Здравствуйте дорогие Кардио Мамочки! Вот и пришёл мой черёд зарегистрироваться на этом форуме и рассказать свою историю. В общем начиналось у нас всё хорошо, сначала свадьба, затем медовый месяц, затем венчание, так сказать всё по плану. Беременность мы также планировали, за несколько месяцев до свадьбы прошли все обследования, сдали все анализы, врачи сказали всё хорошо. Через 2 месяца после свадьбы, мы узнали что ждём малыша, нашей радости не было предела! Беременность протекала без осложнений, анализы в норме, скрининги хорошие, врач в ЖК на узи не выявила никаких патологий, в 19 неделек мы узнали, что ждём мальчика и единогласно решили, что назовём Никитка. В общем не было печали....но грянул гром в нашей жизни!!! В 22 недели, решили мы с мужем посмотреть нашего мальчика на 3d узи и записать диск. Врач-узист, в первую очередь стала рассматривать сердечко малыша с озадаченым видом и сказала нам, что видит там гипероэхогенные фокусидо до 3мм, остальное в пределах нормы и сказала что нам нужно побеспокоиться и съездить на обследование в кардиоцентр им.А.Н Бакулева. Через неделю мы приехали в Бакулева, там нам огласили страшный приговор. У вашего ребёнка сложный порок сердца!!! Я не могла поверить, чувствовала себя как в страшном сне! Затем отправили на консульбтацию кардиохирурга Кима.А.И. он сказал, порок действительно сложный, но операбельный в несколько этапов и 1ая операция понадобится сразу после рождения ребёнка, 2ая чуть позже, 3яя до 4ёх лет. Почему такое с нами случилось и за что нам это!!! всё время мы думаем, но даже врачи не смогли ответить на этот вопрос! Сейчас нам 27 неделек, мы растём, толкаемся и очень хотим жить! Мы уже очень много прочитали про наш порок и поняли, что у нас есть шанс жить! Да, мылыш никогда не станет мастером спорта итд..ну и так он сможет вести нормальный образ жизни, как обычные детки, развиваться и учиться, я прочитала много позитивных историй с таким диагнозом и взбодрилась! Операции мы решили делать в Пензе у Невважая.Т.И. пишут, что врач от бога, сразу ответил на интересующие вопросы и оставил свой мобильный, что не каждый сделает. Мы очень надеемся, что наш Никитка будет жить!!! Это самое главное для нас, мы уже так любим нашего мальчика и каждый вечер читаем ему сказки. Дорогие форумчане, кто есть с таким диагнозом? Как сейчас живут ваши детки, напишите..очень жду!

Добро пожаловать на форум! У вас хороший боевой настрой и все обязательно получится!

Большое спасибо, очень хочется узнать, как сейчас живут прооперированные детки с ЕЖ сердца! Я сначала сама в жуткой депрессии пребывала, но после прочитанных историй на Добром сердце и Кардио Мама мне стало намного легче. Сейчас ждём 2ое узи в 32 недели, на обследование решили ехать в Пензу..но и потом всё после рождения малыша!

Добро пожаловать в нашу семью Моему старшему сыну с ЕЖ сейчас 8,5 лет, он ходит в школу во 2 класс и регулярно носит двойки

Чувствуется, что у Вас правильный настрой !!!!! Верьте!!!! Бог в помощь!!!

Спасибо вам за поддержку Светлана, а где вы делали операции и как ребёнок восстанавливался?

Добрый вечер! У нас точно такой же порок как и у Вашего малыша. Сейчас нам 1 год и 2 месяца, 2 операции позади, перенесли нормально, в развитии не отстаём. На даный момент я всё никак не могу собраться с духом что б убрать детскую, разгромленною дочей. А та, нарядившись у мамины бусы (3 штуки одновременно) уверенно топает по квартире и запихивает большие макаронины в стиралку .
Удачи!

Читаю и как бальзам на сердце, мы очень надеемся, что и наш малыш всё переживёт и всё будет хорошо!

У нас гипоплазия левых отделов , что считается худшим вариантом чем у вас. Тем не менее сегодня было наше 8 занятие верховой ездой . В седле сидим, и даже рысью ездим.

Здравствуйте, у моего сыночка похожий диагноз, но только у нас выраженная гипоплазия правого желудочка и отсутствие клапана лёгочной артерии со стенозом, но у нас такая же тактика лечения, как и у детей с ЕЖ. Мой сынок перенёс первую операцию, ждёт ещё две. Сейчас нам 1 год и 2 месяца, растёт и хорошо развивается, первую операцию сделали в месяц, вот готовимся к следующей. Это моё ОСОБЕННОЕ счастье, которое переворачивает дом вверх дном и каждый день радует маму и папу))))) Ждите своего чуда, сейчас от вас требуется любовь и забота для своего пузожителя)))))

Мы оперировались в СПб вот наша история http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=101

Я очень рада, что нашла этот сайт, ваши истории реально помогают, а то изи дня в день меня такая паника охватывала...вообщем никак не могла отогнать от себя страшные мысли, сейчас настраиваюсь на позитив и верю, что всё у нас будет хорошо!))

Алиночка, умничка!!!
Так держать!!! А теперь больше спи, гуляй, кушай, в общем больше отдыхай и жди встречи со своим любимым малышастиком!

Здравствуйте. У нас тоже гипоплазия правых отделов сердца. Две операции позади.Делали в г.Пенза, делал Т.И. Невважай (дай Бог ему огромнейшего здоровья). Сейчас нам уже 2,2 года, развитием Викуся не отличается от здоровых деток, даже где-то перегоняет. Болтливая, непослушная непоседа...Наше солнышко. История похожа на вашу, очень обрадовались беременности, т.к. долго не могла забеременеть, всё было хорошо...в 26 недель нас огорошили, что у ребёночка сердечко не такое как у всех, и добавили - ребёнок не жилец. В ЖК чуть ли не за руку вели на прерывание, мол молодая ещё здорового ребёнка родишь...Сейчас даже представить не могу жизни без нашей красавицы. Надо верить, что всё будет хорошо. Удачи Вам, сил, терпения.

Спасибо! Мы сначала тоже думали, что наш малыш не жилец, вернее нам это внушили по началу, до сих пор вспоминаю тот день! ужас!!! Я тогда впервые увидила, как мой муж плакал и гладил мой живот! а наш Никитка ничего не понимая что же с родителями происходит толкал меня изо всех сил и я для себя твёрдо решила, что даже если наш малыш не жилец, я никогда не позволю его убить! даже если бог даст ему 2 минуты жизни. Но к счастью мы поняли, что у нас есть все шансы жить и вести нормальный образ жизни!!!

Вы уже замечательные родители, а станете еще лучше!))
Согласна с Томой - спите, ешьте, гуляйте, готовьте приданое котику и набирайтесь позитива про запас)
Все будет хорошо!

Мы уже начинаем потихонечку вещички покупать на 1ые месяцы жизни малыша и мебель в детскую заказали с аэрографией из мультика мама и мамонтёнок))

Алина, вы такие молодцы!!!! Передавайте вашему пузожителю)))) от нас боооольшущий привет!!! Никитка, расти, набирайся силенок, чтобы родиться крепеньким богатырем)))

Спасибо!!! И вам здоровья и всего самого хорошего!))

Вот и правильно! Такие приятные хлопоты! Успокойтесь, радуйтесь, отдыхайте. Силы вам понадобятся. Для поддержания боевого духа - еще одна история вкратце. Моему племяшику 2 года, у нас гипоплазия левых отделов. Сейчас после 2-х этапов коррекции. Не все было идеально, но парень справился. Человечек очень позитивный, разумный, шустрый - глаз да глаз. На улице с удовольствием бегает, катается с горки, общается с детками. А какие футбольные задатки! А девочек как любит!))) У вас всё будет хорошо.

Девочки, завтра едем на контрольное обследование в Пензу, очень надеемся, что нашему маленькому сердечку никаких сопутствующих ВПС не добавиться, я вот читаю и у многих помимо ЕЖ, ещё и какие то сопутсвующие пороки...переживаю, чтоб и у нас ничего не добавилось.

Алиночка, все будет хорошо, ты главное не переживай!!!!
Будем за вас молиться, Бог вам в помощь!!! Удачи дорогие!!!

Спасибо Тома!))

Удачной поездки!
Всё будет хорошо - меня беременную после выявления ВПС пугали сопутствующими - но ничего, красивая малявка с изолированным ВПС.

))) мы верим всё объязательно должно быть хорошо! а может чудо случится и желудочек выростет? хотя конечно маловероятно.

Маловероятно, но все же чудеса бывают)
Все будет хорошо в любом случае!

Напиши нам потом, как прошло обследование

Конечно, приедем, напишу))

Легкой дорожки и удачного обследования! Ждем хороших новостей.

Большое спасибо))

С Богом! Удачной поездки!

С Богом!!! Удачной поездки!

Удачной поездки! Ждем новостей!!!!

С Богом,дорогие!!Хороших новостей!!Мы держим свои кулачки!!

удачи)

С Богом!!!!

Девочки всем привет, вообщем съездили мы в Пензу, впечатления о кардиоцентре в целом позитивные, уютно, доброжелательный персонал, ни то что в Бакулевке, а спмое главное, приятно удивило, что всё бесплатно, узи + консультация, с нас ни копеечки не взяли. Узи нам делала Юлия Борисовна, приятная женщина. Вообщем ничего у нас за всё это время не изменилось, диагноз тот же, чудо не произошло не вырос желудочек, но к счастью никаких пороков больше не добавилось, что облегчает ситуацию. Если после рождения малыша не добавиться коартация аорты, 1 операция по сужению ЛА, в 1,5 месяца, норвуд слава богу у нас отменияется, 2 глен в 6 месяцев и 3 Фонтен в 4 года. Юлия Борисовна говорит, что такие детки у них успешно оперировались. Самый 1ый пациент перенёсший операции умер в возрасте 50 лет, у него 3ое детей, операцию ему делал доктор Фонтен, в честь которого и назвали 3 операйию, через 6 недель поеду рожать в Пензу, вчера встали на учёт.

Вот и хорошо что всё в целом прошло успешно!
Внесу поправку - самый первый пациент умер в 51 год и у него было не 3, а 7 детей , вот ссылка:
http://cardiopapa.ru/post240.html

и оперировали его не в Пензе, а в США, где уровень кардиохирургии в несколько раз выше европейского

Да я поняла, что не в Пензе, а в Америке, ведь тогда в России такие операции не делали)) 7 детей, здорово! Значит и у наших деток будет всё хорошо!))

Оперировали его лет 40-45 тому назад.
И если сравнить в каких условиях уровень кардиохирургии был выше: в Америке в 1965-1970гг. или в Пензе в 2013г., то Пенза мне внушает больше оптимизма.

Конечно, они молодцы, не зря мне сердце подсказывало именно туда ехать!))

+1000000

Алина, молодец, что отписалась)) Теперь, после обследования ты стала спокойнее ожидать рождения малыша?))

Конечно спокойнее, у нас ничего не добавилось! Единственный минус дорога утомила, тяжело в поезде с животом...и ещё как наздо я там в вагоне ресторане солянку заказала, после чего у меня началось жуткое отравление, меня рвало сильно, пришлось 2 раза на станциях врачей вызывать, делали укол и выписали лекарства от отрпвления..и сегодне дома капельницы ставили, ну да ладно, самое главное поездка в целом успешно прошола.

Ого! Вот это приключения!
Поправляйся скорее

Опыт приобретен, больше не будешь солянку в поездах заказывать)) Поправляйся, все будет хорошо!

Спасибо большое, мне после капельниц уже получше)) да я не то что в поездах, но и в других других ресторанах её заказывать не буду, как же мне вчера плохо было, выворачивало на изнанку, живот большой всё там сжимается и малыш отчаянно толкался, ужас из чего они эту солянку сделали интересно, наверно колбаса тухлая была!

Девочки, всем привет! Уже 9 июня едем рожать в Пензу, осталось 3 недельки до рождения нашего малышастика, совсем скоро увидим наше чудо, я всё ещё верю, что диагноз после рождения поменяется в лучшую сторону или нам вовсе его отменят, мы верим, ведь чудеса в жизни всё равно случаются!)))

Алиночка, удачи вам с мелким! Все будет хорошо!

Пусть всё будет просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! С Богом!!!

Спасибо)) вот только перед родами как то намного страшновато, 1 раз всё таки..