Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: ОПЕРАЦИЯ на сердце ребенку 1,5 года
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
katen-ok
Здравствуйте, лорогие родители!

Я решила поделиться впечатлениями и переживаниями о проделанной операции моему ребенку. Я помню как сама волновалась в то время и искала в интернете разные темы и рассказы о подобном. Поэтому, я буду рада, если кому-то морально поможет мой рассказ rose.gif

Моему сыну было 8 месяцев, когда врачи впервые услышали у него шумы в сердце. На УЗИ поставили диагноз: стеноз аорты (как позже оказалось диагноз был далеко неточным!!!)
Мы стали ездить в кардиоцентр, наблюдались. Изначально градиент был 25, потом с каждым месяцем начал увеличиваться и к 1,3 году стал около 60, нас направили на консультацию к хирургам. Там доктор Марина Юрьевна (спасибо ей) предложила нам операцию, без вскрытия грудной клетки, через бедреннуб артерию ввести катетор и расширить аорту. Мы сначала с мужем испугались какой-либо операции, но эта операция предлагалась за счет федерального бюджета. Её реальная стоимость была около 350 тыс.руб.

Вроде, резать грудную клетку не надо и за счет государства, мы согласились конечно! Всё равно надо было рано или поздно решать проблему этого порока. unsure.gif
Оформив все документы, я легла в больницу с сынком. Ему было тогда 1,5 года.
Настал день операции. Волновалась жутко, как и все в подобных ситуациях! Прошло около 2-х часов и я увидела доктора, и пошла к ней. Она сказала, что во время зондирования обнаружилось, что у моего ребенка не простой стеноз аорты, а клапанный и надклапанный стеноз аорты. (Само устье сужено и 2 из 3-х комиссур сросшиеся-эта инфа для тех кто поймет). sad.gif

В связи с этим, необходима полостная операция.
Я была в шоке. Неожиданно я поняла, что моему ребенку надо делать самую настоящую операцию с остановкой сердца. Деваться было некуда. Операция была назначена быстро, не более чем через неделю. Так что мы задержались в больнице дольше чем расчитывали.
В день операции муж приехал ко мне с нашим старшим сыном (5 лет). Операция-это очень морально тяжело, но если у Вас есть еще дети, пусть они приедут к Вам на время операции !!! Морально намного лучше!!! Операция длилась ококло 5-6 часов, как было тяжело ожидать. Потом вышел хирург и сообщил о том, что операция проведена, ребенок уже в реанимации. Вздох небольшого облегчения. До радости еще было далеко. Поверьте, пока вы не выпишитесь из больницы всегда будьте начеку! Последствия операции могут быть разными. 3 дня мой малыш лежал в реанимации, я его не видела, носила ему еду, памперсы и т.д...
Хирурги рассекли ему комиссуры и саму аорту, в неё вшили заплатку, искуственно расширив её. (Примерно так, я всё-таки не врач, но насколько запомнила, так и рассказываю).

Через дня 2-3 его принесли мне. Как сейчас помню как он был недоволен и обижен на меня! 1,5 годовалый ребенок так надул губы, он понял, что я его отдала куда-то, а там ему делали уколы, и незнакомые люди кормили его и т.д..... smile.gif sad.gif Потихоньку начал приходить в себя и уже дня через 4-5 бегал по коридорам больницы.
Через дней 10 нас выписали.

Сейчас сыночку 3,3 года. Ходит в дет.сад. На УЗИ пока что сердце в норме. Кардиограмма правда немного хуже чем должна быть. Кардиолог на это сказала меньше болеть.
Бегает, прыгает, вообщем как обычный человечек, только с пороком сердца smile.gif
Вообще хирург нас предупредил о повторной операции со временем. С таким пороком обычно нужна в более старшем возрасте еще одна операция.
Пока живем, не думаем об этом... Вообще я поняла, чем младше ребенок, тем проще он переносит операцию. И восстанавливается проще, и последствий плохих меньше!

Я желаю всем кардиомамам и папам терпения и удачи!!! Это страшно! По другому и быть не может, но попытаться стоит, это может спасти жизнь вашего ребенка. В таких случаях остается надеяться на хирурга и верить в Бога, молиться и ждать хорошего результата!
rose.gif
катя м
спасибо , что написали , у моей дочки похожий диагноз у стеноз клапана аорты нам тоже сделали операцию в 7 месяцев , желаю вашему малышу здоровья !
katen-ok
СПАСИБО!!! И вашей дочке желаю здоровья! 7 месяцев....маленькая такая была....зато об операции и помнить не будет smile.gif
Галина, мама Егорки
Спасибо за вашу историю, очень трогательно, такой пережитый опыт не забывается.
Здоровья вашему сыночку rose.gif
А он сам помнит операцию, больницу? Или совсем ничего ?)
катя м
нам еще предстоит операция , а может и не одна , но это жизнь такая , думаю мы справимся )))
Свиридова Алла
Цитата(катя м @ 22.5.2013, 18:10) *
нам еще предстоит операция , а может и не одна , но это жизнь такая , думаю мы справимся )))


Здравствуйте. Здоровья вашему малышу. У нас тоже была подобная ситуация: порок нам нашли на 24 недели беременности стиноз легочной артерии. При рождении у ребенка на2 сутки началась развиваться сердечно-сосудистая недостаточность сделали узи диагноз- дилатация правых отделов сердца, на 6 день перевели в реанимацию в тяжолом состоянии добавилась еще почечная его перевели на ИВЛ и ввели в медикаментозный сон. На 10й день нас отправили из Перинатального центра в Тобольске это 250км в кардиологический центр в Тюмени в Патрушево доехали на реамобиле за 2часа и 10мин, раньше не могли были праздники с 6 по 8 марта, Савушка родился 1 марта. Что мы за это время пережили... При приезде в Патрушево через пол часа нам поставили коорктацию аорты -полную и на ножках уже пульс не просматривался. На следующий день операция если своими словами то нам вырезали ссужение и сшили конец в конец аорту, слава богу прошла успешно. В реанимации он пролежал до 18 апреля (все это время я находилась в отделении носила молоко по часам памперсы, крема, лекарства и два раза в день узнавала о состоянн сына), там была проведена очистка почек от шлаков(13.03.2011)(сказалось неправильное лечение в Тобольске). 22.03.2011 нагноение после операциоонной раны разашелся шов потом повторное ушивание. Уже в отделении 21.04.2011 резко упал гемоглобин до 78.9 последовало переливание крови потом еще 01.05.2011 до 88 сделали переливание эр. массы. Вторичные швы на послеоперационную рану наложили 04.05.2011. 05.05.2011 отправили в Тобольск до 18 мая мы лежали в детском отделении, сняли швы и домой с кучей рекомендаций и лекарств. Потом уже в 1.5 года сделали нам зондированее (была рекорктация) через три месяца опять ссужение в феврале нам сделали аортаграфию и отправили домой снижать холестерин 5.98. 6 июня опять записалась на проверку. Что скажут не знаю. Надеемся на лучшее и молимся богу. Савушке уже 2 года и 2 месяца и если кто про наши болячки не знает, то и не догадываются развиваемся нормально если не считать панического страха перед белым халатом. Узи и осмотр приходится делать с наркозом-не дается. Извините за такое подробное описание, но по другому не рассказать. Хотелось бы услышать отклики тех кто через это прошел и чем все закончилось
NPA
Вы очень сильная. Я желаю Вашему ребенку крепкого здоровья. Моей дочери 8 лет. У нас клапанный стеноз аорты, стеноз правой и левой ветвей легочной артерии, стеноз ствола, пролапс митрального клапана. 11 июня 2013г. предстоит операция. Очень страшно. Но мы будем сильными.
katen-ok
Цитата(Галина, мама Егорки @ 22.5.2013, 17:40) *
Спасибо за вашу историю, очень трогательно, такой пережитый опыт не забывается.
Здоровья вашему сыночку rose.gif
А он сам помнит операцию, больницу? Или совсем ничего ?)

Спасибо!
Нет, он совсем ничего не помнит.
Честно говоря, я и сама очень-очень редко вспоминаю. Когда плохое закончилось хорошим результатом, оно быстро забывается, наверное...

А сегодня мне попался на глаза этот сайт, и я вспомнила, как 2 года назад вся в переживаниях я сидела в интернете и пыталась найти рассказ какой-нибудь мамочки об успешной подобной операции. И помню как кто-то написал, что наверное те, у кого всё прошло хорошо, больше на форумах не сидят. В этом есть большая доля правды!
Я после всего пережитого быстро "переключилась" и время полетело вперед, с каждым днем забывая о болезни. Каждые полгода мы о ней вспоминаем, ездим в кардиоцентр, УЗИ, кардиограмма, но после слов "у вас всё в порядке" снова возвращаемся в обычную жизнь.
Но сегодня я решила отложить дела и написать свою историю... настроится на позитив легче, когда больше хороших новостей smile.gif


Цитата(Свиридова Алла @ 22.5.2013, 20:35) *
Здравствуйте. Здоровья вашему малышу. У нас тоже была подобная ситуация: порок нам нашли на 24 недели беременности стиноз легочной артерии. При рождении у ребенка на2 сутки началась развиваться сердечно-сосудистая недостаточность сделали узи диагноз- дилатация правых отделов сердца, на 6 день перевели в реанимацию в тяжолом состоянии добавилась еще почечная его перевели на ИВЛ и ввели в медикаментозный сон. На 10й день нас отправили из Перинатального центра в Тобольске это 250км в кардиологический центр в Тюмени в Патрушево доехали на реамобиле за 2часа и 10мин, раньше не могли были праздники с 6 по 8 марта, Савушка родился 1 марта. Что мы за это время пережили... При приезде в Патрушево через пол часа нам поставили коорктацию аорты -полную и на ножках уже пульс не просматривался. На следующий день операция если своими словами то нам вырезали ссужение и сшили конец в конец аорту, слава богу прошла успешно. В реанимации он пролежал до 18 апреля (все это время я находилась в отделении носила молоко по часам памперсы, крема, лекарства и два раза в день узнавала о состоянн сына), там была проведена очистка почек от шлаков(13.03.2011)(сказалось неправильное лечение в Тобольске). 22.03.2011 нагноение после операциоонной раны разашелся шов потом повторное ушивание. Уже в отделении 21.04.2011 резко упал гемоглобин до 78.9 последовало переливание крови потом еще 01.05.2011 до 88 сделали переливание эр. массы. Вторичные швы на послеоперационную рану наложили 04.05.2011. 05.05.2011 отправили в Тобольск до 18 мая мы лежали в детском отделении, сняли швы и домой с кучей рекомендаций и лекарств. Потом уже в 1.5 года сделали нам зондированее (была рекорктация) через три месяца опять ссужение в феврале нам сделали аортаграфию и отправили домой снижать холестерин 5.98. 6 июня опять записалась на проверку. Что скажут не знаю. Надеемся на лучшее и молимся богу. Савушке уже 2 года и 2 месяца и если кто про наши болячки не знает, то и не догадываются развиваемся нормально если не считать панического страха перед белым халатом. Узи и осмотр приходится делать с наркозом-не дается. Извините за такое подробное описание, но по другому не рассказать. Хотелось бы услышать отклики тех кто через это прошел и чем все закончилось


Алла, терпения Вам! А вашему ребеночку здоровья и еще раз здоровья!
такая уж судьба у нас-кардиомам...
В 24 недели аж поставили диагноз??? Маленький боец прям dummy.gif Дай Бог, всё уладится.
Если что-напишите нам тут как осмотр, как малыш... УДАЧИ!

Цитата(NPA @ 22.5.2013, 20:39) *
Вы очень сильная. Я желаю Вашему ребенку крепкого здоровья. Моей дочери 8 лет. У нас клапанный стеноз аорты, стеноз правой и левой ветвей легочной артерии, стеноз ствола, пролапс митрального клапана. 11 июня 2013г. предстоит операция. Очень страшно. Но мы будем сильными.


Желаю вам удачной операции!!!
Операция первая?
Свиридова Алла
Спасибо. Очень поднимает настроение когда ты с этой проблемой не один. А наши дети-чуда, нас радуют и понимаешь что жизнь продолжается ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! rose.gif
NPA
Цитата(katen-ok @ 22.5.2013, 23:05) *
Спасибо!
Нет, он совсем ничего не помнит.
Честно говоря, я и сама очень-очень редко вспоминаю. Когда плохое закончилось хорошим результатом, оно быстро забывается, наверное...

А сегодня мне попался на глаза этот сайт, и я вспомнила, как 2 года назад вся в переживаниях я сидела в интернете и пыталась найти рассказ какой-нибудь мамочки об успешной подобной операции. И помню как кто-то написал, что наверное те, у кого всё прошло хорошо, больше на форумах не сидят. В этом есть большая доля правды!
Я после всего пережитого быстро "переключилась" и время полетело вперед, с каждым днем забывая о болезни. Каждые полгода мы о ней вспоминаем, ездим в кардиоцентр, УЗИ, кардиограмма, но после слов "у вас всё в порядке" снова возвращаемся в обычную жизнь.
Но сегодня я решила отложить дела и написать свою историю... настроится на позитив легче, когда больше хороших новостей smile.gif




Алла, терпения Вам! А вашему ребеночку здоровья и еще раз здоровья!
такая уж судьба у нас-кардиомам...
В 24 недели аж поставили диагноз??? Маленький боец прям dummy.gif Дай Бог, всё уладится.
Если что-напишите нам тут как осмотр, как малыш... УДАЧИ!



Желаю вам удачной операции!!!
Операция первая?

Спасибо большое!!! Операция первая. В 2 года делали зондирование, градиент давления по УЗИ был 40, а зондирование показало 15. Врачи сказали, что чудеса и отложили операцию Сейчас градиент давления 70. Вот и пришло время оперироваться.
katen-ok
Цитата(NPA @ 23.5.2013, 20:48) *
Спасибо большое!!! Операция первая. В 2 года делали зондирование, градиент давления по УЗИ был 40, а зондирование показало 15. Врачи сказали, что чудеса и отложили операцию Сейчас градиент давления 70. Вот и пришло время оперироваться.

Ну, да ... 70 это уже немало. Пора чинить сердечко rolleyes.gif
Удачи вашей дочке!!!
Операция-страшно, но зато несколько лет назад у наших бы детей даже шанса полечить сердечко не было бы.
Так что спасибо прогрессу и докторам!
NPA
Спасибо Всем большое за поддержку!!!! wink.gif wink.gif wink.gif
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.