У нашего ребенка Чешуиной Дарьи Константиновны (5 мес) тяжелейший порок сердца - Общий Артериальный ствол (1 тип), Перерыв дуги аорты (тип В), ДМЖП, ДМПП, Открытый Артериальный проток, Высокая Легочная гипертензия. Мы родились здоровенькие с весом 3660 и 8-9 баллами по Апгару. На 5 сутки спокойно поехали домой, хорошо кушали, набирали вес..Ничего не предвещало беды, я даже представить себе не могла, что мы можем столкнуться с такой бедой..В возрасте 1 месяц был обнаружен врожденный порок сердца - Общий Артериальный ствол 1 типа, ДМЖП, ДМПП. Состояние наше начало ухудшаться, мы начали синеть, перестали расти и набирать вес, ребенок быстро утомлялся, полтора месяца мы провели в десткой городской больнице по месту жительства с высокой легочной гипертензией. В Центре Сердечно-Сосудистой Хирургии им. Бакулева мы приехали в 3,5 месяца, выяснилось, что кроме ОАС у нас еще перерыв дуги аорты тип В и открытый артериальный проток. Состояние по пороку было критическое. Консилиумом врачей во главе с Бокерией в связи со сложнейшей анатомией порока и тяжелым состоянием ребенка было решено первым этапом делать операцию по суживанию легочной артерии (Мюллер). 15.10.2012 нам сделали эту операцию с очень высоким риском операционного вмешательства и послеоперационных осложнений, мы тяжело перенесли послеоперационный период, было много осложнений, но мы выкарабкались.. Нас выписали 20.11.2012. Сейчас Мы дома, Дашка весит 4300, плохо кушает, быстро утомляется, но несмотря на свой тяжелейший порок она находит в себе силы радовать нас своей беззубой улыбкой)) Предстоит еще несколько операций..Следующий этап через 3-4 месяца, шансы очень маленькие, врачи не дают никаких гарантий, поэтому мы решили лечить своего ребенка за границей. В данный момент мы ведем переписку с немецким кардиологическим центром в Берлине и Клиникой Асклепиос Санкт Августин , примерная стоимость операции озвучивается в 40 тыс. евро, в ближайшее время мы ожидаем счет на лечение. Мы надеемся, что общими силами мы сможем собрать необходимую сумму и вылечить нашу девочку.

Вам обязательно нужно обратится в фонды, помогающие таким деткам в подобных ситуациях.
Сборы в социальных сетях и "по добрым людям" сейчас себя не только не оправдывают, но и больше затягивают время в ожидании сбора нужной суммы и выматывает это все кучу нервов.
Если нужна помощь по обращению в фонды - готова помочь контактами либо рассылкой, составлением обращения.

Порок у вас серьезный, странно, что у вас его не распознали сразу и Чудо, что ваша Дашенька все это стойко переносит.
От всей души желаю вам всего самого наилучшего.
Предложение помощи в силе.

Мы будем рады любой помощи!
мы сейчас в полной растерянности, не знаем что делать, куда обращаться, кто может нам помочь. Сразу как приехали домой мы начали сбор денег. Правда на данный момент у нас нет счета на лечение чтобы обратиться в благотворительные организации. Поэтому пока мы не нашли иного выхода как создать группу в контакте. Сейчас ведем переписку с клиниками и надеемся в ближайшее время получить счет.

Мы летим 21 января в "Асклепиос".Счёт у нас 51 700евро без проживания и питания мамы.Я обращалась в фонд Помоги.Орг,больше никуда.Мне оплатили счёт буквально через 2 дня после обращения.К слову сказать,счёт за первую операцию был 37 200.БФ Помоги .Орг оплатил за неделю!!!Советую и вам туда написать...работают очень хорошие люди,просто замечательные-всю жизнь буду им благодарна,что помогли мне.Звоните Орысе 8-10-49-160-700-93-51-это её мобильный,всегда с ней.Счёт присылает она быстро.Я ей переслала документы,она показала их Храшке,он сказал примерно что планируется,она прислала счёт-всё.К сажелению, наши врачи любят давать такие прогнозы.Я заметила,что в Германии говорят:порок действительно тяжёлый,но мы сделаем всё возможное и невозможное,приложим максимум усилий...постараемся помочь!Вот слова настоящих врачей.У нашего Вани тоже была ЛГ и оперировать отказались и в Бакулева и в Питере и в Берлине и т.д-не хочу всех перечислять...Только в "Асклепиос"приняли нас и сделали полиотивную операцию.Так что верьте в лучшее,надейтесь на хорошие результаты.

Спасибо за поддержку, за информацию, сегодня же позвоню в Асклепиос

Когда я звонила Орысе последний раз,она сказала,что собирается в отпуск,так что если не берёт трубку,значет ещё не вернулась.Отправляйте ей ваши результаты на почту:o.dupper@gmx.de и позванивайте.Я тоже когда буду ей звонить(нужно уточнить по насчёт гостиницы),обязательно напомню ей о Чешуиной Дарье Константиновне (5 мес)

Дашульке самые волшебные@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Да поможет вам Боженька!

Сегодня созвонились с Орысей, документы наши она получила, обещали ответить до среды...будем молиться, чтобы нам не отказали. У нас все должно получится!!

Обязательно получится!!! Мы держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим за вашу доченьку @@@@@@@@@@@@@@@@
Она молодец!!! И у вас все обязательно получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дашка действительно молодец, она очень сильная девочка!

Борись, малышка! Мы с тобой!!!

Пусть все получится!!!!!!"@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Даже и не сомневайтесь!Я видела там таких детей тяжёлых спасают...

Ой, девочки, даже сил прибавляется, когда есть поддержка!))

Добрый день, если можно, небольшой организационный совет. Пока Вы ждёте счетов из Берлина и от Орыси, посмотрите на сайтах фондов, какие документы от Вас потребуются и начинайте их собирать, чтобы потом оперативно их отправить вместе со счетом. И удачи Вам и Дашеньке!

Дашенька, держись! Ты сильная девочка, ты справишься! У меня для тебя жених есть))))
порок редкий, поэтому мне кажется, что есть большая надежда на фонды
ну и на доктора Храшку, дай Бог ему здоровья

Вы обязательно справитесь, удачи вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Боженька здоровья нашим деткам, дай нам сил и терпения все пережить и справиться с нашими бедами!!!...

пусть все получится!!! конечно лучше сразу собирать документы для БФ можно обратиться в Детские Сердца они тоже очень оперативно отвечают и помогают, УДАЧИ!

Пусть Бог бережет вас и поможет во всем!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Бог в помощь! Дашеньке много-много сил, пусть выздоравливает и радует мамочку!!!!

Дай Бог вам здоровья, терпения и сил. Пусть все получится, сообщайте новости, как идут дела

Собираем всю информацию о благотворительных организациях куда можно обратиться, необходимые документы, оформляем инвалидность, а главное собираемся с силами, понемножку приходим в себя после первой операции..тяжело конечно она нам далась...помаленьку кушать стали, а то совсем не было аппетита..все правда порок забирает, не растем и вес не набираем, силешек совсем нет, даже голову еще плохо держим..ну ничего, мы все это переживем, окрепнем и будем готовиться к следующей операции!!

Маша, вы абсолютно правы. Придете в себя, окрепнете и всё будет нормально. Вам нелегко пришлось, а времени прошло немного. 4300 в пять месяцев, конечно, маловато, но не критично, учитывая обстоятельства. И развиваются наши детки зачастую медленнее, чем обычно. Но и это поправимо. Мой племяшик после второй, трудно давшейся ему операции, весил 5300 в 8 месяцев. После третьей, которая была в год и месяц - около 7-ми и долго держался в этом весе. Потом все наладилось. Сейчас ему год и девять, весит примерно 10, довольно шустро бегает. Сил вам и терпения. Дашеньке - здоровья! Держитесь.

Нас тоже оперировали только потому, что уже ничего не теряли. Так что я Вас очень хорошо понимаю! Оперировались в Бакулевке, поскольку на Германию не было уже времени, надо было срочно. Сейчас уже все хорошо, слава Богу! Дочка поправляется! Я верю, что и у Вас всё закончится благополучно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И Вы верьте! И молитесь от всей души, "материнская молитва со дна моря достает!" И Господь пошлет Вам и нужных людей, и грамотных врачей, и доченьке сил даст выкарабкаться из этой передряги!

Готовьте документы, и обязательно узнайте, сколько времени у вас в запасе, чтоб подготовиться оперативно и грамотно.
Составьте список необходимого, это и успокаивает, и не дает метаться напрасно.
По поездке в Асклепиос поможет советами Яна, я, да и еще есть немало бывалых людей.
Очень рекомендую заранее оговорить вопрос о прививках - потом это будет серьезным моментом. По возможности купите вакцины в клинике, там и график прививок распишут. А потом для наших врачей это будет документом.

Удачи, не расслабляйтесь и верьте в себя.

Ой, а я думала нельзя пока никаких прививок делать, или я чего-то недопонимаю?!

Вот, кстати, сегодня мы звонили бабуле))))))))))))а еще сегодня мне показалось, что Дашка сказала "мамм..."))))))))ну просто такого сочетанич звуков я еще не слышала от нее, она вообще редко у нас разговаривает, обычно просто смотрит такими серьезными глазищами и молчит..а сегодня вот разговорилась)))

Прелесть какая, ттт на вас!)) Пусть все получится!

меня смущает транспортировка вакцин из Германии и дальнейшее их хранение
к тому же у нас в городе есть импортные вакцины, которые рекомендуют на форуме (Яру, а до него дочери предлагали бесплатно)

нам в Германии никаких вакцин не предлагали, вообще о вакцинации или ее отсутствии разговора не было, видимо, это практика конкретной клиники

Нет,Оля-это практика конкретной мамы Алёна сама просила составить грамотно график прививок для её конкретного ребёнка,написать рецепт и потом сама покупала вакцину в аптеке.Транспортировала её в спец.упаковке ,сохраняющей холод(выдали в аптеке).А хранить в холодильнике дома.Дело в том,что приобрести действительно качественную вакцину(не поддельную) большая вероятность в Германии,чем у нас(к сожелению!!!)Правда цены у них на лекарства...ого-го.Я покупала там Фурасемид и Верашпирон-1400руб.,а у нас фурасемид-9руб,ну и верашпирон не больше 100р,примерно(точно не скажу).

Ну перед операцией,я думаю нет,а вот после...Моему Ване 5 лет,нет ни обной привики,потому что врачи не рискуют,а почему?Боятся...А почему?Мало знаний!А там могут подсказать как прививать ребёнка ТАКОГО с минимальным риском для него и максимальной пользой.А это как раз то,что нам нужно!

Все понятно, возьмем себе на заметку..

Дашенька, конфетка маленькая!!! У нас кстати тоже жених есть
Желаем вам огромной удачи, пусть все получится! Мы лекарства тоже в Германии покупали, уже приготовленные в порошочках и в каплях. Наши капельки Ланитоп, специальный адаптированный для детишек Дигоксин, как я поняла. В общем нюансов много, я думаю доктора вам подскажут.
Дашульке скорее окрепнуть и набираться сил, маме терпения и мудрости.
Вот здесь Здесь список Благотворительных фондов и списки документов.

Дашуля - такая чудесная девочка!!! Крепко крепко держим кулачки, чтоб все у вас было хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, спасибо и еще раз спасибо!!

Сегодня мы получили счёт из Берлина на сумму почти 40тыс евро, для нас это огромные деньги!!!!...попробуем обратиться в благотворительные фонды и просто к добрым людям,надеемся что мы все-таки сможем собрать необходимую сумму на лечение нашей дочурки вовремя!!!Завтра правда должен прийти ответ из Асклепиос, будем принимать окончательное решение как только получим его....

Бог в помощь вам с доченькой ! Пусть будет много добрых людей вокруг вас и помощь придёт поскорее , и пусть всё получится !!

Совсем нет времени..пришел ответ из Асклепиос, приняли решение лечить Дашеньку именно в этой клинике!Девочки, кто может рассказать именно по этой клинике, откликнитесь!!Хотелось бы узнать все нюансы, что как лучше сделать, составить примерную смету расходов..Сбор средств мы уже начали, пока собираем на операцию..обратились в несколько благотворительных фондов, ждем ответа..Кстати скоро у Дашеньки будет свой сайт..

чтобы все скорее получилось!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Что вас интересует,спрашивайте,я отвечу.Почему времени совсем нет?У дочки состоянее,требующее срочной операции?

нет, я имела ввиду, что у меня нет времени..ничего не успеваюю..а дочка вроде держится молодцом, правда немного приболели..

Маша,ответила в личку.Держитесь там...хорошо что срочности нет-это гораздо всё упрощает!!!Вы всё успеете.

Вот здесь много информации о клинике Асклепиос (Сант-Августин, Германия)

у нас в городе есть большая проблема в отсутствии врачей, которые могли бы таких детей как Даша и мой Ярик наблюдать и вести(((
тоесть родитель остается один на один с тяжелым ребенком на руках
поэтому Дашеньке лучше как можно скорее оказаться в Германии

Помочь вам по Германии ничем не могу просто пожелать удачи вам хочется и поддержать двух хороших девчонок!!!! Мамуле и её красотульке дочке

Спасибо за поддержку!!БФ "Детские сердца" готовы нам помочь, так что будем надеяться, что в ближайшее время счет в клинику будет оплачен и нам назначат дату госпитализации..

Благотворительные фонды "Детские сердца" и "ГОльфстрим" взяли нас на сбор!!!А у Дашки полезли зубы)))Температура 36,9, слюнями захлебывается и капризничает который день уже..Десны опухшие..Ждем первый зуб))))))))))))

Добрый день!

Молодцы , держитесь. Если нужна информация об Асклепиосе - спрашивайте - отвечу.

Мамочки, здравствуйте)))У нашей дочурки вчера была фотосессия)))правда Дашуля ни разу не улыбнулась, как мы ее ни просили...

Сладкая лапуля!
Дай Бог, чтобы у вас всё было хорошо!