Наверное,немаловажно будет узнать о том,что же было самым сложным в нашей кардиожизни с самого начала.Перед какими сложными задачами стояли мы,на пороге выхода на тропу войны с заболеванием наших детей!
Кому?
Будущим кардиородителям!Тем,кто в начале пути.
(комментарии приветствуются)

Для меня самым главным было услышать, что порок операбелен.

Конечно когда А.Л. описывал практиканту наш порок - было шоковое состояние, я боялась что это приговор, но как только я услышала, что это операбельно, я успокоилась.

Выходя из кабинета я уже составила себе чёткий план - найти лучшее место для операции в сжатые сроки. Интернета у меня на тот момент не было, но были связи в медицинских кругах (правда через 10е руки). Нам повезло - лучшее место оказалось у нас в ДГБ№1.

Так что я ответила вариант 2 :"Получение информации о пороке,клиниках,статистике,врачах,выбор клиники."

Я выбрала вариант №1.
Как-то сразу стало понятно,что нигде больше оперироваться мы не будем,скорее из-за того,что вопрос о выборе вообще не стоял,-сразу после рождения нам предстояла операция на кишечнике в ДГБ№1 и операция на сердце одновременно,потому как считалось что у нас ГЛОСС,т.е операция и на сердце в первые дни жизни.Для меня самым сложным был именно психологический аспект.Я закрылась.Не хотела ничего слышать,читать,знать.Я хотела плыть по течению и делать то,что нам говорят.Плакать.Переоценивать прожитую жизнь.Упасть о обморок и не выходить из него пока не произойдёт чудо...Но!Это было в начале.Потом началась совсем другая история.

Самым трудным было отказатся от "здорового" ребёнка и принять факт его особенности.

Самое трудно была неизвестность в отношении диагноза...Подозрения у врачей появились сразу с момента рождения-но никто толком ничего сказать не мог. Это ощущение отчаяния,беспомощности и дикого страха я помню и сейчас. Когда порок сердца подтвердился(я еще и знать не знала,сколько их бывает разных),я вцепившись в перила железной кровати беззвучно прорыдала всю ночь...На утро была полна решимости и сил сделать все,что бы сын выздоровел

Вариант №1
Трудно было осознавать, что такое произошло и почему. Был страх, что малыш не сможет жить. И сейчас, готовясь к радикальной операции, понимаю, что боюсь в 100раз больше, чем перед первой.
Слава Богу, что вопросами по оперативной помощи, выборе клиники, квоте занимались врачи, мне практически ничего не пришлось делать.

Трудно было во всём, по всем трём пунктам,но сложнее всего, конечно, справиться морально. Принять то, как данность особенность своего ребенка и начать уже действовать. Но я думаю, все проходят через это. И Ксюша права - главное, что всё поправимо!

Пункт №1.
Морально было не просто тяжело, я дышать не могла.
С роддома на 4-е сутки в реанимацию областной больницы на реанимобиле, шансы 50x50. Всё плохо. Причина не в кардиологии. 10 дней реанимации. Перевод в послереанимационное отделение. Там 1 месяц. Кишечная инфекция, обезвоживание, капельница на 12 часов. Узи сердца в одном месте, в другом, в третьем. Везде разные диагнозы. Общение с кардиологами. "Вам предстоит операция, в Москве, в Бакулева" Я отказывалась верить, что моему ребёнку нужно оперироваться (Санька не синел, развивался по возрасту, худобой не страдал).

Вместе с тем, я понимала, что если отправляют в Москву, значит всё плохо. Позвонили из поликлинники и сказали, что нужно оформлять инвалидность. Вот этот звонок меня просто добил. Ревела беллугой.
Когда приехали в Бакулева, я уже поняла, что нам операции не избежать. Предложили тут же госпитализацию в отделение Ильина. Даже не предлагали, а сразу направили, без вариантов. Конечно, отказаться я могла, но Слава Богу, этого не сделала. У нас всё прошло гладко и ровно. Через 10 дней были уже дома с "новым" сердечком.

Как же здорово, что я не занималась никакими организационными и финансовыми вопросами. Не уверена, что справилась бы.
Очень жаль, что не было форума. Он просто необходим, как воздух, для мамочек в самом начале кардиологического пути.

Будущим кардиородителям - сил, сил и ещё раз, сил для победы!

Пункт №1. Моральная подготовка началась примерно с 12 недели беременности, точнее с первого УЗИ, когда заподозрили ВПС. Потом в Бакулева подтвердили, и началось давление со стороны врачей (о прерывании...). Слава Богу, что мы все преодолели!!!

Пункт первый,было страшно,страшно потому что с момента его рождения я уже не представляла своей жизни без него,один только вопрос я спрашивала у врача,что будет дальше? меня волновал вопрос будущего.
Страшно было подписывать бумажку когда его увозили в другую больницу,страшно было без него находится,все остальные вопросы были наверное потом)
На тот момент я хотела просто всегда быть рядом,потому что я думала со мной ему проще и он не боится.

С Данилкой у меня очень остро стояла третья проблема. Это был 2003год. Муж тогда получал копейки, я не работала. Сбережений никаких не было. Сказали неожиданно, как-то к этому мы были не готовы. Помню состояние паники, как ехать. У ребёнка постоянный жидкий стул, как его довезти. Ехать нужно на поезде ночь. А как его переодевать, если кругом люди. Ночи он у меня не спал, всё время плакал. Нужно было ходить с ним вприпрыжку, а как это сделать в поезде, да ещё ночью? Где брать на всё деньги? Где жить в Москве, с ребёнком не положат - сказали сразу.

Информацию о пороке искали с моим учителем биологии из обычных её учебников. Разбирались сами, что там у него не так. Так что это тоже была проблема. Нэт тогда был роскошью.
Вопрос о выборе клиники даже не поднимался. Приехали бакулевцы, сказали нужно оперировать. Будете? Мне в голову не могло придти, что можно ещё и ковыряться.

Со вторым ребёнком, был только психологический аспект, готовились целый год.

Не помню, что было что-то из первых 2 пунктов. Было сложно физически всё делать, потому что из роддома не отпускают, муж скачет на костыле с поломаной ногой, никому, кроме него не дают подписывать бумажки в Бакулева, а все сделать надо прям щаз. И сразу отказались делать операцию, потом согласились, вообще башка кругом была, ничего не понимала. "Умрёт ваша девочка, не будем делать операцию". И я как китайский болванчик "дааа, умрееет, не буууудем, ну лаадно". Мне даже в голов не приходило сказать, как это не будете? То бишь врачи сказали помрёт, значит надо помереть. Дура была страшная. Сейчас как вспомню, так вздрогну от собственной дурости.
Потом уже ко второй операции страшно было, что не положат меня с ней, и она без меня будет сиротинушка лежать. Собственно за все операции это был самый мой страшный страх, что не положат вместе Я только в ДГБ расслабилась на 4 операции, когда стало ясно, что там всех кладут вместе ))

Самое сложное - аспект психологический. Ребенок еще не родился, а ему уже ставят ВРОЖДЕННЫЙ порок... Необходимость операции для такого крохи... Я тогда вообще не знала, что малышей, новорожденных оперируют! Мы купили квартиру, столько лет ждали его одного, а у него - бац - и неправильное строение сердечка! В ЖК в протоколе УЗИ написали "ВПС?" - забила в интернете и поудивлялась, а потом поддтвердилось. Не хотелось жить, спрыгнуть с 19 этажа новой квартиры, купленной для него... Раньше немного завидовала беременным женщинам, а в тот период завидовала уже молодым мамашкам, потому как их ребенок живет, а наш еще не известно. В интернете прочитала, что шасы 50/50... И каждый день депрессия с 22 недели беременности и по 38-ю. Я просто не могла поверить. Ну и после операции в больнице когда лежали был мрак. Помню, что хуже в жизни мне никогда не было. Больше ничего не помню, благо память избирательна и негативные воспоминания почти что стерты... Забыть бы насовсем.

Трудно.. Да ничего трудного не было. Был страх, а вдруг настанет день и я не смогу помочь своему ребенку.
и тогда я понял, делай что должен и будь, что будет

Самое сложное - это неизвестность...Когда не понимаешь, что будет и что с этим делать, начинаешь впадать в отчаяние. Я не помню, что было самым тяжелым - всё это благородно стирается из памяти в целях самосохранения.
Отчетливо помню моменты, когда я еще в роддоме, а мелкий уже в больнице. Я одна, брожу по коридору, смотрю в окно, за окном дождь сбивает остатки листвы с деревьев, холодно и промозгло...Каждый телефонный звонок - как сводка с переднего фронта. Довезли, в реанимации, подключили, спит, ухудшение, капают вазапростан, паллиативная операция, сделали, перевели в палату...А я еще в роддоме. Вокруг все мамочки носятся с малышами, пришел чей-то счастливый взбудораженный отец, объятия, суета. Это всё не про тебя. И вообще неизвестно, что будет...
Писали смс подруги, звонили близкие и не очень друзья - я отвечала односложно. Про ребенка разговаривать я не могла, а для разговора на другие темы была в тот момент очень плохим собеседником...

А после выписки - ночь с ребенком, и наутро опять домой...день операции я просто проспала, это был единственный способ убить время без вреда для психики. И очень кстати, что накануне вымоталась так, что еле добрела до постели. Усталость вырубает даже самых стойких.

Две недели ожидания дома, пока малыш выкарабкивался в реанимации, прошли в постоянном ожидании - от звонка до звонка, от известия к известию. Нам разрешили звонить два раза в день....вот от раза к разу я и жила. Когда новости были хорошие, после звонка время пробегало быстро. Когда плохие - оно тянулось ме-е-едленно...казалось, что оно такое вязкое, что можно рукой дотронуться. И ты в нем вязнешь, вязнешь, и пять минут никогда не закончатся...
Друзья перестали звонить и писать - я сказала, что сама им сообщу, если будут новости.

Когда наконец-то мелкого перевели в палату, было сложно ухаживать за ним и за остальными, но всё-таки это было физическое напряжение, а не пустота и тягостное ожидание...
А когда мне еще после очередного перевода повезло с соседками, то жить стало практически нормально. Да и малыш пошел на улучшение, что не могло не добавлять оптимизма. Выписывалась я с ним жутко уставшая физически (ибо практически не уезжала домой на ночь всё это время), но в приподнятом настроении.

Депрессия накрыла потом, но это было связано, скорее, с общими переменами в ритме, в жизни и т.д., чем конкретно с операцией и ВПС.

Выбрала 1 вариант, т.к. из-за неизвестности что такое ВПС, организационные проблемы меня тогда меньше всего волновали. Конечно известие о том, что у моей еще не родившейся малышки порок сердца, было как обухом по голове. До этого момента я вообще не знала ничего о пороках сердца. Успокаивало лишь то, что врач на УЗИ попался грамотным и адекватным, первые его слова были "это ни в коем случае не показание к прерыванию беременности" и "я сейчас вам дам телефончик хорошего специалиста". Конечно он сразу достал толстую книжку о пороках и начал мне ее показывать и рассказывать, но из-за своих соплей и рева я тогда так ничего и не поняла. Он подозревал ТМС и все время повторял "радуйтесь, что у вас не Тетрада Фалло". Это потом я узнала, что у нас как раз таки именно ТФ.
Больно было и в роддоме, когда ты лежишь одна в палате, рядом с тобой пустой кювез, а рядом счастливые мамочки возятся со своими малышами. Больно видеть своего ребенка, опутанного проводами и невозможностью хоть как то облегчить ему его боль. Пребывать в шоке от новости,полученной лишь при выписке, что это не последняя операция в ее жизни. Но самое страшное это конечно же неизвестность - вот она больше всего пугает..

Тоже выбрала первый вариант.
Организационными вопросами я вообще не занималась - мы приехали на консультацию в 1-ю ДГБ в пятницу, с собой у нас не было ничего кроме слнявчика и запаса памперсов на день, домой нас оттуда уже не отпустили. Вечером шокированный муж привез нам наши вещи. Во вторник дочку прооперировали. Нам в чем-то очень повезло - перед нами не стоял вопрос выбора клиники, не нужно было самостоятельно оплачивать операцию. Поэтому у меня к счастью сложности были только психологические и недосыпные:)
Самым-самым сложным наверно было побороть страх, выгнать кошмарные мысли, улыбаться и быть бодрой и адекватной при дочке в реанимации после операции. Ну и после выписки в первый месяц было страшно просто нереально - дите постоянно мокрое как мышь, подкатывает глаза, при каждом вздохе раздается какой-то механический скрежет, не жрет ничего, а до ДГБ нам ехать минимум час (мы на другом конце города живем). Сложно очень было еще с этим самым "не жрет", особенно в сочетании со рвотой фонтаном - кормились месяцев до 6 исключительно во сне, на моем бегу, под песни и в положении "столбиком", то есть кроме того что это в принципе ужас-ужас, времени на поспать у меня практически не оставалось, я была совершеннейшим зомбяком. Полностью взять себя в руки и принять ситуаци мне наверно удалось только после полутора ребенкиных лет, во многом это наверно связано было с тем, что пропала острая необходимость кормить ее во сне и мы наконец-то начали высыпаться, оказывается нормальный сон решает сразу минимум половину всех этих психоологических трудностей:)

У меня 2-ой пунтк, я сразу стала рыть инфу о пороке и старалась понять, где нам смогут квалифицированно помочь. Ну это, конечно, через некоторое время после того как меня обухом информацией о ВПС ударили)))

Проголосовала за первый вариант, но вообще-то это и не было такой уж сложностью. Самое сложное для меня после того, как я узнала о пороке, было дождаться выписки из роддома. Не было бы швов после кесарева - убежала бы на второй день,точно.

Самым сложным было преодалеть свою гордыню. Как это у меня, всегда здоровой, красивой, любимой, родившей здорового старшего сына, мог родится ребенок с необычным сердцем. Сейчас, когда я читаю истории наших кардиомам, понимаю насколько мне "повезло", очень многое в голове становится на свои места.