому что клиники выбраны специализирующиеся на таких диагнозах. А в данном случае, я считаю, что надо пересмотреть автору место оперирования. И пытаюсь это донести всеми способами. Но меня в чем-то пытаются при этом обвинить...


Нет, спасибо.
Я уже все сказала. Можете обвинять меня в чем угодно, лишь бы Фотина, при этом выбрала Питер)).
До свиданья!

+10000000

Я согласна с Аллой. Увы статистика печальна, большинство наших ГЛОСиков радующих мам - оперированы в Питере.

Быть мамой ГЛОСика не просто, иногда "накрывает" так, что не знаешь куда деваться, Но мы научились жить сегодняшним днём и радоваться каждому мнгновению Мы живём обычной жизнью, ходим в садик, на развивалки и если не знать, что у нас ГЛОС - никогда и не догадаешься. В ближайший год я планирую отдать сына в конный спорт.
Да, порою становится страшно за будущее, но медицина не стоит на месте, я верю - что-нибудь придумают!

Фотина, вы уже приняли серьезное решение, решение настоящей мамы - дать жизнь ребенку. Ну так идите до конца, избавьте себя и малыша от лишних рисков, выбирайте врачей с самым большим опытом по данному пороку. Удачи!!!

Девочки,я знаю,что ГЛОС очень сложный диагноз.Но я знаю,я верю,что у моего мальчика всё будет хорошо.Вы бы знали какой он активный,он очень сильный,мой сынок,он всё слышит,и мы друг друга понимаем.Я знаю,что у нас всё будет только хорошо,а по другому и не может быть.Господь меня слышит,он поможет моему сыну.У моих девочек будет братик,он уже есть,их защита и опора.Моей средней дочери,Татьяне исполнится в этом месяце 10 лет.Когда я на 22 неделе узнала,что у моего сыночка,ей рассказала,она сказала,в слезах,"Мама,всё будет хорошо,у меня будет братик."Правильно сказал батюшка,"Чудеса случаются,если в них верить."Пресвятая Богородица защищает моё дитя,она поможет моему малышу,я знаю,я верю.В Томске очень хороший кардиоцентр,почему вы не берёте его во внимание,там тоже много деток оперировали с ГЛОСом,и они выживают,и живут,радуются жизни.

Svet_lana,спасибо вам!Я выберу центр,в котором моему сыну действительно помогут.Совсем скоро я буду держать сына на руках,заботиться о нём,радоваться вместе с дочками его первой улыбке,первым словам,первым шагам.Мой сын вырастет настоящим мужчиной,добрым человеком и справедливым,я это знаю.

поддерживаю Фотину в ее решении сохранить жизнь ребенку и оптимистическом настрое
но у меня есть определенный скепсис по поводу Самары, увы
действительно, большинство выживших ГЛОСов из Питера
насколько я знаю, в Томске тоже очень хороший кардиоцентр, он хорошо оборудован, там используются импортные материалы и приезжают хирурги из Америки для обмена опытом
но я не знаю ГЛОСов, там оперированных и выживших, возможно, я недостаточно информирована
и еще, я считаю, что Алла77 правильно сделала, поделившись своим опытом
прислушиваться к ее советам или нет - решение Фатины

Сколько я пропустила.С вашего позволения выскажу свои мысли.Каждому дается по его вере или неверию.Если появляются сомнения,то и результат не очень.Когда ребенок желанный не смотря ни на что-это очень мудро. По поводу "решать жить ребенку или нет-можно и нужно",т.к.ему предстоят сложные операции,реабилитация и т.д.---категорически заявляю-НЕЛЬЗЯ И НЕНУЖНО!!!Убедилась на своем опыте,хоть у нас и единственный левый желудочек,но мы тоже прошли сложную операцию и период реабилитации.И предстоит нам еще сложная операция в будущем.Чем меньше ребенок,тем легче он переносит все это.Тяжелее родителям,когда оперируют его ребенка.Нужно думать о том,что операция дает ребенку шанс жить.И не дать ему этот шанс-не правильно.Решение,повторюсь,принимается свыше.Почему с нами это произошло(ВПС)-мы никогда не узнаем,версий много,но точной-ни одной.Но для чего-то это есть.Если бы я решила в свое время сделать искуственные роды(на чем настаивало несколько медучреждений),я бы не смогла сейчас с этим жить.Я дала шанс ребенку и получила за это большой БОНУС в жизни.И следующие операции мы преодолеем и все будет хорошо.По поводу осуждений никто никого не имеет право судить,мы не судьи.Каждый высказывает свое мнение.Судит Господь и даже с таким сложным диагнозом,как ГЛОС,жить или не жить решает ОН,как бы нам этого хотелось или не хотелось.Мы можем своими поступками и мыслями немножечко влиять на его решение.Всем известно,что аборт это огромный грех,не только того,кто сделал это,но и будущего поколения,который отвечает за этот грех...Не буду углубляться в подробности.Думаю,что Фотина перед тем,как открыла эту тему,немного ознакомилась с тем,что это за порок,дабы информации хватает на этом и других форумах.И она уже знала,что порок сложный.И обратилась сюда к нам именно за поддержкой.Согласна с Галиной,мы здесь для того,чтоб поддерживать,делиться опытом.Умирают детки и с другими пороками.У каждого своя судьба.И с двумя одинаковыми пороками детки имеют абсолютно разную по качеству жизнь.От чего-то же это зависит.И еще-очень важно где рожать и где оперироваться,соглашусь со всеми.Держитесь Светлана,поддержки у вас много)))

Светочка, Ваш настрой меня очень радует, я радуюсь за вас, вашу семью, вашу веру в Бога, за ваших дочек - вашу поддержку. Слава Богу, что у вас все это есть!!!!! У нас не ГЛОС. И я не буду убеждать вас в выборе того или иного кардиоцентра. Честно - сама не знаю, чтобы я выбрала. Объясню почему: Прекрасно помню все наших деток ГЛОСиков, и тех кто сейчас в темке "Мы помним"...., и, давайте говорить честно, многие из них оперировались в Питере. Кроме того, как житель Самарской области, как мама сына, жизнь которому спас именно Сергей Евгеньевич Шорохов, очень обидно слышать такое негативное отношение с нашему центру. Но!!! Буду честной, мой патриотизм и доверие Шорохову в данном случае не в счет. У вас сейчас трудное время: принятие решения. Могу посоветовать только одно: соберите статистику по всем центрам, куда рвется ваше сердце, которые советуют девочки. Учитывая вашу уверенность.......обязательно слушайте свое сердце, даже несмотря на статистику, оно никогда не обманет. Надейтесь на Бога, верьте в своего сыночка и доверяйте врачу, которого вы выберете. Удача вам, в вашем трудном решении. В любом случае, мы с вами и наши кулачки тоже!!!!!

Не хотела больше ничего писать в вашей теме, Фотина. Но, не могу пройти мимо. Просто вижу себя в ваших словах, тогда когда я тожа ждала своего сына.
Понимаете, то что он сейчас активный - это ни о чем не говорит. Пока ваш организм помогает его сердечку функционировать. В утробе он даже с ГЛОСом пока как обычный ребенок, потому что живет за счет вас пока. Сразу после родов зафункционирует его собственная сердечная система и начнется катастрофа - без операции летальность 100% без операции.
Вот вам девочки пишут и вы пишите - я дам ему жизнь, я рожу и пр..
Родив его - вы права на жизнь не дадите. Право и шанс на жизнь он получит в руках грамотного специалиста. Его жизнь будет зависить только от кардиохирурга. Все! Без вариантов.
Вы думаете я и другие мамы кто похоронил своих детей из-за сложнейших ВПС не уповали на Бога? Вы посмотрите как верила и надеялась девушка Ольга которая родила девочку и похоронила. Ее история одна из первых на этом форуме.
Тут только потенциал ребенка, который будет известен после рождения, имеют значение и мастерство врача + оснащенность клиники. А это нужно выбирать где наибольшее количество успехов по данному пороку.

И, еще девочки, вы чего все в штыки воспринимаете реальные слова человека кто это прошел? Кто здесь пишет негатив про какие-то другие центры? Я честно в шоке, от всеобщего нежелания снимать розовые очки на данную конкретную проблему.

Еще последнее скажу от себя. Лично я не считаю что сделала для ребенка все для спасения. Я оперировала его не в Питере или Германии. Если бы он был прооперирован там и все равно умер, я бы сказала да, я сделала все. Большее не в моих силах было. Но у меня не было тогда тех знаний, которые появились позже. Я не корю сюбя, я боролась за него на грани возможного, я просто не могу пройти мимо истории человека, кто оставляет рожаь ребенка с Глосом и не ищет вариантов пути оперирования там где есть хоть какой-то шанс его спасти.
Повторюсь - лишь верить и уповать это ничтожно мало для решения данной проблемы.

Алла, милая, скажу от себя. Прости меня, пожалуйста, если мои слова тебя чем-то обидели или задели? Честное слово, я писала в целом по всей темке, не имела ввиду твои посты конкретно.
Говоришь ты вроде все правильно, просто в если в целом читать, то получается все как-то очень безнадежно. Наверное поэтому девочки так реагируют. Хотя, уверена, никто никого не хотел обидеть.
ИМХО!! Девочки, давайте будем внимательнее к своим словам, мы все это уже прошли, многое переосмыслили, узнали уже многое.... НО!!! Света-то (Фотина)....ей все это только предстоит пройти, и то что мы ей пишем............ну не очень все это приятно читать, что шансов мало и все..... Чем мы тогда отличаемся от тех теток в женских консультациях....???? Ведь всю эту безнадежность ей и там приходится выслушивать, зачем еще и здесь это так сильно обсуждать......? Давайте будем щадить их...., просто "фильтруйте" пожалуйста свои слова. Ведь все это можно сказать немного иначе, помягче.
ИМХО!!!!

Очень хочется поддержать Вас, Фотина!!!! Наши врачи (ростовские), очень хвалят Томск, еще когда мы собирались в Питер, то говорили, что томские кардиохирурги по уровню близки Питеру, и статистика у них хорошая!!!!! Верьте обязательно!!!! У каждого свой путь!!!! Все получится!!!!

Согласна на все сто процентов.

Алла, здесь ни у кого нет розовых очков, и никто не предлагает их при входе.
Но корректность и тактичность еще никто не отменял.

Света все прекрасно понимает, но это не значит , что она не должна надеяться. Слушая Вас ей нужно плюнуть на все и заранее приготовить священника.
Она сделала свой выбор - она даст ребенку возможность родится.
И шанс родится в хорошей клинике в том числе.
Повторюсь: перечитайте тему - можно подумать речь о выборе клиники вы одна и ведете, а все остальные сватают "сельскую больницу".
Никто ничего против Питера не имеет. Да и Питер не единственная, где делают успешно подобные операции. Одна из лучших , но не единственная. А ваши посты больше похожи на лозунги "лучше вообще не рожать, все равно бессмысленно", может Вы и не это имеете ввиду, но осадок от них именно такой.

Гарантии не даст никто, даже клиники Европы.

Респект Галина!Полностью согласна!!!!!

Дамы, читаем правила, стараемся не переходить границы и быть максимально корректными в высказываниях.
Модератор.

Девочки,спасибо вам за советы,за поддержку.Я думаю,что выбрала единственное правильное решение,рожать.Вы не представляете через что я прошла в этой жизни,у старшей была родовая травма,она у меня в обмороки падала маленькая,средняя дочка чуть не умерла в годик,лежала в реанимации,младшая дочка родилась с открытым овальным отверстием,у нас такой кардиолог в поликлинике,молодая,мало опыта у неё,всё время говорила об операции,а ООО к двум годам закрылось,а когда врачи поставили диагноз моему маленькому,вот это ужас я пережила,я не могла спать,так переживала за сына,искала везде информацию,у врачей всё узнавала,а в пренатальном центре мне одно и то-же говорили,иди на прерывание,у тебя ребёнок родится глубоким инвалидом,проживёт недолго.Я не сдалась,ребёнок не виноват,что у него ВПС,и я дам ему шанс родиться и жить,поеду в кардиоцентр рожать,и это моё решение.Мы живём в такой стране,в такое время,что никому никакого дела нет до наших детей,кроме нас самих,родителей.Если рождаются дети с патологиями,мы видите ли портим статистику рождаемости,статисктика плохая пренатальная если рождаются с отклонениями. а это минус нашей медицине как бы.А разве дети виноваты,что у нас такая плохая экология, моём городе произошёл выброс вредных веществ в атмосферу,и в результате этого сердце моего ребёнка недоразвилось.Многие беременности в этот период замерли,много мам прервали беременность узнав о пороке,в роддоме мне сказали,никогда ещё столько прерываний беременности по медицинским показаниям они в один месяц не делали,это был июнь месяц,патологии были различными у деток. Эти детки ни в чём виноваты,их жизнь прервалась,ещё не родившись,а ведь это были желанные детки.Нашему государству проще прервать беременность,убить дитя,чем деньги выделить на лечение ребёнка.А ведь возможно среди беременных женщин у деток не было таких уж патологий страшных,всего одна операция помогла бы детям,год восстановления,и ребятишки были бы здоровы.Но мамы испугались,на операции требуются деньги,и немалые,за ребёнком надо тщательно ухаживать,давать лекарства, о спокойной жизни,о развлечениях на некоторое время можно забыть.

Света- преклоняюсь перед твоим мужеством и силой духа.
От всей души желаю, чтобы все получилось у вас!

Скажи, когда у вас ПДР?
На какой клинике ты все таки остановилась?

Галина,спасибо,всё получится,обязательно,я верю.У меня срок родов в середине октября.Галина,я ещё решаю,посмотрю статистику по ГЛОСу в центрах,время пока ещё есть.

Много пережить пришлось тебе,Света.Аж мурашки по коже когда читаю.Молодец что не сломалась!Удачи тебе в выборе центра и благополучия во всем!

Спасибо,Rinaan.Мы все под Богом ходим.Я считаю,что жизнь моему ребёнку дана свыше,и никто не имеет права её прерывать.Мама жизнь даёт,она не отнимает.

Правильно))) Света, говорят, когда Бог даёт какой то дар, он заворачивает его в проблему, и чем больше проблема, тем лучше дар. Я верю, что наши детки вынесут всё, и врачи сделают всё, на что способны. Нужно верить.

Алина,да,нужно верить,не отступать и всё получится.Наши дети дороже всего на свете.

Фотина, родная, держитесь!! Столько сил в тебе, восхищаюсь!!!!! Все будет хорошо!!! Удачи тебе в поисках клиники, уверена, что сердце подскажет тебе правильный выбор. Бог поможет!!!! Мы все тут, всегда к твоим услугам))))

Светлана мы все с Вами!
Пусть у Вас всё получится!
Выбранный Вами путь очень нелёгок, но по другому нельзя, малышу надо дать шанс, нужно за него бороться.
Вы наверно читали мою историю, к сожалению она с печальным завершением. Буду молиться, чтоб у Вас было иначе.
Если у Вас есть какие-то вопросы, даже самые глупые и банальные, спрашивайте, не стесняйтесь!
Удачи Вам!

Ситуация такая.

Посовещались с опытными мамами (Elfа, Лебася и Алина- огромное спасибо за подробные ответы на вопросы ) поговорили с фондами, Света пообщалась с клиниками и итог таков:
Томск- пока ничего конкретного не отвечают, говорят, звоните после 10 сентября и взять ребеночка тоже пока не обещают.
Германия - клиники без нареканий, но фонды, в которые обратились, отказываются оплачивать первый этап коррекции, так как высок риск неудачного исхода, и стоимость операции тоже высока.
Питер - "Детские сердца" пообещали оплатить операцию без проблем, как только будет согласие Питера. (Оле Гогенко- огромная благодарность )

Девочки, опытные мамочки, питерские кардиомамы - требуется ваша помощь в организационных вопросах по поводу размещения в роддоме, оформления в ДГБ и т.д.
Дальше что нужно делать Светлане?

Пусть все эти вопросы и ваши ответы будут в прямом эфире, пожалуйста, может быть они будут полезны и другим мамам.

Галина, мама Егорки

Уррря!)))
Галина, какая вы молодец! Теперь у Светы должно все обязательно получится!
С такой командой девочек - уже пол успеха.
У меня такой вопрос, а нужно ли предварительное УЗИ плода в ДГБ делать? Может какие-то корректировки в диагнозе будут? Хорошо бы потом на дородовое лечь и просто ждать родов. Но друг лучше еще предварительно еще туда съездить?

Алла, пасиб, мы же тут именно для этого и собрались- помогать друг другу по мере возможности.
И ко мне на "ты" можно(и даже нужно)))

В клинику Светлане все равно придется ехать, так как фонду нужно подтверждение, что Питер возьмется за малыша.
Далековато, конечно, Светлане ехать придется из Челябинской области, но и Томск не намного ближе к ним, чем Питер.

Света, очень хочу, чтобы все получилось у вас!

Галя,ты просто молодец)))))))Не словом,а делом,как говориться)))))Жаль,что я далеко от Питера и ничем помочь не могу Буду морально поддерживать

насчёт корректировки диагноза, Нам Москва поставила к глосу фиброэластоз эндокарда, а в ДГБ опровергли))))))

Девочки,спасибо вам,всё обязательно получится.Девочки,вы все советуете Питер,но я наверно Томск выберу,к нему больше душа лежит.Мне все говорят,слушай своё сердце.У меня многоводие с 25 недели ставят,малыш как гимнаст кувыркается,я ему говорю,чтобы двигался побольше,чтобы сердечко развивалось,работало во всю силу.Я жду,когда на УЗИ направят следующее,надеюсь на изменения к лучшему.

А почему вы говорите при выборе Томска слово "наверно"?Значит есть все таки сомнения?Я не в укор вам ставлю, а просто спрашиваю.Как кардиомама я тоже переживаю за вас и ваше малыша. Послушайте здесь более опытных кардиомам, они точно плохого не посоветуют. У нас не ГЛОС, но по поводу выбора клиники, я тоже бы выбрала Питер. Поверьте, Мовсесян по ГЛОСам большой специалист, очень многих детишек спас. Да и транспортное сообщение между родильным домом и больнией налажено хорошо. Мою малышку из Колпино в ДГБ оперативно доставили.Чего уж тогда говорить о роддоме по соседству с ДГБ. В Томске конечно хорошая клиника, наслышана, много положительных отзывов. Но при таком сложном пороке лучше выбрать более опытного врача.