Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: СГЛОС: первые шаги для спасения жизни?
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
ЛанаЛеви
Вот и в нашей семье случилось несчастье - вчера в Бакулево поставили неутешительный диагноз: глос, артезия митрального клапана, артезия аортального клапана с гипоплазией восходящего отдела и дуги аорты.
Сейчас я на 33 неделе и у нас есть немного времени, чтобы подготовиться, поэтому я решила зарегистрироваться тут и получить от вас ценные советы.
Читала много на форуме историй, отзывов, рекомендаций, но вопросы все равно остались. Хочу задать их тут.
1. Стоит ли сделать повторное УЗИ в другом месте? Врач в платной клиники (на 20 неделе) синдрома не обнаружил, врач в моей больнице (г. Павловский Посад) сказал, что все 4 камеры сердца просматриваются, но между ними есть отверстие. А врачи в Бакулева поставили совершенно иной диагноз. И если переделывать УЗИ, то где посоветуете (г. Москва)?
2. С мужем мы уже все обсудили, пришли к мнению, что делать операцию будет в России. В Бакулева сказали, что возьмут нас - поставили шансы 50 на 50. Но читала так много хороших откликов о Питере, что невольно задумываюсь о временном переезде туда, хотя морально проще было бы тут - в родной Москве. Что можете посоветовать об этом? Очень мало отзывов о Бакулеве и много о ДЦБ№1, поэтому не могу принять решение.
3. В день консультации в бакулева, когда нам поставили диагноз, врач спрашивал есть ли у нас вопросы. Но мы были так ошарашены, что особо ничего и не спросили. А теперь вопросы к нему появились. Существует ли он-лайн консультация в данном центре, чтобы можно было обсудить некоторые моменты? Я хотела бы пообщаться с врачами и из Бакулева, и из Питера, чтобы принять окончательное решение.
Теперь, наверное, стану постоянным посетителем форума... Надеюсь, мне тут помогут во всем разобраться и не потерять веру. Это наш первый и очень долгожданный малыш, над зачатием которого мы очень долго старались!
barsik
ЛанаЛеви,добрый вечер.Хочу сказать,что предположительный диагноз,это ещё не несчастье.Это предупреждение,быть готовым морально.Бывает даже,что диагноз при рождении не подтверждается.В Москве также есть ДГКБ13 им.Филатова ( с теплотой вспоминаю наш разговор с профессором Ильиным).Кстати,на форуме вроде есть мамочки,чьих деток оперировали там с подобным диагнозом.Если вопрос только о Москве,то это ,по моим наблюдениям,лучший вариант.
Нашу девочку,как уже писала, оперировали в Санкт-Петербурге ДГБ1.
Ksen
Мы из Питера , оперировались в Дгб 1.
В платной клинике ( УЗИ 21 век) СГЛОС не увидели на УЗИ ни на 20 , ни на 32 неделе…
Наша история в подписи.
AuntLena
Мы тоже из Питера. Первые три операции делали в ДГБ №1.
Ксеня К.
1.переделать в филатовке у Крюкова и узнать можно ли у них сделать 1 операцию

2. в бакулевке могут, но не факт, что она будет"полная" . (недавно моей знакомой сделали "неполную" и они срочном порядке выехали в мюнхен "доделать") съездить в питер-что они могут.

3.все вопросы можно задать будет Крюкову и на отделении и в дгб



у нас так было- 33 неделя. бакулевка отказалась делать (на словах-у нас плохие результаты) поехали к Любомурову. он сказал-мы делаем. 17 февраля легла в роддом на тамбасова и родила-1 марта. 4 марта сделали норвуд. 8 марта перевели в отделение. 17 марта вернулись в москву.
2 операцию делала филатовка (гленн)

3 операция-мюнхен.
деньги дал русфонд и кораблик.
сейчас Ване 7 лет. бодрый жизнерадостный и умный. ходим на математику и подготовишки в музшколу.
Affa
В Филатовку - однозначно.
Если выбирать в России, я бы думала между ДГБ и Филатовкой, при условии, что ваш врач вам все детально расскажет и вы ему доверитесь.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.