Вот прочла ваши истории дорогие форумчанки они все разные и горькие и радостные но то что произошло с нами негде не нашла .А с нами случилось вот что !!!! У нас диагноз такой ОЖ .ТМС.АМК.нам сказали что очень сложный но я тогда а это 4,6лет назад не предала особого внимания потому что многие говорили что технология идет вперед и будет все хорошо. Но увы не у нас .Нам. сделана была процедура Рашкинда потом анастомоз ЛА. И все потом только ждали очередной оперцыи но когда пришло время нас прозондировали то мы остались со своим пороком наедине оказывается что нас не могут оперировать иза давления в ЛА 27/15это показатель.Теперь ни Глен ни Фонтена нам не сделают и это так страшно что равносильно смертном приговору.В тот день для меня рушился весь мир мне так было плохо я не понимаю почему мой ребенок мой сыночек обречен ведь мы жили надеждой. Я разочаровалась что в врачах что в медециыне зачем давать людям надежду что все будет хорошо что наш сыночек будет жить ?????????? Я не знаю осудите вы меня или нет мне все ровно но врачи очень хорошо умеют врать . В итоге у нас давление в ЛА убрать его никак нельзя и мой ребенок проживет 10-15лет. За что нам все это просто ужас ??????????? ????????

Я конечно, дико извиняюсь, но меня прёт!!! Пусть меня будут хаять, но не могу я стерпеть!!! У меня такое желание плюнуть вам в лицо!!! Грубо, но это моё мнение. Я не могу!!! Ну, блин и настрой!!! Короче - пи... пи... пи...

Подождите опускать руки. Напишите нашим врачам в "ординаторскую", напишите врачам крупных клиник, разошлите им ваши данные.
У нас здесь есть детки, которым одни врачи говорили - шансов нет, а другие находили возможности и помогали.
Пока есть жизнь - есть и надежда( кто-то из великих сказал)
Не отчаиваться и не опускать руки - сейчас это самое главное! Вдохните поглубже и начинайте искать пути решения проблемы.
Вашему ребенку никто не поможет, если вы сами откажете ему в шансе на помощь и перестанете бороться.
Мы поможем, поддержим и будем рядом.
У вас все получится!



Простите, но грубость здесь совершенно неуместна.
В минуты отчаяния каждый имеет право на эмоции, мы не роботы, мы всего лишь мамы.

Прошу соблюдать корректность и не прибегать к оскорбительным выражениям по отношению к человеку,который находится в минутном отчаянии.В противном случае будут приняты дальнейшие меры согласно правилам Форума.Модератор.

Не отчаивайтесь, не опускайте руки!!! Наука действительно идет вперед. А такой настрой не придаст ни Вам ни вашему сыночку сил, это Вам каждая из нас скажет. ВСЕ В РУКАХ БОЖЬИХ! Я, например, тоже не знаю сколько отпущено моему сыну, а что самое главное, этого не знает ни одна мать, здоров или болен ее ребенок. Ваш сын проживет и увидит много из того, что так и не увидели другие дети. Вы ОБЯЗАНЫ дать ему ЖИЗНЬ, а каким сроком она будет не нам решать.
Желаю Вам сил и жизненной мудрости!

Не отчаивайтесь!
То что вам не могут помочь на Украине, еще не значит, что помочь невозможно вообще.
Вы не пробовали обратиться в Германию? Что они думают по поводу возможных операций у малыша?
Вы обязательно найдете выход! Не опускайте руки!

если один доктор не может ничего сделать, это не значит, что и остальные не в силах что-то изменить. выбирайте клиники, переводите выписки, ищите фонды. дорогу осилит идущий!

Спасибо за поддержку но ни Германия ни Америка не может нам помочь !!!! Я не писала бы сюда на форум если не было так как есть у нас . Ведь нас неберуться оперировать потому что высокое давление в легочной артерии 27/15 а нужно максимум 15/5 а понизить его никак нельзя ведь у нас заросла перегородочка и теперь ее никак не разорвешь наше ребенка возьмут на операционный стол то90%что не вернут нам.

О том, что помочь невозможно даже в Америке и Германии вы узнали от украинских врачей или получили такой ответ на свои обращения из зарубежных клиник?
В любом случае не отчаивайтесь! Пути господни неисповедимы. 10-15 лет жизни-это всего лишь предположение врачей.

Вас же брал Берлинский кардиоцентр

Эта история напоминает мне нашу - у нас тоже ОЖ и ТМС. Дело в том, что на Украине небольшой опыт ведения пациентов с ОЖ. Почему врачи врут? Почему опыт небольшой? Почему тянут время в случае тяжелых пациентов? Ответов есть много, но Вам нужно сейчас не об этом думать, а перевести выписки и послать их в Германию. Давление в ЛА у Вас побольше того, с каким рекомендуют делать фонтен, но оно не запредельное. И то что Вам сказали в Амосова про дырочки итп. при всем уважении к этой клинике не означает что так оно и есть, если они не могут сделать, не означает что везде Вам откажут. Возможно где-то они и правы, но, поймите, клиника боится таких детей, они их слишком мало оперировали что бы создать полную базу знаний. До 2006 года на Украине может неофициально, но пациенты с ОЖ считались безперспективными. Сейчас ситуация иная, но прошло слишком мало времени что бы накопить опыт дающий право считаться истиной в последней инстанции.

В Германии не одна клиника, не только кардиоцентр в Берлине. В какие Вы ещё обращались?
О какой перегородочке вы говорите?

Мы Вам верим. Мы не верим врачам, которые это говорят. Есть ли ответ из Германии о том, что никто не берётся? Из скольки клиник получены такие ответы? А в Америке кто отказал? В Бостон уже писали? Может нужна помощь наших девочек какая-нибудь? И они подскажут клиники, в которые вы ещё не обращались? Никиту тоже не брали на Глена из высокого давления в ЛА (было 34) и именно американский врач подсказал нашим, какую нужно сделать операцию.

Пожалуйста, постарайтесь успокоиться, и подумать как дальше жить.
Что нужно сделать в первую очередь, кто может помочь и что в этой
ситуации можно предпринять. Сейчас вам понятно тяжело и кажется
что жизнь остановилась. Но нет! Это просто немного мозги расслабились
и начали думать не в том направлении. что нужно. Понятно , что за это время
просто вы устали, можно сесть. поплакать, поорать и еще там че делают,
побить посуду например, короче выпустить пар, это тоже нужно сделать,
держать в себе негатив нельзя! Хотите. что бы мы вас пожалели, мы сделаем это!
Хотите пинка, мы вам его дадим, хотите что бы ваш сын жил - это только вы
можете , сейчас нужно успокоиться, глубоко вдохнуть и выдохнуть,и включить
здравый смысл. Никто не говорит что это легко, но нужно снова в бой, пока у
вас есть время. На форуме столько детишек спасли за границей , девочки
поделятся опытом, подскажут может быть клиники и помогут в поисках
других клиник. Только вы должны не разочаровываться, а наоборот, тормошить всех
и везде! Просить у всех помощи! Знаете, как сказала мне моя очень хорошая
подруга, что если случается проблема или горе ты тупо берешь телефон и набираешь
всех в списке, из ста, один но поможет! Так что давайте. берем себя в руки, и начинаем
всех ставить на уши! Вы нужны своему малышу, без вас он не сможет. Бог вам в помощь!



Ув. Людмила П.- я не знаю чем вы руководствовались в тот момент когда писали,
может просто так получилось, но не нужно человека, которому и так плохо оскорблять.
Его нужно поддержать, пожалеть, да именно пожалеть, и помочь. Часто нам хочется что бы
кто то нас просто пожалел, мы поплакали , получили поддержку и снова в бой. Да мы здесь
вроде все сильные и смелые, а сколько раз хотелось выть волком. рвать на себе все и
думать что нет пути выхода, у меня на момент наших операций к сожалению не было
интернета и я не знала что можно получить поддержку от таких мам как я, и я была одна со
своим горем, так вот я сейчас думаю что я бы тоже так писала и тоже мне нужна была поддержка.
У нас и 10% не было , у нас было минус процент а не плюс, в таком состоянии ты будешь,
что хочешь думать, это наше право.
Не суди , да не будешь судим.
Простите , если что , просто хотела вам донести, что иногда нужен не только кнут....

Нашему Коле тоже не сделали сразу Гленна из-за высокого давления в легочной. Пришлось делать промежуточную операцию, а именно - расширение ДМПП. Через семь месяцев сделали собственно Гленна. Давление на тот момент было 18.

Уважаемая мама Назария. У вашего сына такое имя замечательное "посвященный богу" вы просто не имеете права предаваться унынию-ведь это тяжкий грех
Сходите в церковь исповедуйтесь (но только искренне), причаститесь, попросите бога помочь вам и вашему сыну. Попросите дать вам сил бороться и укрепить ваш дух. Жаловаться на судьбу и плакать это удел слабых. Но вы не такая и мы все это знаем. Поэтому бегом в церковь молитесь и просите за вашего сына и бог вам в помощь. А все что зависит от нас совет, помощь, сочувствие то уверяю вас вы здесь получите это обязательно. Мы вам поможем и подскажем все что знаем сами.
То, что вы сюда написали обратились за помощью это уже не случайно бог вас уже направляет.

Мы оперировались в германской клинике Асклепиос в городке Санкт-Августин. Когда мы приехали к ним после обследования нам сказали, что мы успели до момента поднятия давления в ЛА, я спросила что бы было если б приехали позже (на Украине у нас плановая консультация (не операция!) была назначена на несколько месяцев позже чем то время, когда немцы говорили об обязательной второй операции). Так вот мне ответили, что б прооперировали но сначала б подлечили легечную гипертензию бозентаном и силденафилом немного и б применили несколько другую хирургическую тактику (девочки как раз об этом написали выше). Хирург Храшка, оперирующий в Асклепиосе, полтора года назад прооперировал мальчика с Украины с другим пороком, но с давлением которое было почти в 6 раз (!) выше вашого. Ребёнок живет, давление понизилось, от него отказались не то что Украина, а и Берлин и еще в США. Понимаю, что каждая лягушка склонна свое болото воспевать, но это простые факты, которые в силу обстоятельств коснулись нас. В Асклепиосе контактное лицо - Орыся - с Украины, говорит по-украински в т.ч., открыта к землякам. Мне кажется, что эта клиника один из возможных вариантов. Если нужно больше информации - обращайтесь.

Когда я прочитала, то в ту минуту у меня всё перевернулось внутри. Меня прямо заколотило! Да это и не передать словами! Как же так, сидеть и писать, что вот такое им суждено. Может грубо, не спорю. Как написал один пользователь, в минуты слабости всё может быть. Но из сообщения я поняла, что эта минута слабости длится не один год. И я никого не собираюсь судить, даже и не на граммулечку. И зла я не желаю ни в коем случае никому. Но по -моему, кнут всётаки нужен. Сама испытала. Было время, когда я вот так жаловалась на жизнь, пока меня не хлестнули по лицу одной фразой, которую я запомню на всю жизнь. Но, как бы тяжело не было, какие бы мысли не лезли в голову, я всегда повторяла, что с моим сыном будет всё хорошо, мой сын обязательно поправится... И всё в том же духе.И как вы говорите и выла, и волосы рвала . Но НИКОГДА я не допускала к себе мыслей, что будет плохо! НИКОГДА! Не, они лезли, конечно, но я их всегда отгоняла и твердила как мантру свои слова, что будет всё хорошо. Иногда вот такие слова отрезвляют лучше, чем многолетние муси - пуси. И дай Бог, чтобы всё у них было хорошо и через 10, и через 15, и через 30 лет...И пусть мама, увидев первого внука, вспомнит мои слова и сильно не обижается.

Зуб даю, что Храшка сделает! Он умеет оперировать при гипертензии, это его конек.
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3601
Не теряйте время, списывайтесь с клиникой, берите счет, ищите средства (фонды охотно помогут, раз в операции в России отказано)
все будет хорошо!

Они в Украине.

yga, я так поняла, что в Алмазово им отказали? они вроде туда на Глен собирались?
но не суть дела, фонды все равно охотно помогают детям в таких ситуациях, когда их не берут российские и украинские клиники

У нас во Львове ребёнок с кардиомопатией - в Украине тянули, давали 10 лет, сейчас малому 15 - едут к Храшке, 2 немецких фонда выделили средства даже при том, что мать из известных причин не смогла представить запрашиваемую справку о невозможности операции на родине.

Оля, отказали в Амосова, это в Киеве наиболее известное медучреждение когда-то ...

Асклепиос работает с Украиной, нужно ловить Орысю и общаться.

Да нас брали но мы поехали к нам чтобы нас взяли на зондирование и вот мы узнали что такая у нас проблема, а врачи с Амосова консульторовались с Немецкимы вот они дали отрицательный ответ, очень ресковано нет вероятности что мы перенесем эту операцыю!!!!! Получается туда тоже дорога закрита

Моего Ваню тоже 5 лет не брали ни в одну клинику,ни один доктор,ни на одну операцию,ни в Москве(Бокерия),ни в Питере(Любомудров),ни в Берлине(Овруцкий) и т. д,и т. п.всех перечислять не буду....за 5 лет-то.У него была так же высокая(запредельная)ЛГ.Я так же как вы смирилась с тем,что прооперировать его не смогут...Но считать сколько осталось тоже не собиралась.В итоге я нашла доктора,который сделал Ване 2 операции и более того сохранил 4-х камерное сердце,хотя изначально перед первой операцией говорил,что нужен будет Фонтен.Вобщем я вас прекрасно понимаю....понимаю ваши чувства и тот ужас и страх,в котором вы живёте.Действительно всё в ваших руках-пора действовать!!!Умоляю прислушайтесь к словам девочек!Напишите в Асклепиос.Храшка поможет...он таких детей спасает ,вы бы видели!Очень много тех,от которых отказались в Берлине и Мюнхене,я уже молчу про Российские клиники и Украину.

Полностью согласна.




Они собирались в Амосова, насколько я поняла.

Категорически советую общаться со всеми специалистами напрямую, не через других врачей, уже отказавшихся помочь.
Пока 80% информации у Вас с чужих слов, это не годится для принятия решения.

И обязательно понимать, кто именно и по какой причине отказал.
С какой клиникой в Германии общались? Кто хирург (фамилия)?
Где результаты обследований, диагнозы?
Всё это очень важно.

Как я понимаю, ребенку 4,5 года, времени прошло достаточно много. За это время многие мамочки изучили столько литературы по детской кардиологии, что могут других врачей консультировать. Изучайте тему, разбирайтесь в терминологии. И общайтесь, ищите пути.

Еще почему то хочется сказать - если дитё при столь сложном пороке без Гленна уже 5 лет прожило - он то жить хочет, ресурс есть! Надо помогать ему быстрее, всё будет хорошо.

девочки, предлагаю написать алгоритм действий обращения к Храшке (кто у него лечился), мне кажется, что человеку трудно разобраться как действовать
мне очень жаль, что дитё так запустили(( пора принимать экстренные меры

Да нас брали но мы поехали к нам чтобы нас взяли на зондирование и вот мы узнали что такая у нас проблема, а врачи с Амосова консульторовались с Немецкимы вот они дали отрицательный ответ, очень ресковано нет вероятности что мы перенесем эту операцыю!!!!! Получается туда тоже дорога закрита

Алгоритм простой:
1. Подготовить все выписки.
2. Перевести на нем. или англ.язык.
3. Отправить по эл.почте секретарю Храшки г-же Лоуманн
Тел: 02241 249 - 603
Факс: 02241 249 - 602
Электронная почта: c.lohmann@asklepios.com

4. Дальше звонить Орысе (тел. есть на форуме), дублировать ей информацию, просить теребить г-жу Лоуманн (она ооочень медлительная),
добиваться ответа на свое письмо.
5. После изучения ответа запрашивать счет и обращатьсяя в фонды.

И не зависать на каком-то этапе, а контролировать, просить, благодарить, напоминать. И добиваться своего.

1 - перевести имеющиеся выписки на немецкий или английский и отсканировать
2 - сделать запись ЭХО на качественном аппарате, думаю это не проблема - люди в столице
3 - написать письмо-вопрос к Храшке - коротко и ясно, перевести на английский (он для него предпотчительнее) приложить переведенные выписки и запись ЭХО, отослать
4 - дождатся ответа от Храшки, как правило, он говорит что предполагает и может сделать и отсылает к Орысе
5 - оперативно поработать с Орысей на предмет счёта, получить его
6 - тем временем сочинять письмо в фонды и переводить на немецкий, а также отсканировать паспорт заграничный первую страницу и ту, где вписано дитё, свидетельство о рождении, подготовить финансовые документы (справки с работы о доходе, например, Айн Херц просит)
7 - письмо, счёт, сканы выписок и других документов разослать в фонды, список которых есть и на форуме и другие мамы могут посоветовать (список готовить уже сейчас)
8 - кроме фондов собрать в одном банке (откуда будет перевод) свои деньги (если есть, деньги близких), попробовать поговорить с руководством банка о снятии коммисии. Советую Уникредит Украина (бывший Укрсоцбанк) - они во первых напрямую работают с банком, в котором клиника имеет счёт (тоесть деньги пойдут без банков-корреспондентов-посредников и уже на следующий день будут видны Орысе), во вторых известны случаи когда этот банк делал благотворительные переводы бесплатно.
9 - собрать деньги
10 - получить приглашение (паралельно готовить документы на визу).
11 - можно долететь в Дортмунд если состояние ребёнка позволяет с Украины на бюджетных авиалиниях Wizz Air, а отдута взять такси (предварительно договорившись с Украины, телефоны есть) и через минут максимум 50 уже быть во дворе клиники. Стоимость билета на самолет - 100-150 евро, такси - 120-150 евро.

Если мне не изменяет внимательность, вроде бы мама где-то писала, что она в положении. С одной стороны - это несколько осложняет ситуацию, но с другой - думаю фонды быстрее прореагируют. Удачи!

+ 1000000

Дорогие мои большое Вам Спасиба!!!!!!! Вы очень меня подержали !!!! Мне дествительно очень плохо ведь нескем даже поговорить, а Вы меня успокоили.Может я както не так среагировала написала лишнего,но нас выписали 18.04 и моя рана еще свежа.Просто немогла собратся с мыслями, но я нездамся это мой сыночек и я буду боишься за него.я дествительно незнаю куда обращатся? ,кому писать? ,где найти помощь? Может я что не так делаю? Поправте меня .

Ну, вот и славно. Так-то оно лучше.
И еще просьба к Вам - измените, от греха подальше, подзаголовок в темке. Ей Богу, мороз по коже каждый раз...

Алёна,вот с языка сняла!
Давайте сменим название!)Например на "Мы будем бороться!!!"

Нет потому запросу что у меня на руках мне неотказывали я еще туда необращалась.Думаю подзвонить так будет быстрее. А наши врачи вообще ничего неговорят толком , узнать что как очень сложно ,просто ставлят родителей перед фактом и все.

Ага, это меня и бесило, поэтому я почувствовала БОЛЬШОЕ облегчение, когда решили с мужем искать помощь зарубежом после Рашкинда и суживания у нас (и на этом спасибо).

Супер! Вот это четкость мысли!
И очень здорово, что есть советы применительно к Украине. И даже указание цен!

Спасиба! Буду писать и искать выход я нездамся .Вы так меня поддержали вселили новую надежду что мне уже кажется что все позади и мы опять стремимся к нашей цели .Спасибо Вам БОЛЬШОЕ.............

Топикстартеру предлагаю для начала отредактировать заголовок темы - убрать всю это бадягу (прошу прощения за слово, но другое подобрать не могу) про "обречен".

Я незнаю как исправить заголовок ? Но Вы мне открыли глаза спасибо Вам за это . Сегодня отправила по електронке письмо госпоже Лоуманн буду ждать их ответ ! Есль нас возьмут незнаю где брать деньги? Кто нам поможет ? В какие фонды обращатся? Подскажите!!!!!

Ну вот и славно!
Теперь,когда глаза открыты а отчаяние отступает и даёт место надежде и силам для борьбы за сына,скажите,как бы вы поменяли название своей темы? мы поменяем!

Отредактировала)

Пойдет?

да спасиба! Вы немогли мне подсазать где мне узнать електроный адрес Орисе Дуппер ,ведь отослала сообщение сегодне госп,Лоуман а она просит по английской мове переслать я незнаю как это делать? вродебы девочки писали что Орися понемает руский и принемает документы и сообщение на руском а потом сама там все делает как надо

8-10-49-160-700-93-51(мобильный),8-10-49-2241-24-97-20(рабочий). o.dupper@gmx.de Орыся ваша землячка,прекрасно говорит как по русски,так и по украински.Через неё будет гораздо быстрее,чем через секретаря Храшки.Этими вопросами занимается только Орыся.Если нужна помощь с фондами напишу куда я обращалась, все координаты,но для начала вам нужен счёт от Орыси.Потом с этим счётом будете обращаться в фонды.

Вот здесь выложены благотворительные организации российские и немецкие, так же список необходимых документов для обращения в немецкие фонды: Благотворительные организации
Список документов для российских фондов есть у них на сайте.
Пишите, если будут вопросы. Нужно написать историю малыша, чтобы рассказать о проблеме. Для немецких фондов нужны будут переводы истории, выписок медицинских. Переводы медицинских выписок лучше делать в Бюро переводов у профессиональных переводчиков. Пусть всё получится!

Какие Вы все молодцы!!!!!!!!!!Читаю и душа радуется)))С такой поддержкой все у мамы с сыночком получится УДАЧИ ВАМ!!!

Господи! как я Вам блогодарна!!!!! СПАСИБА БОЛЬШОЕ !буду делать как Вы пиште, только немного боюсь хоть бы все получилось, ведь третьего ждем постояно эти волнение наверное из-за положения уже шевелится вовсю малышка рожать в сентябре вот такие дела ,еще раз СПАСИБА напишу когда все получется

Огромной Вам удачи!!Сейчас не время опускать руки,Вы должны быть сильной ради своего ребенка!