Здравствуйте, я новичок, куда писать не знаю, если что перенаправьте пожалуйста. У меня такая возникла проблемка, моему сынуле уже 5,5 лет и только на прошлой недели поставили диагноз ВПС надклапонный стеноз, гипертрофия межжелудочковой перегородки гр 40. Все было бы не так горько если бы не то что, обследую ребенка каждый год, когда ему было 2 года были в нашем Волгоградском кардиологическом центре(отправил нас педиатр, ему не понравились шумы), там сделали узии сказали что все в порядке , помню их слова: никаких пороков нет..., и тут на тебе. Я просто в шоке. Причем кардиолог наш, направил нас опять в этот кардио центр и просит чтобы мы не говорили им , что мы у них уже были, а если карточку найдут прикинутся дурочкой, мол не помню...., а то второй раз не возьмут...Кардиолог сказала, что здесь даже прислушиваться не надо, сразу слышно что порок есть, хотя много кардиологов прошли, то окошко не закрывалось, то кардиограмма не важная было, и кто-нибудь, хоть бы слово сказал про стеноз . Я думаю каждая мама меня поймет не хочу я в этот кардио центр. Подскажите пожалуйста, что делать, куда обращаться, где нас могут проконсультировать в других городах, как говорится готовы на все!???Спасибо вам большое за этот сайт

Здравствуйте, Sandra! Не впадайте, пожалуйста, в отчаяние. Ваш порок не самый страшный, все поправимо! Насколько я помню, Галина, мама Егорки из Волгограда, посоветуйтесь с ней, с кем Вам лучше проконсультироваться. Вот сслылка на ее профиль http://cardiomama.ru/forum/index.php?showuser=3279 Вроде бы Пенза не очень далеко от вас, попробуйте здесь на форуме в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ задать вопрос Т.И. Невважаю о том, как к ним удобнее попасть на консультацию. Удачи!

Спасибо большое, стараюсь держаться. Подскажите пожалуйста, я могу обратиться в любой центр, в любом городе???А может есть какая-то статистика, где что лучше делают?

Пройти обследование платно, конечно, можете в любом городе. С направлениями на бесплатное обследование лично я бы не стала заморачиваться и бодаться с системой здравоохранения на местах, УЗИ + консультация у хорошего специалиста будут стоить около 3 т.р.. Что касается операций, то на них выделяются квоты, как именно в Вашем городе квоту получить я не знаю, но, скорее всего, если соберетесь на операцию, допустим, в Пензу, они сами подскажут, куда обращаться по поводу квоты. По квотам оперируются очень многие из других городов. По поводу статистики - можете поиском по форуму найти тех, у кого такой же диагноз, и поспрашивать, где они оперировались.
У нас коарктация (сужение) аорты, оперировались в Питере. В любом случае имеет смысл обращаться в один из ведущих кардиоцентров России - если говорить о ближайших к Вам, то, вероятно, это Пенза и Москва (Бакулевка).

lavis, спасибо вам большое за быстрые ответы, очень благодарна. Я искала на сайте с такими же диагнозами, но как поняла нас не так много, всего 3-4 чел.

Можете лечиться у нас. Я с удовольствием возьмусь за операцию, т.к. лечение надклапанного стеноза аорты входит в сферу моих интересов. Кстати, у нас есть публикация на эту тему: http://www.mediasphera.ru/uppic/Cardsurg/2..._2010_06_96.pdf

Описанная методика по устранению надклапанного стеноза является, на мой взгляд, наилучшей из существующих.

Пришлите мне на почту (cardiotim@mail.ru) медицинские документы и протокол ЭХОКГ.

Добро пожаловать к нам Наши земляков прибывает))
Мы действительно не понаслышке знакомы с Волгоградским кардиоцентром, оперировались и наблюдались там некоторое время.
Вторую операцию делали в Пензе, и наблюдаемся там уже два с половиной года (и разница очень ощутима)

Решать , конечно Вам, но на Вашем месте я бы приняла предложение Тимофея Игоревича. Единственное препятствие для проведения операции ребенка в Пензенском ФЦССХ может стать наш драгоценные минздрав, но если вы займетесь этим вопросом заранее и будете стоять на своем , квоту вы получите.
В любом случае, приехать на консультацию вы можете сами, заранее договорившись с Тимофеем Игоревичем о дате приезда. Для консультации вам не требуется ничего особенного)
На операцию (по закону) мы имеем право везти ребенка в любой Федеральный центр в любом городе России. Но фактически наша область относится к зоне покрытия Астраханского ФЦССХ. Поэтому стандартные квоты в нашем Минздраве : Волгоградский КЦ, Астраханский ФЦССХ и Бакулева, Москва.
Но, повторюсь, вы имеете право просить квоту туда, куда решили сами. На форуме есть выдержка из законодательного акта, которую Тимофей Игоревич вывешивал специально для ознакомления.
Если нужна информация или помощь - пишите. Буду рада помочь)

п.с. надеюсь, что ситуация с чиновничьим безобразим в нашем регионе за последние годы улучшилась, по крайней мере, в других регионах мамочки получают нужные квоты без каких либо препятствий.



В Пензе обследование совершенно бесплатное и никаких "особых" направлений не нужно. Мы возим с собой краткую выписку из истории развития ребенка, папку со всеми выписками кардиологических центров, УЗИ и т.д., все, что накопили за 3 года) И не берем никакого направления в поликлинике вообще, и никогда не брали.
Если надумаете ехать, Тимофей Игоревич объяснит, что конкретно взять с собой на прием.

Спасибо всем, за ваши быстрые ответы и поддержку. Конечно, я обязательно приму предложение Тимофея Игоревича, огромное вам спасибо, что отозвались помочь нам!!!

Мы всегда рады помочь)) Обращайтесь))

Подскажите пожалуйста, что входит в медицинские документы?

В какие медицинские документы?) В каком смысле?

Тимофей Игоревич написал:"Пришлите мне на почту (cardiotim@mail.ru) медицинские документы и протокол ЭХОКГ" Что входит в мед.документы?

Лучше уточнить у Тимофея Игоревича, что именно нужно.
Наверное это последние выписки кардиолога, протоколы ЭХОКГ, ЭКГ, данные ребенка.

Вам в личку написала, если Тимофей Игоревич приглашает - поезжайте.
Своего сына оперировалв ДГБ, но у нас - особый случай.
Порок - из не слишком сложных, насколько я понимаю.
Ванька пробыл в реанимации меньше суток, через неделю мы уехали домой, через месяц - катался на велосипеде.
Наташа