Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: нужен хороший пинок и кулачки для Данечки
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Страницы: 1, 2
Alenchik85
Здравствуйте кардио мамочки!примете в свои ряды?в конце июня едем в Бакулевку на консультацию-возможно госпитализацию.Диагноз ВПС вторичный ДМПП. Я совсем растерялась и не могу никак собратся,столько нужно сделать...а у меня руки дрожат и голова не соображает. Понимаю сыну нужна сильная мама, но как то не получается.Мы такие маленькие-5 месяцев. Помогите пож. дайте хороший пинок и подержите пож.кулачки за Данечку.
Олечкин
Алена, если не ошибаюсь в имени, времени у вас вагон и маленькая тележка))) И по возрасту вы "большие" (собственный ребенок всегда для матери будет маленьким), так что прекращаем паниковать и лить слезы!!! Берем ситуацию в свои руки и "по инструкции"! Удачи вам! smile.gif @@@@@@@@@@@!!!!!!!
Добро пожаловать на форум)
сердце
Дай Боженька чтобы все прошло у вас с Данечкой хорошо !@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alenchik85
Спасибо девочки за ответы,я надеялась что само заростет, но нет,хотя... Вызов быстро прислали, я даже не успела опомнится. Вот и хожу все из рук валится. Почитала истории на форуме, и полегче стало. Много положительного.
Беременная ходила все узи нормально, из роддома выписали все ок. А в 2 месяца услышали шумы и эхо сделали-диагноз как гром среди ясного неба. Врач сказала пока не переживать и наблюдатся. в 4 месяца снова эхо итог увеличивается отверстие,увеличение правых отделов сердца и гипертензия 1. думала с ума сойду, далее обследования и документы в Москву. Данечка активный мальчик, но сейчас стала отдышка появлятся. Я пока вызов не пришел все никак поверить не могла,что это с нами произошло.
Вот теперь надо анализы сдавать и ехать. Может кто знает где посмотреть, что с собой брать в Москву?буду благодарна. Я пока нахожу только прошлых лет списки (2008) может изменилось что? И можно ли вести ребенка на машине?(особенно после операции) ехать примерно 350 км.очень не хочу поездом.
Извините что так сумбурно пишу-очень волнуюсь.
Спасибо.
Шилова
Алена, привет! Добро пожаловать к нам! rose.gif
Пожалуйста не переживайте, все будет хорошо и надо верить только в лучшее. Наши дети невероятные бойцы и ваш Данечка, я уверена, не исключение.
Держите нас в курсе, не пропадайте. Наши кулачки малышу, пусть у Данечки все будет лучше всех! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вот здесь можно посмотреть о госпитализации в Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%F3%EB%E5%E2%E0
Alenchik85
Цитата(Шилова @ 5.6.2015, 21:57) *
Алена, привет! Добро пожаловать к нам! rose.gif
Пожалуйста не переживайте, все будет хорошо и надо верит только в лучшее. Наши дети невероятные бойцы и ваш Данечка, я уверена, не исключение.
Держите нас в курсе, не пропадайте. Наши кулачки малышу, пусть у Данечки все будет лучше всех! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
вот здесь можно посмотреть о госпитализации в Бакулева: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%F3%EB%E5%E2%E0



Спасибо большое за поддержку!
Alenchik85
Привет всем!Приближается дата поездки в Москву!вызов назначен на 23 июня.куча анализов, обследования...но я верю,что все будет ок!ро другому просто не может!спасибо вашему( нашему) форуму.Завтра идем крестить Данечку, правда без крестных. наши не смогут приехать из другого города (хотели в августе крестить), а больше доверить ни кому не могу. А ехать в Москву не крещеными не хочется. Ваша поддержка очень необходима и неоценима! поддержите пож.моего маленького!!Всем крепкого здоровья!!
папаЕвы
Не преживайте. Ребенку все передается. Все будет отлично. Ребенки чертовки сильные человеки! wink.gif
barsik
Привет Alenchik !Анализы,документы...Стоит только начать)))Нашу малышку крестили через 2 часа после родов.Я была в таком состоянии,что даже о крестных совсем не подумала.Только потом вспомнила,что вместе со мной во время таинства молился наш друг семьи,который привёз к нам в роддом отца Романа.Вот его и считаю крестным папой!А за крестную маму сама стала!)Дай Бог здоровья вам и вашему ребеночку!)))
Alenchik85
Цитата(barsik @ 12.6.2015, 16:48) *
Привет Alenchik !Анализы,документы...Стоит только начать)))Нашу малышку крестили через 2 часа после родов.Я была в таком состоянии,что даже о крестных совсем не подумала.Только потом вспомнила,что вместе со мной во время таинства молился наш друг семьи,который привёз к нам в роддом отца Романа.Вот его и считаю крестным папой!А за крестную маму сама стала!)Дай Бог здоровья вам и вашему ребеночку!)))




Спасибо большое!!и вам здоровья!!!
AuntLena
Alenchik, мы вас с Данечкой поддерживаем и держим кулачки. Все будет хорошо!
Alenchik85
Привет всем.Завтра выезжаем в Москву...
Шилова
Ангела вам в дорогу!
Олечкин
Удачи и спокойствия!!!@@@@@@@@@!!!!!!!!
Ole4ka410
С Богом!
Удачи!!!
lgrant
Все будет хорошо @@@@@@@@
Alenchik85
привет всем, спасибо за ваши отзывы. Съездили мы в Москву, сказали пока наблюдатся...подробнее напишу позже, если это конечно интересно...
barsik
Ну хорошо бы,если операция не понадобилась и дефект сам как-нибудь затянется)))Бывают же такие случаи,правда?
Alenchik85
Ну вот подробнее...Приехали мы в Москву (я первый раз в этом городе), гостиница при больнице 2 х местный номер стоит 2300р.(звонить лучше заранее, чтобы вас включили в список заезжих, так кажется) в сутки, платная стоянка 200 р. сутки. номер средний, но ведь и не на куррорт приехали....В самой поликлиники вежливые сотрудники объясняют что делать и куда идти и все это спокойно. Народу очень много, долго сидели в очередях.Врач наш почти ничего нам не объяснила, встретила нас словаии опять дмпп да чтож такое? послушала Даню плсмотрела выписку,рентген и экг подумала минуту делать сейчас или подождать, в итого ответ подождем посмотрим, а теперь идите к нам делать эхо кг и экг....и после все спросите...у нас радость ждем - может заростет!!!сделали эхо и вместо одной дырочки 9-10 мм, у нас их две 4 и 7 мм.вот тут мне плохо...как две?но здесь не обнаружили лг, дома нам ставили 1 степени. Кто знает скажите она может проходить?или у в нашем городе ошиблись?Мнения специалистов Бакулево и в нашем городе разные. у меня голова кругом. идем к врачу, она толком ничего не комментирует ей некогда...постоянно ее отвлекают...на вопросы отвечает не хотя и обще. выдали нам справку с диагнозом и все.Приезжайте в сентябре в конце на консультацию. Данные эхо и экг не написали я не сразу сообразила...может так всегда делается..Мы уехали домой мне бы радоватся, а меня не покидает чувство, а вдруг мы что то упустили...Незнаете в Бакулево смогут на электронку скинуть результаты экг и эхо...в регистратуру дозвонится не возможно((((
Вот сижу смотрю на мелкого он подвижный шкодит постоянно, вот только отдышка есть и треугольник синеет. Из рекомендаций жить обычной жизнью.диагноз вторичный дмпп нк 1

Alenchik85
Я мечтаю и молюсь чтобы само закрылось,но в тоже время боюсь что нибудь пропустить. Врачи дома все в один голос твердят операция и быстрее, а в Бакулево врач очень не уверенно говорила давайте ждать.Вот моя мнительность как обычно не дает радоваться представленной возможности. Ведь правда бывают случаи когда само заростает?.Бывают! и на нашем сайте есть истории подтверждающие это.Пусть и мы войдем в их число.
Вот так сумбурно получилось написать что я чувствую. Спасибо,что читаете, и поддерживаете нас. Это очень помогает!
Alenchik85
Девочки нужна очень помощь!
Не могу найти эхо кг из Бакулево....(Мистика....
Звонила туда просила прислать по электронке...Ответ нет, приезжайте сами берите...или может если есть кто в Москве пусть приедет...А у нас нет никого в Москве...и до нее 350 км...
Может кто сможет забрать и нам отправит?
Я просто в шоке, ну как так то?
Alenchik85
Цитата(Alenchik85 @ 26.6.2015, 9:40) *
Девочки нужна очень помощь!
Не могу найти эхо кг из Бакулево....(Мистика....
Звонила туда просила прислать по электронке...Ответ нет, приезжайте сами берите...или может если есть кто в Москве пусть приедет...А у нас нет никого в Москве...и до нее 350 км...
Может кто сможет забрать и нам отправит?
Я просто в шоке, ну как так то?


или как еще можно попробовать решить эту проблему...ехать проблематично, и как крайний вариант..
madisok
Напишите в ординаторской Софье Крупянко. Она работает в Бакулева, и скорее всего сможет вам помочь.
Что касается самих дефектов, то вполне себе может быть, что со временем их можно будет закрыть эндоваскулярно, либо уменьшатся, а может и вовсе закроются. Что касается кардиологов по месту жительства, то лично я к ним ребенка не водила вообще и ЭХО у них тоже не делала, потому как не информативно, а только лишь лишний стресс для ребенка.
Не волнуйтесь, все будет ок! wink.gif
сердце
Вечер добрый. Понаблюдайте действительно, бывает в жизни чудо! Может действительно уменьшится дефект yes-yes.gif И обязательно все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alenchik85
Цитата(сердце @ 5.7.2015, 21:24) *
Вечер добрый. Понаблюдайте действительно, бывает в жизни чудо! Может действительно уменьшится дефект yes-yes.gif И обязательно все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@


Спасибо!
сердце
Это вам! чтобы чудо свершилось yes-yes.gif @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
Фома
Если кроме межпредсердного дефекта никаких других пороков нет, не торопитесь с лечением, тем более с хирургией.
Вторичный дефект межпредсердной перегородки протекает, как правило, очень благоприятно.
В крайне редких случаях требуется лечение до 1 года.
Вы же сами выше написали, что врач в поликлинике Бакулевского центра сомневалась в необходимости срочной операции.
Применение окклюдера типа "Амплатц" более безопасно, когда ребенок старше 3 лет, так как бедренные сосуды достаточно широки, чтобы через них можно было провести доставляющее устройство с окклюдером.
Каждый год в Бакулевском Центре имплантируется около 100 окклюдеров при вторичном ДМПП и в 85% случаев эта процедура выполняется детям, госпитализированным в отделение детей старшего возраста с ВПС (заведующий - академик В.П. Подзолков).
Отрицательный момент при этом - наличие металлического устройства, которое, конечно же, обрастает собственной соединительной тканью, но остается в сердце пожизненно.
Но положительные стороны - минимальная травма, отсутствие искусственного кровообращания, всего 3-4 дня госпитализации, при срединнной локализации и небольших размерах дефекта перевешивают все остальное.
Следует также помнить, что хирургическое вмешательство с искусственным кровообращением в Бакулевском Центре имеет пусть небольшую, но смертность каждый год (1-2 смертельных случая в год), хотя она и не превышает 0,4%. Несмертельные осложнения встречаются чаще.
Кроме того, в Бакулевском Центре все операции при ДМПП делают из срединного доступа, в отличие от Германии, Израиля и некоторых российских клиник, внедривших в практику боковой доступ (Новосибирск). Для девочек это может быть существенным моментом.
Поэтому у вас достаточно времени, чтобы взвесить все "за" и "против" и определиться с выбором клиники и способом лечения.
Удачи Вам!
Alenchik85
Цитата(Фома @ 21.7.2015, 20:45) *
Если кроме межпредсердного дефекта никаких других пороков нет, не торопитесь с лечением, тем более с хирургией.
Вторичный дефект межпредсердной перегородки протекает, как правило, очень благоприятно.
В крайне редких случаях требуется лечение до 1 года.
Вы же сами выше написали, что врач в поликлинике Бакулевского центра сомневалась в необходимости срочной операции.
Применение окклюдера типа "Амплатц" более безопасно, когда ребенок старше 3 лет, так как бедренные сосуды достаточно широки, чтобы через них можно было провести доставляющее устройство с окклюдером.
Каждый год в Бакулевском Центре имплантируется около 100 окклюдеров при вторичном ДМПП и в 85% случаев эта процедура выполняется детям, госпитализированным в отделение детей старшего возраста с ВПС (заведующий - академик В.П. Подзолков).
Отрицательный момент при этом - наличие металлического устройства, которое, конечно же, обрастает собственной соединительной тканью, но остается в сердце пожизненно.
Но положительные стороны - минимальная травма, отсутствие искусственного кровообращания, всего 3-4 дня госпитализации, при срединнной локализации и небольших размерах дефекта перевешивают все остальное.
Следует также помнить, что хирургическое вмешательство с искусственным кровообращением в Бакулевском Центре имеет пусть небольшую, но смертность каждый год (1-2 смертельных случая в год), хотя она и не превышает 0,4%. Несмертельные осложнения встречаются чаще.
Кроме того, в Бакулевском Центре все операции при ДМПП делают из срединного доступа, в отличие от Германии, Израиля и некоторых российских клиник, внедривших в практику боковой доступ (Новосибирск). Для девочек это может быть существенным моментом.
Поэтому у вас достаточно времени, чтобы взвесить все "за" и "против" и определиться с выбором клиники и способом лечения.
Удачи Вам!



Спасибо большое за информацию!
сердце
на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
Alenchik85
Привет всем. Как быстро время пролетело, снова нам ехать в Бакулево пора. Если ничего не поменяется то поедем 11 сентября на консультацию. За это время мы многому научилисью- сидеть, стоять, ползать,чуть ходить, и главное показывать характер)) но есть и не приятные моменты мы стали мучатся отдышкой часто. Но ничего мой мальчик сильный, мама (я) чуть пришла в себя, мы совсем справимся!!!Очень хочется чтоб нам сказали в Бакулево у вас уменьшился... Желаю всем мамам терпения, а деткам крепкого здоровья и сил все преодолеть!!!
Галина, мама Егорки
Удачи вам на обследовании и не паникуйте, если вам скажут, что пришло время оперировать. Врачи знают, как правильно. В одних случаях лучше подождать, положится на природу, но в других время играет против и состояние будет лишь ухудшаться. Тяжело ребеночку, тяжело маме смотреть на него, тяжелее ему потом перенести период операции и выхода из нее. Всегда все лучше делать вовремя.
Поэтому, если вас отпустят еще подрасти - это хорошо, ну а если нет - тоже не плохо, значит ребеночку своевременно помогут, чтобы дальше он рос и развивался забыв о своей "болячке" навсегда.
Только уточняйте у врачей, просите, даже требуйте, разъяснять вам состояние ребенка, их прогнозы на ваше ближайшее будущее и почему они делают ( или не делают) что то. Вы имеете право знать, не стесняйтесь, и вам потом будет спокойнее и увереннее самой ( хотя первый опыт уже наверное научил вас этому? cool.gif )
Скоро он будет бегать вовсю, требовать большей подвижности и сложных игр, зачем ему нужна одышка? Пусть растет здоровым, ваш малыш!

Пишите, как идут дела. rose.gif
barsik
Да,нам терпения требуется не мало!Пусть у вас все идёт ровно и по плану!Удачи вам!
Alenchik85
Спасибо за пожелания!!!Вот и я думаю становится более активным и одышка сильнее проявляется, ему ведь это тяжело наверно...Даня активный мальчик, очень хочется помочь ему.Местный кардиолог сказала, что лекарства не помогут только оперативно. Страшно конечно очень!! Стараюсь думать, что если операция все таки, то после нее Данечке будет лучше. Ну вот опять паника потихоньку подкрадывается((((
Ляля
Держитесь, молитесь!!!! Дай Бог здравия душевного и телесного Данечке!!!
сердце
Вечер добрый. Всё обязательно будет только Х О Р О Ш О. С Божьей помощью. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alenchik85
Добрый вечер.Съездили мы в Бакулево...новости:дырочки увеличились и нужна операция срочно(((дали неделю на сдачу анализов. Вот так,то срочности нет,а потом давайте быстрее.Я еще Данечку раньше назначенной даты повезла. Сынишка как чувствует,капризный,с рук не слазит. Я конечно стараюсь не показывать, но... не всегда получается видимо...Помолитесь пож.
за наше выздоровление. Ваша поддержка будет очень нужна
Фома
Цитата(Alenchik85 @ 11.9.2015, 22:42) *
Добрый вечер.Съездили мы в Бакулево...новости:дырочки увеличились и нужна операция срочно(((дали неделю на сдачу анализов. Вот так,то срочности нет,а потом давайте быстрее.Я еще Данечку раньше назначенной даты повезла. Сынишка как чувствует,капризный,с рук не слазит. Я конечно стараюсь не показывать, но... не всегда получается видимо...Помолитесь пож.
за наше выздоровление. Ваша поддержка будет очень нужна


Добрый вечер. Кто консультировал Вашего ребенка? В какое отделение его госпитализируют? Кто будет оперировать?
Alenchik85
Цитата(Фома @ 12.9.2015, 0:46) *
Добрый вечер. Кто консультировал Вашего ребенка? В какое отделение его госпитализируют? Кто будет оперировать?



консультировала нас Леушева, в отделение рхн госпитализируют, кто хирург пока неизвестно...(((сказали приедете 22 и будет видно..сказали работают опытные хирурги так что не волнуйтесь..на месте все решим...
*Olga*
Здравствуйте! Мы оперировались в ОРХН, хирурги и кардиологи там очень хорошие.
А вот то, что ребенок может остаться в отделении без мамы - минус.
На счёт реанимации в Бакулева, вот то, чего на мой взгляд стоит бояться.
Если есть вопросы по пребыванию в отделении, что брать, анализы и т.д., пишите.
Галина, мама Егорки
Удачи вам, пусть все пройдет успешно!
Главное, не поддавайтесь панике. Дети очень чувствительны к внутреннему состоянию мамы, поэтому сейчас вы просто обязаны быть спокойны и собраны. А расслабится и потрястись можно после, когда все будет позади. smile.gif
Пишите, мы будем держать кулачки за вас!
lgrant
Молимся, держим кулачки. Мы год назад лежали в этом отделении ДМЖП оперировали нам, было Матвею 2,5 месяца. Настраивайтесь на позитив.
Alenchik85
Привет всем. Мы согласились на госпитализацию в Бакулево.Если ничего не изменится,то операция завтра после обеда.Страшно,не передать словами,помолитесь пож.за Данечку.(Даниил)
Татьяна
Держим! @@@@@@@@@!!!
lgrant
Держим кулачки!!!! Ждем хороших новостей!!!!
madisok
Чтобы все прошло гладко! @@@@@@@@@@@
Людям милая
Данечке самые крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Олечкин
@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!
Галина, мама Егорки
Крепко держим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Богом!
*Olga*
Держим кулачки! Все хорошо будет.
Alenchik85
Спасибо за поддержку.Рассказываю новости. Операцию нам сделали сегодня,не было мест в реанимации. Данюшка не ел три дня почти ничего. В воскресенье у нас была рвота и температура,в понедельник готовились к операции во вторую очередь,температура спала и сказали что можнл делать операцию,а после обеда мест не оказалось((Ну значит для нас так будет лучше!успокаивала себя я))До последнего сомневались будут ли делать сегодня. И забрали нас в 14.30. Хирург вышел в 18.00 И дп операция прошла успешно!!!Данечка сейчас в реанимации,завтра буду в обед узнавать как у него дела. Мой самый сильный и мужественный мальчик! Мама будет стараться соответствовать! У меня конечно без слез не обошлось((Мне когда хирург сказал все хорошо,такой стопор напал,я даже не сразу поняла что он говорит))но потом готова была обнимать и говорить как я ему благодарна!!! Так пишу сумбурно вы уж простите- эмоции.Девочки еще раз спасибо вам за поддержку!Теперь главное быстренько перевезтись из реанимации а потом домой.Окончательно выздоравливать. Ой ей я уже так по нему соскучилась!Поправляйся быстрее мой хороший!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.